В Екатеринбурге родители Миши Бахтина со СМА добились от власти лечения
3 июля 2023, 20:50
Гость
5 июля 2023, 12:09
Почему люди такие злые???? Как будь то если государство что то оплатит больному ребенку, то у них меньше денег будет ??? В любом случае вам ничего не достанется, распилят между собой в минздраве и все!!!!!!
Гость
5 июля 2023, 00:49
Господи, почему нужно быть такими злыми и жестокими. Родители молодцы, пытаются всеми законными способами поставить ребенка на ноги. Люди которые помогали молодцы, что имеют большое и доброе сердце. По копеечке собрали нужную сумму. А если бы вас настигло такое горе.... А что бы все вы делали...
Ждали смерти своего ребенка? Лучше бы пожелали мальчишке здоровья, а родителям сил и терпения. Откуда в людях столько зависти и желчи, я не понимаю. Дай Бог вашему мальчику здоровья, пусть поправляется. А государство наше не обеднеет, меньше своруют в свои карманы. Хоть одному ребенку чем-то помогут, а не растащат!
Гость
4 июля 2023, 20:00
Судя по обстановке и иномарок, очень небедная семья из неработающих. Манна небесная?
Гость
4 июля 2023, 17:28
Мутная семья, все скрывает, непонятно кто поставил первый препарат, может тоже кто то без одобрения это сделал, вот и боятся сказать.
Гость
4 июля 2023, 17:27
То есть год не приводили сына на лечение, потеряли столько времени, а теперь ещё пикет устраивают. Ну это конечно за границами моего понимания.
Гость
4 июля 2023, 17:25
Странные родители, выпрашивать непроверенное лекарство, в котором даже врачи сомневаются
Гость
4 июля 2023, 17:24
А почему отказываются ребенка показать? Ведь медики всего лишь хотят удостоверится, что состояние позволит выдержать этот препарат
Гость
4 июля 2023, 16:09
Пойду с пикетом встану. Мужу на опохмелку не хватает. Очень страдаю. Мне больно смотреть как он страдает.
Гость
4 июля 2023, 15:30
Да, родители "умнее" всех врачей. Их самих лечить надо,наверное.,,
Гость
4 июля 2023, 16:44
Гость, Поздно. Они уже родили Мишу.
Гость
4 июля 2023, 13:58
Дай Бог здоровья Мише, а его папе здравого мышления, чтобы согласился пройти повторную консультацию 🙏
Гость
4 июля 2023, 13:56
Понятно, что хочется сделать все, чтобы твой ребенок был здоров. Но колоть ему лекарство, которое даже не проходило у нас никакого исследования, ну это по крайней мере необдуманный шаг(
Гость
4 июля 2023, 13:54
То есть, отец сам решил, что его сыну необходимо это лекарство 🤔 и слушать никого не хочет.
Гость
4 июля 2023, 13:53
Написали, что препарат заказали и он хранится в аптеке, только из врачей никто не хочет его ставить, потому что последствия скорее всего будут печальными.
Гость
4 июля 2023, 13:51
А почему ребенка больше года не показывают врачам, как они должны определить состояние, странная ситуация конечно.
Гость
4 июля 2023, 13:51
Вот так и получается у нас в стране, родители требуют поставить непонятный препарат, а потом подают в суд на медиков, который может ещё их лишить свободы. Где справедливость?
Гость
4 июля 2023, 14:05
" Где справедливость?" Какая справедливость, когда речь о хайпе и миллионах, наивный вы человек
Гость
4 июля 2023, 13:47
Вот они так хотят вылечить сына, но в местной областной больнице его год не наблюдают уже, так вы хоть бы что-то делали для того, чтобы он поправился
Гость
4 июля 2023, 13:47
К нам в область многих возят с таким синдромом на лечение, врачи уж точно знают, что нужно делать, доверьтесь им, они не глупые
Гость
4 июля 2023, 13:46
че, еще по 160 млн ройзману скинетесь?
Гость
4 июля 2023, 13:45
А следственный комитет вообще как может знать какой препарат надо ставить, врачи говорят, что это опасно
Гость
4 июля 2023, 13:44
Да им же помогают, причём власти на это сразу дали обратный ответ, лекарство есть, все есть, но не факт, что оно поможет, может и наоборот усугубит ситуацию...
Гость
4 июля 2023, 13:44
Может надо какое-то заседание на этот счёт провести, чтобы точно знать, что делать, а не вот так абы как
Гость
4 июля 2023, 13:42
Препарат куплен, он вроде как хранится в аптеке сейчас, но полочка после него может быть непредсказуемая, все врачи говорят об этом отцу, он не понимает
Гость
4 июля 2023, 14:03
"говорят об этом отцу, он не понимает" Будьте уверены: если укол пойдет во вред ребенку, родители тут же потребуют компенсацию.
Гость
4 июля 2023, 13:40
Так родители не хотят ли случаем прислушаться к врачам им же сказано было, что неизвестно, что может быть после этого препарата
Гость
4 июля 2023, 16:41
Гость, Не хотят.
Гость
4 июля 2023, 12:32
Кому то уколы по 100 миллионов, а кому то рожком от обуви за виноград
Гость
4 июля 2023, 09:37
Квартиру продайте
Гость
4 июля 2023, 08:49
А теперь представим. Частые случаи возникновения таких болезней привели к тому, что их стали быстрее выявлять на скринингах. Соответственно стало проще их предотвратить. Но скрининги не дают полной гарантии, что той же СМА не будет, всегда есть малопроцентная, но вероятность.
Простановка первых уколов (по всему миру) подтвердила, что он не лечит, а только останавливает болезнь. И чем раньше поставить, тем раньше развитие болезни остановится, тем более здоровым останется ребенок. т.е. если поставить укол сразу после выявления болезни, когда ребенок ходит, то он и будет так же ходить, но если тянуть несколько лет, дождаться, когда он сядет в коляску, или вообще перестанет двигаться, то он и останется в этой точке.
Сейчас мы, фактически, видим эксперимент, когда на один укол наложится второй. Если это к чему-то приведет, то хорошо.
Так и двигается наука. Не только СМА, а даже простейшие прививки, инсулин, пенициллин, химия и пр.
Без таких вот экспериментов те дети, что получили укол в начале болезни уже были бы овощами на шее этого же общества, и общество так же бы голосило, что зачем эти инвалиды нам (но почему то сами эти люди не хотят идти избавлять землю от инвалидов, боятся сравнений).
Гость
4 июля 2023, 08:42
Тут я хотел написать циничный комментарий, но все уже написали.
Гость
4 июля 2023, 07:55
2 мильена долларов за неэффективное лекарство, это сколько можно палат отремонтировать или сколько ивл японских купить можно?
Так уже у всех есть сомнения, потому что не понятно поставили или нет. Никаких подтверждений то родители не предоставляют.
Гость
4 июля 2023, 03:12
славный парнишка, родители молодцы
Гость
4 июля 2023, 16:39
Гость, Рожайте ещё!
Гость
4 июля 2023, 01:05
Так я забил на ботов доброхотиков
Откаты рулят, бюджеты надо осваивать.
Дороги кривые, за то все в бордюрах- это выгодно не реально при минимальной пользе
Гость
4 июля 2023, 00:31
У меня Бехтерев, дайте мне ремикейд. Всего то 2 ляма в год.
Гость
3 июля 2023, 23:57
Жаль что сейчас не времена Спарты....опять же за наши налоги колеку нежизнеспособного содержать...родителям лень было к генетику сходить при планировании, а теперь все должны
Гость
4 июля 2023, 01:07
они знали,что за сын у них получиться,но это же деньги,считайте,они благодаря Мише коттедж купили,квартиры и две новых дорогущих иномарки,так просто нам вот на это все не заработать так быстро.
Гость
3 июля 2023, 23:55
Родители сделали из мальчика подопытного кролика и колют ему неизведанные лекарства
Гость
3 июля 2023, 23:48
Семья не бедная коттедж, машина дорогая может родители ради любимого сына будут жить скромнее, а сэкономленные деньги на лечение пойдут и люди увидят реальную заботу родителей и по другому будут воспринимать такие новости, ещё люди пишут, что оба родителя не работают, хорошо мама за сыном ухаживает, а папаша чем занят истерики устраивает, что всё и все ему должны, вот поэтому такой негатив к этой семье, особенно к папаше, который ничего не хочет сам сделать для своего малыша
Гость
4 июля 2023, 06:09
там кроме коттеджа есть еще и квартира и еще одна иномарка....
Гость
3 июля 2023, 23:40
На эти деньги которые уйдут на один укол ( и не факт что он поможет) можно стольким другим больным детям оказать помощь
Гость
3 июля 2023, 23:49
Конечно!!!
Гость
3 июля 2023, 23:27
Это у них семейный бизнес проект, живут богато, я смотрю. И скорее всего, оба не работают. Надоели Бахтины. Столько детей можно было спасти на эти деньги!
Гость
4 июля 2023, 01:04
так они давно не работают,а зачем,если горожане их содержат.
Гость
4 июля 2023, 17:29
А некоторые пишут, что наоборот они не работающие. Вообще не поймёшь что происходит. Ещё и ребенка прячут от врачей.
Гость
3 июля 2023, 23:24
Судя по жилищным условиям, они вовсе не бедствуют. Я против того, чтоб платили каждые 4 месяца то, что они требуют. Пусть глава семейства идет и зарабатывает, вполне по силам в месяц по 1-1,5 млн зарабатывать. Если работать, а не видимость создавать.
Гость
4 июля 2023, 13:59
"Пусть глава семейства идет и зарабатывает" - зачем? Мир полон наивных добряков, которые отдадут деньги и будут еще корить тех, кто пытается открыть им глаза
Гость
3 июля 2023, 22:58
это ваш долг- спасать, помогать, быть слугой народа!!!
Гость
3 июля 2023, 22:58
Родители добились своего. Этот укол ребенка убьёт, а денежек хватит до глубокой старости. Работать не надо, и обузы-инвалида не станет
Гость
4 июля 2023, 08:45
Так ещё можно будет денег срубить. Подать иск, многомиллоный, на тех кто укол поставил, и дитятку сгубил
Гость
4 июля 2023, 17:32
Как ужасно звучит, но если честно, то в чем то с вами соглашусь. Если бы родители желали выздоровления своему малышу, то давно бы пришли на повторную консультацию.
Гость
3 июля 2023, 22:56
Фото Миши для иллюстрации идеальное. Размер головы впечатляет. На что рассчитывают родители? С такой головой Миша вечно будет лежачим
Гость
3 июля 2023, 22:31
Ну вот скоро поставят это несовместимый укол и это история закончиться,хотя через девять месяцев опять может начаться...
Гость
3 июля 2023, 23:03
Родители упорно шли к цели и пришли. Обузы нет, а наклянченные на этого овоща деньги - есть!
Гость
3 июля 2023, 22:23
"При этом самих родителей об этом решении ни медики, ни власти до сих не уведомили. Об этом E1.RU сообщил папа мальчика Дмитрий Бахтин."
А Д.Бахтин не родитель? Откуда он узнал, если его не уведомили?
Дмитрий, не позорился бы лучше. А кто вам сбор закрыл в последний день? " Никакие меценаты в сборе не участвовали". Скажите спасибо тому человеку, и бабушкам, которые вам с нищенской пенсии по 50-100₽ отправляли.
Продайте свои хоромы, и оплатите лечение сами, в чем проблема? Все, что угодно колите за свои деньги. Вам же врачи не указ.
Гость
4 июля 2023, 00:02
Много плюсов за ваш комментарий. Если папаша работал, продали бы часть имущества, то отношение у людей было бы другое, они бы видели старание родителей помочь своему сыну
Гость
3 июля 2023, 22:19
Плазму продай!!!
Гость
3 июля 2023, 22:17
Что за вурдалаки тут комменты пишут...Ну ничего,перед Богом все ответ держать будем.А мальчишке здоровья и родителям терпения.
Чел, если твой бог Маммон, то не зови его, мы не боимся.
Гость
4 июля 2023, 10:39
вурдалаки?
ты полагаешь, что семейство Миши участвует в обсуждениях?
ведь кто такой вурдалак, по сути?
это тот, кто пьет кровь, энергию тянет. Ну, или в данном случае - деньги.
Сначала с обычных людей тянули, как полагаю, злоупотребляя доверием, теперь из бюджета тянут.
Так кто вурдалак, по факту?
Гость
3 июля 2023, 22:17
Мишаня, всё будет хорошо 🙏🙏🙏💪💪💪....
Гость
3 июля 2023, 22:53
Вам не надоел ещё этот Мишаня? Не проще этой семейке идти работать а? Их не кто не заставлял рожать. Сами родили сами и расхлëбывайте.. Не так что-ли?
Гость
4 июля 2023, 13:05
Не говоря уже о родителях Мишани.
Гость
3 июля 2023, 22:03
Давно наблюдаю за этой ситуацией .Если им поставят эти уколы -поможет и будут сдвиги ,то хорошо ,а если нет?!Они что будут пожизненно их требовать ?!Тогда просила бы с них расписку ,о том что они не будут претендовать на это лекарство в дальнейшем .Таких сейчас детей много ,и понятно что на всех не хватит,деньги собирают всей страной .Короче двоякая ситуация ,болезнь эта не лечится,всем уже понятно -не возможно починить ген ,если он поломан.В любом случае всем таким детям желаю здоровья ,а родителям обязательно нужно обследоваться на такую генетическую поломку при беременности (сейчас вроде это делают).
Гость
3 июля 2023, 23:46
это и есть пожизненный укол. Поэтому да, по ходу будут продолжать требовать, а бюджет будет продолжать тянуть эту лямку
Гость
4 июля 2023, 16:35
Гость, Какого здоровья вы желаете детям?! Вы издеваетесь?! У детей гены сломаны, потому что родителям лень провериться перед зачатием. А теперь только дай, дай, дай!
Гость
4 июля 2023, 17:30
А если осложнения пойдут, отвечать то будут медики, которые согласятся поставить препарат.
Гость
3 июля 2023, 21:48
Отлично, теперь Р0йзя не будет ходить пешком.
Гость
3 июля 2023, 23:55
Он то тут причём?
Гость
4 июля 2023, 01:00
Гость
3 июля 2023, 23:55
Он то тут причём?
ну как бы депутаты официально разрешили всем фондам оставлять себе 20 процентов от любых сборов себе на бумагу,скрепки и зарплату,вот и считайте сколько можно заработать работая в фонде,Розя недавно попал в дтп со своим новым джипом,за который он платит 70 тысяч в месяц кредита,так что все нормально,все будут довольны,а про его дтп Вы можете прочитать здесь,на е1.
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев