Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию российского Минздрава. Всё ради сына со СМА

На этот раз обошлось без задержаний

10 октября 2023, 12:09 8 326

Связи с Дмитрием Бахтиным нет

Источник: читатель E1.RU

Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА второй день подряд выходит на пикет в Москве ради здоровья своего сына. Утром 10 октября екатеринбуржец Дмитрий встал с плакатом возле здания Министерства здравоохранения России. На плакате написано: «Михаил Альбертович Мурашко, Минздрав РФ не обеспечивает ребенка-инвалида лекарством».

По словам его супруги Яны Бахтиной, Дмитрия пригласили пройти в здание министерства до приезда полиции, но связи с ним нет. На пикет он вышел без телефона.

Журналисту MSK1.RU удалось поговорить с Бахтиным во время пикета.

— Сейчас у нас выиграно три суда по «Спинразе», но Министерство здравоохранения РФ не обеспечивает Мишу [этим препаратом] уже на протяжении полутора лет и было принято решение коммерческим доступом обеспечить Мишу препаратом «Рисдиплам». Ребенок уже год и два месяца принимает «Рисдиплам». Реагирует [на препарат] отлично, нежелательных явлений никаких не выявлено, огромная положительная динамика. Мишу наблюдает компетентный врач-невролог в области СМА, выписывает рецепты и дает рекомендации к этому лечению. Всё под наблюдением врача-невролога. Никто не связывался [со мной] из государственных структур, чтобы помочь ребенку на том уровне, на котором это должно быть. Нас нагло обманули, — рассказал Дмитрий Бахтин MSK1.RU.

Бахтина пригласили пройти в министерство
Источник: читатель E1.RU

Накануне екатеринбуржец выходил на Красную площадь, там его задержали, но позже отпустили со словами: «Мы всё понимаем, дай Бог вам добиться лечения для ребенка».

Предыстория конфликта

20 февраля 2021 года шестимесячному Мише сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Куплен он был на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.

В компании Novartis (производитель препарата «Золгенсма») отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсмы» не рекомендован.

Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ компании Roche — производителя «Рисдиплама». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама».

В результате уральские врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не делают ему инъекции, так как для этого нет медицинских показаний.

Жизнь Бахтиных через два года после спасительного укола

Источник: Овунч Челикэзен, Максим Бутусов / E1.RU

Источник: MSK1.RU

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ