Появился шанс спасти Мишу Бахтина со СМА из Екатеринбурга. Документ
15 июня 2023, 13:17
Гость
15 июня 2023, 23:04
Сколько ошибок в английском тексте. Кто переводил?
Гость
15 июня 2023, 21:38
Родители Миши, сил Вам и терпения, если будете читать эти ужасные комментарии озлобленных людей, которые не знают что такое сострадание…Много ли налогов заплатили жестокие диванные критики? люди не зная семью, сами додумывают кто где работает, как живет, считают чужие деньги, решают за других людей.
Каждый родитель будет спасать своего ребёнка. Я видела в соцсетях Мишу, когда ему ставили укол, прогресс есть и лично я верю, что Миша пройдёт и заговорит.
Желаю Мише, всем деткам и взрослым здоровья!
Гость
19 июня 2023, 12:55
родителям нужно всё таки пойти на работу. и обязательно платить налоги.
Гость
15 июня 2023, 18:32
По телевизору по всем каналам каждый день просят помочь больным детям отчаявшиеся родители. А здесь вообще не понятно, что происходит. Столько больных детей, причём такими страшными болезнями, но излечимыми. Минздрав, проснитесь! У вас такое поле для деятельности!
Гость
15 июня 2023, 20:17
Причем семьи действительно не богатые и очень часто мамы одинокие им и надо помогать
в решении же написано "с учетом заболевания и назначения по медицинским показаниям", так с чего попрошайки решили, что суд прям обязал? как лечащий врач решит, так тому и быть, и если обстоятельства (отсутствие данных о сочетаемости препаратов) против, то и дасиданья! а то устроили очередной цирк.
я б на месте минздрава не стал рисковать, ведь в случае появления побочек, крайними всё равно будут врачи, у этих хайпожоров будет очередной повод для сбора средств и пиара
У нас в больнице бахилы, шприцов нет, по причине нехватки средств. А тут одному неизлечимо больному, который пожизненно инвалид- миллионы?
Гость
19 июня 2023, 12:32
напиши в какой больнице. будем разбираться
Гость
15 июня 2023, 16:18
Че опять будем 150 мильены собирать на один укол ?
Гость
15 июня 2023, 17:12
Ну да,да Розька свой новый джип разбил,ему тоже поможем.
Гость
15 июня 2023, 15:47
А что не так с моим комментарием, почему не пропускают? Что такого в том, что лучше помочь 160 детям, выдав по миллиону рублей, чем одному на 160 миллионов? Все равно ведь не помог укол
Гость
15 июня 2023, 15:46
Эта пара не в своем уме, они думали их ребенок победит после первого укола, так вот теперь они думают, что он побежит после второго укола. Они реально не понимают, что дело совсем не в уколе и что он может всю жизнь таким быть, а если состояние ухудшится, они во всем обвинят медиков.
Дмитрий работать бы шёл, а не видео обращения записывал... Пойдет работать, смогуть нанять сиделку, и Яна то же пойдет работать...
Гость
15 июня 2023, 17:07
а чо это они работать пойдут,им и так хорошо,плачут и плачут,а глупые люди им донатят,зачем ходить на работу,если в каминном зале коттеджика так хорошо и мило.
Гость
15 июня 2023, 15:43
Со стороны родителей такой эгоизм, даже если эти 160 млн разделить и дать больному ребенку по миллиону, это уже можно было бы помочь 160 детям!
Гость
15 июня 2023, 15:40
У Миши замечательная мама, молодая, приятная внешне, обеспеченная материально.
Желаю ей выгнать мужа-тунеядца, найти генетически совместимого партнёра и родить здорового малыша.
А ситуацию с Мишей просто принять. Принять и растить двух прекрасных деток, наслаждаться жизнью.
Гость
15 июня 2023, 15:32
Родители, конечно, какие то неприятные. Все с наездом, с претензиями. Все должны, обязаны.
Чтобы оценить уровень образования, достаточно почитать ваши, все печально. От Сма нет ничего, кроме того, сто они уже получили, на этом все, лучше ему не станет.
Чтобы оценить уровень образования, достаточно почитать ваши, все печально. От Сма нет ничего, кроме того, сто они уже получили, на этом все, лучше ему не станет.
А я не об эффективности лечения говорю.
Гость
15 июня 2023, 15:28
Да уж ставили бы. Что бодать я, если лекарство есть. Вот и узнали бы можно или нет.
Гость, когда хоть один врач взял на себя ответственность, родители подпишут тысячи бумажек, чтотлечение экспериментальное, что могут быть осложнения. Вы думаете, что они просто так эксперименты на ребёнке ставят? Они пытаются помочь, пока ещё можно что то исправить.
Родители молодцы,так бьются за здоровье своего ребенка!Мишаня давай,поправляйся! Желаем этой образцовой семье всего самого лучшего!
Все недовольные мимо,в кошачьи чаты.Здесь вам не место,озлобленные кошколюбы .От вас кстати кошачьей мочой воняет за километр,аж глаза ест.Подите в лес.
Гость
15 июня 2023, 18:32
ну Вы то уже купили Мише лекарство или до сих пор балаболите.
Гость
15 июня 2023, 15:16
Богатый дедушка Миши пусть денежку даст. В гробу карманов нет.
Вообще. за здравоохранение отвечает другой дедушка.
Гость
15 июня 2023, 15:06
Про эту семью читать неприятно, а ролик смотреть еще гаже, люди живут небедно явно, от себя не отрывают, ничего не распродали.
Вот отец говорит- люди по 100-200р скидывали, люди ужимались на 10 тысяч, 5 им отдавали, а сами родители на дошиках что-то не сидят, мама вон деньги на брови и ресницы тратит, почему они не экономили на всем, чтобы каждую копейку вложить в лечение?
Люди вон машины продают, жилье продают, переезжают в коморки, а тут нееет, даже телик не продали.
Гость
15 июня 2023, 15:00
Милый малыш! Желаю ему встать на ножки и побежать!Пусть все дети мира будут счастливы!
Гость
19 июня 2023, 12:54
курите??
Гость
15 июня 2023, 14:56
А кроме Миши Бахтина есть еще другие дети? Не о ком больше писать? И, на мой взгляд, говорить о пенсиях и копилках простых людей в шикарной квартире и не менее в шикарной обстановке, просто стыдно
Гость
15 июня 2023, 14:46
Сколько можно! Даже неврачам понятно, что не поможет это мальчику никак, а врачам уж тем более.
Родителям еще перед этим дорогущим уколом говорили, что нет показаний, поздно, но они не мытьем так катаньем выбили деньги из людей и что, не помогло, как врачи и говорили.
Скольким детям на эти бешеные миллионы можно было бы помочь, детям, чьи заболевания можно вылечить.
Гость, какая оригинальная мысль!
Жалко, что она никому не приходит в голову.
Гость
15 июня 2023, 14:24
Когда у злобных комментаторов заболеют тяжёлой болезнью их родственники и близкие, а они столкнуться подобными отказами в системе и будут биться в каждую дверь ища способ спасти своих родных, то их мир перевернется... к сожалению, но будет поздно....
Гость
15 июня 2023, 14:54
СМА не болезнь.
Болезнь это то что можно вылечить. СМА - генетическая мутация, ничего не сделать, никакие уколы ничем не помогут, затормозят ненадолго развитие мутации и дальше пойдет как природа определила.
Какие отказы? Ребенку поставили самый дорогой укол в мире! Перед этим родители написали отказ от терапии спинразой. Либо то, либо это. Выбор сделан. Все остальные хотелки за свой счет.
Гость
15 июня 2023, 14:13
Комментарии отклонены. Не хочу мнения людей обо всем этом видеть слышать и читать.
Гость
15 июня 2023, 18:24
Гость, Отец?
Гость
15 июня 2023, 14:13
Т.е. вы все таки заберете лекарство у детей, которые еще ни разу его не получили? И вы считаете себя, после этого, людьми?
Человек рассуждает о разбитых детских копилках на фоне огромного телевизора. Ребёнку здоровья, безусловно, но... родители от себя последнее явно не отрывали
Дальновидный ход семейки ... Сами ничего не делаем, требуем- попрошайничаем... А если в результате будет ухудшение, то будут виноваты врачи- будем судиться с Минздравом... Гениальный ход, что скажешь....
Гость
15 июня 2023, 14:03
заколебали уже. пусть отец идет работать и заведет еще одного здорового ребенка!
Дорогая редакция, очень хочется, чтобы вы услышали. Сделайте репортаж про таких детей, соберите статистику. И окажется, я уверена, что многим помогают и есть результаты. И помогает наше государство, наш минздрав. И что на учете не один Миша.
Гость
15 июня 2023, 14:28
да и про Аню Новожилову хочется почитать.
Гость
15 июня 2023, 16:28
Гость
15 июня 2023, 14:28
да и про Аню Новожилову хочется почитать.
Она уже УОР на отлично заканчивает, по слухам, по дисциплине легкая атлетика, марафон, вроде.
Гость
15 июня 2023, 16:51
Гость
15 июня 2023, 16:28
Она уже УОР на отлично заканчивает, по слухам, по дисциплине легкая атлетика, марафон, вроде.
Так вот пусть и покажут Анечку,все хотят порадоваться за нее.
Один из родителей (или оба) носители дефектного гена, тут русская рулетка...
Гость
15 июня 2023, 13:55
очередная серия "Марлезонского балета" по сбору донатов на новый внедорожник и улучшение жилищных условий домохозяйкой и помощником домохозяйки?
Гость
15 июня 2023, 13:49
Надоели, честное слово! Нахлебники!
Гость
15 июня 2023, 13:48
В смысле " появился"....А до этого уколы за 100500 лямов , это что было ?
А сколько других детей на эти деньги можно было спасти ? Причем реально спасти , а не вколоть пустышку.
Гость
15 июня 2023, 13:48
Да никто его спасать не будет - тупо собирают бабки ройзе на новый крузак.
Гость
15 июня 2023, 19:24
Его и нельзя спасти, все ч о надо было, он получил, это золгенсма за 160 млн. Вариантов не того, либо этот укол 1 раз, сто и было сделано, либо Спинраза, ее получают те, к о не может получить Золгенсма, никто и нигде не вводит и то, и другое вместе. Родители бредят .
Гость
15 июня 2023, 13:48
На запрос получат вежливый обтекаемый ответ о том, что исследование продолжается, включает в себя несколько этипов, сроки их окончания не определены.
Предложат дождаться официальных результатов исследования, которые будут опубликованы в открытых источниках.
Гость
15 июня 2023, 17:08
Совершенно верно,вы все правильно описали.
Гость
15 июня 2023, 13:47
..НЕУЖЕЛИ..????....😎😎😎😎
Гость
15 июня 2023, 13:46
Надеюсь Миша полностью поправится к 30 годам. Армии и Родине нужны здоровые солдаты!
Гость
15 июня 2023, 14:36
Недождетесь --он ИНВАЛИД. Кормилец мамы и папы . И НАДОЛГО .
Гость
15 июня 2023, 13:41
Карлов привык, что в РФии медицинские исследования занимают ровно сутки, произвили препарат, Голикова одобрила и он уже продается, на западе несколько иначе дело обстоит, ждите, результат опубликуют, не беспокойтесь, раньше публикации их вам все равно никто не сообщит.
А раньше медики не могли запрос отправить ? Странно как то, даже если не брать в расчет данный случай, неужели врачам, занимающимся лечением СМА, не интересны исследования в данной области ? Да и в данном случае, почему запросы отправляются, только после шумихи в прессе, судов, и обращений к главе СК ? Почему нельзя сразу это сделать и жить спокойно ? Но нет, сначала они годами судятся, пишут апелляции, кассации, а потом отправляют запрос...Неужели все эти суды проще, чем запрос отправить ?
Гость
15 июня 2023, 14:07
У нас же санкции,иностранные коллеги могут и не ответить.
Гость
15 июня 2023, 14:33
Гость
15 июня 2023, 14:07
У нас же санкции,иностранные коллеги могут и не ответить.
а кто бесплатно будет информацией делиться
Гость
15 июня 2023, 13:35
Это все равно, что если бы кто-то написал, например, Козицыну: "слышь, ты тут медь производишь, пришли-ка мне пару тонн листового праката, бесплатно, хочу кровлю покрыть." Рашкинские чинуши, в совем правовом нигилизме, совершенно презирают интеллектуальную собственность. Про элементарное уважение к интеллектуальному труд ученых и говорить не стоит.
Гость
15 июня 2023, 13:34
Надеюсь, это не намек на новый сбор денег, или...?
Гость
15 июня 2023, 14:00
А как еще собрать ройзе на новый крузак?
Гость
15 июня 2023, 14:48
конечно намек,а как иначе содержать коттедж и иномарки.
Гость
15 июня 2023, 13:33
генетику пальцемне сотрешь...увы... это не лечится.
Гость
15 июня 2023, 13:58
Вернись в 21 век
Гость
15 июня 2023, 13:32
Родители "считают", что Спинраза спасет их ребенка.
Если родители "считают", подменяя врачей и их диагноз, то пусть родители сами СЧИТАЮТ и СВОИ деньги, а не попрошайничают у государства и его граждан.
Гость
15 июня 2023, 14:16
А вы всегда слепо верите врачам? Зря. Они тоже ошибаются. И эти ошибки, к сожалению, уже не исправить. По поводу денег. Вам тот же совет: считайте свои деньги. Государство от помощи больным детям не обеднеет точно.
Гость
19 июня 2023, 12:51
Гость
15 июня 2023, 14:16
А вы всегда слепо верите врачам? Зря. Они тоже ошибаются. И эти ошибки, к сожалению, уже не исправить. По поводу денег. Вам тот же совет: считайте свои деньги. Государство от помощи больным детям не обеднеет точно.
у государства наши деньги и мы решаем кому их отдать. неработающий отец вообще ни на что претендовать не имеет права!
Из постановления суда:
«…на весь период его нуждаемости в полном объеме, с учетом заболевания и назначения по медицинским показаниям до момента отмены применения данного препарата»
Врачи говорят , что показаний нет. Тут и юристом быть не надо
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев