313 комментариев к публикации

Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года

30 августа 2023, 15:31

Гость

31 августа 2023, 18:23

Гость

31 августа 2023, 16:34

Гость

31 августа 2023, 15:16

Moray

31 августа 2023, 09:47

Удивляюсь, что люди, не зная проблемы, лезут со своими комментариями! Да вы хоть раз ездили в детский хоспис?! С врачами там разговаривали?! У таких детей сейчас есть шанс хорошо пожить! Просто у нас в России не хотят принимать опыт Европы по лечению таких деток, и это странно. Гордыня чтоли какая-то...

Гость

31 августа 2023, 14:28

Гость

31 августа 2023, 09:10

274712760

31 августа 2023, 17:20

Гость

31 августа 2023, 08:53

Гость

31 августа 2023, 08:41

Гость

31 августа 2023, 07:36

А что если не просто консилиумы проводить, а поставить вопрос перед судмедэкспертом "Какие риски возможны при лечении спинразой, ридиспламом после укола золгенсима?" и ознакомить с результатами (заключением судмедэкспертов) родителей Миши Бахтина?.. Думаю, тогда всё станет на свои места.

Гость

31 августа 2023, 07:27

Гость

31 августа 2023, 07:26

274712760

31 августа 2023, 03:58

одного не понимаю , представляете сколько можно решить проблем по здоровью ?!! у сотни детей!!! на эти деньги !! сотни миллионов!! , причем дети, которые будут расти и развиваться ! и жить потом полноценной жизнью, а здесь изначально тяжелый лежачий инвалид без перспектив в жизни вообще(( но что за бред! другие дети не получают помощи , сколько примеров,а здесь все должны ! (

Moray

31 августа 2023, 09:44

Гость

31 августа 2023, 03:51

Гость

31 августа 2023, 02:10

Гость

31 августа 2023, 01:50

Гость

31 августа 2023, 01:32

Гость

31 августа 2023, 00:50

Гость

31 августа 2023, 01:34

Гость

31 августа 2023, 02:38

Гость

31 августа 2023, 00:10

Печаль. Излечение невозможно... Тяжкий труд нести эту реальность. Продление мучения не есть милосердие. Поставят укол. Ухудшение. Зачем ставили? Папа мама не специалисты, зачем вы, доктора, нас слушали. И по судам будут изматывать врачей. Не поставят укол - дайте шанс, опять таки по судам дергают.

Moray

31 августа 2023, 09:43

Гость

31 августа 2023, 10:50

Гость

31 августа 2023, 14:19

Гость

31 августа 2023, 00:10

Не встанет никогда Миша на ноги. И всю жизнь будет нуждаться в помощи для элементарного. Золг ему и так поперек всех рекомендаций ввели и что? Ожидаемого эффекта нет. Точнее, нет эффекта, про который родители врали, собирая деньги на золг.Так-то все в пределах того, что обещал производитель.

Гость

31 августа 2023, 02:32

Moray

31 августа 2023, 09:41

Гость

30 августа 2023, 23:19

Гость

31 августа 2023, 02:30

Гость

30 августа 2023, 22:27

Гость

31 августа 2023, 02:27

Гость

31 августа 2023, 10:49

280352144

2 сентября 2023, 02:47

Гость

30 августа 2023, 22:13

Гость

31 августа 2023, 00:07

Гость

31 августа 2023, 02:25

Гость

31 августа 2023, 10:59

Гость

30 августа 2023, 21:22

Гость

31 августа 2023, 02:25

Гость

30 августа 2023, 21:06

Гость

30 августа 2023, 19:48

"К сожалению, и после этого федеральные центры не могут рекомендовать дальнейшее продолжение терапии. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что это из-за бюрократических сложностей" а Бахтину все не имеется... Он считает что ему все кругом должны и обязаны? А что ты сделал, что бы спасти ребенка? Распрощался с хорошей машиной? Квартирой? Нет же, ты как жил так и живешь, и только можешь орать, что все должны, все обязаны

Гость

30 августа 2023, 21:45

Гость

30 августа 2023, 23:13

Гость

31 августа 2023, 00:21

Гость

30 августа 2023, 19:43

Вот так вот, а другой ребенок очень нуждается в этом препарате а Бахтин видимо хочет навредить своему ребенку.... Если медики говорят не надо, значит не надо. Или уже отдайте этот препарат Бахтину под расписку, что если его ребенок погибнет, что только он будет во всем виноват. Хотя, может он этого и хочет....

Гость

31 августа 2023, 10:56

Гость

30 августа 2023, 19:37

Moray

31 августа 2023, 09:40

Гость

31 августа 2023, 10:46

Гость

30 августа 2023, 19:16

263190351

30 августа 2023, 18:33

Гость

30 августа 2023, 23:53

Гость

31 августа 2023, 10:42

280907084

30 августа 2023, 18:04

"Действие «Золгенсма» пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии" - так оно, золгенсму один раз ставят, потому она и стоит, как космический корабль. Так что врачи не зря тормозят, а папа хочет, чтоб от волшебного укола ребенок встал и пошел. Его понять можно, но так не бывает.

Гость

30 августа 2023, 18:53

Так вот тоже не понимаю, ставят его один раз, а папа родители просят ещё раз поставить. Не, ну пусть берут расписку с родителей и ставят второй, препарат не наш, поэтому и отвечать не наши должны. Если он решил пойти против разработчиков, то и ответственность на нём. Либо угробит ребенка, либо повезёт провести на нём эксперимент и ребенку будет лучше (а может и хуже)

Гость

30 августа 2023, 19:41

Гость

31 августа 2023, 10:25

Гость

30 августа 2023, 18:53

Гость

30 августа 2023, 18:04

Гость

30 августа 2023, 17:58

Гость

30 августа 2023, 18:06

Гость

30 августа 2023, 18:20

Moray

31 августа 2023, 09:38

Гость

30 августа 2023, 17:56

Гость

30 августа 2023, 17:32

После Золгенсма другая терапия не положена, она не изучена. Есть смертельные случаи, которые все еще расследуются. Родителей Миши заклинило "нам должны". Они все еще не приняли ситуацию, что мальчик неизлечимо болен. Пусть пообщаются с другими такими родителями, многие даже отказываются от этих уколов.

Moray

31 августа 2023, 09:30

Гость

31 августа 2023, 10:26

Гость

30 августа 2023, 17:30

Гость

30 августа 2023, 20:50

Гость

30 августа 2023, 17:22

Ворона Лора

30 августа 2023, 17:04

Гость

30 августа 2023, 19:33

Гость

31 августа 2023, 07:25

Moray

31 августа 2023, 09:29

Гость

31 августа 2023, 07:25

Нам нормальные препараты от эпилепсии не дают бесплатно, хотя стоимость 3 тыс в месяц, дают то от которого побочек больше, чем пользы. Говорят денег на закупку нет и это детям. А тут за миллионы нашли и отложили, хотя при лечении СМА их нельзя вместе! Обидно!

Гость

30 августа 2023, 16:53

Гость

30 августа 2023, 23:00

Гость

30 августа 2023, 16:53

Гость

30 августа 2023, 16:47

Гость

30 августа 2023, 16:42

Гость

30 августа 2023, 23:56

Гость

30 августа 2023, 16:40

Гость

30 августа 2023, 16:43

Гость

31 августа 2023, 00:17

Миша принимал уже все три выпущенных препарата от сма. Начал со спинразы - но все время был на дыхательной поддержке, что уже исключало введение золга. Каким-то чудом Мишу "раздышали" и золг ввели. Потом ему вливали рисдиплам, благо, это капельки и их можно и дома в рот капать. По идее, сумма эффектов препаратов должна быть ого-го. А Миша как лежал тряпочкой, так и лежит. Осталось заполировать сверху российским препаратом, авось он-то точно Мишеньку на ноги поставит.