Отец Миши Бахтина со СМА встретился в Москве с представителями Минздрава. Чем всё закончилось

Отец трехлетнего екатеринбуржца Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией, вышел на одиночный пикет у здания Минздрава в Москве. Дмитрий Бахтин требует, чтобы его сыну предоставили необходимое лекарство. На пикет отреагировали сотрудники ведомства и пригласили мужчину побеседовать уже в здании. О том, как проходила встреча, рассказали наши коллеги из MSK1.RU.

Встреча продлилась больше полутора часов. На ней присутствовало пять представителей Минздрава. Дмитрий Бахтин дважды рассказывал им историю лечения Миши и борьбы за лекарство. Юрист фонда «Помощь семьям СМА» Алевтина Киле рассказала, что с Бахтиным обсудили несколько вопросов.

— Обсуждали в первую очередь назначение патогенетической терапии после «Золгенсмы» для Бахтина Михаила. Второй важный момент, который мы обсуждали, — это за чей счет должна обсуждаться закупка данного лекарственного препарата, — добавила юрист.

Договорились, что на данный момент будет отправлено от имени фонда и от родителей обращение.

— Мы полностью изложим ситуацию по ребенку и свою мотивацию по решению данного вопроса. Мы будем продолжать выходить на пикеты и добиваться [лекарства], в том числе через Следственный комитет, — заключила она.

Сам Дмитрий Бахтин остался в Минздраве писать обращение. В ведомстве пообещали разобраться в ситуации и не затягивать сроки.

Накануне, 9 октября, Дмитрия Бахтина задержали за одиночный пикет на Красной площади. Вскоре его отпустили из отделения со словами: «Мы всё понимаем».

Напомним, два года назад шестимесячному Мише сделали укол препарата «Золгенсма» — самого дорогого в мире. Куплен он был на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтины уверены, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.

В компании Novartis (производитель «Золгенсмы») отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсмы» не рекомендован. Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама».

Ранее мы рассказывали всю историю борьбы семьи Бахтиных с системой.