Главный генетик страны опроверг заявление родителей Миши Бахтина о том, что ребенку требуется новый укол

Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА, уже дважды вышел на пикет в Москве. Оба раза мужчину задерживали полицейские, а после скандала на Красной площади маме Миши позвонил директор клинического института им. Вельтищева и назначил встречу. Об этом сообщила адвокат семьи Юлия Липинская.

Семья Бахтиных встретилась с главным генетиком страны Сергеем Куцевым. Тот, по словам Юлии, сказал, что прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». Нам удалось связаться с ученым, и он опроверг это заявление. Оказалось, что Куцев в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсма» очень опасно.

— Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN, — пояснил ученый. — Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей.

Он добавил, что теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию "Рисдипламом" и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали.

Шестого июля 2023-го медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский Минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что лекарство не дают из-за бюрократических сложностей.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.