Удивляюсь, что люди, не зная проблемы, лезут со своими комментариями!
Да вы хоть раз ездили в детский хоспис?! С врачами там разговаривали?!
У таких детей сейчас есть шанс хорошо пожить! Просто у нас в России не хотят принимать опыт Европы по лечению таких деток, и это странно. Гордыня чтоли какая-то...
Гость
31 августа 2023, 14:28
Хорошо пожить в хосписе??? Вы что то курнули явно..
Гость
31 августа 2023, 09:10
165 миллионов стоит лекарство,за эти деньги можно 20 детей спасти.
да какие 20 ! больше !! и детей которые будут жить полноценной жизнью
Гость
31 августа 2023, 08:53
Ставьте уже препарат под ответственность родителей за
одним эксперимент будет на пользу другим деткам
Гость
31 августа 2023, 08:41
А то, что родители сами ставят препарат и врачи констатируют улучшения, это министрам неведомо.
Гость
31 августа 2023, 07:36
А что если не просто консилиумы проводить, а поставить вопрос перед судмедэкспертом "Какие риски возможны при лечении спинразой, ридиспламом после укола золгенсима?" и ознакомить с результатами (заключением судмедэкспертов) родителей Миши Бахтина?..
Думаю, тогда всё станет на свои места.
Гость
31 августа 2023, 07:27
и волки сыты и овцы целы. нефиг колоть всякую гадосььь...
Гость
31 августа 2023, 07:26
ждут когда препарат станет просрочкой. и вводить его будет уже нельзя)))
провалялась упаковка 1'5 года.Еще немного и тухляк))))
одного не понимаю , представляете сколько можно решить проблем по здоровью ?!! у сотни детей!!! на эти деньги !! сотни миллионов!! , причем дети, которые будут расти и развиваться ! и жить потом полноценной жизнью, а здесь изначально тяжелый лежачий инвалид без перспектив в жизни вообще(( но что за бред! другие дети не получают помощи , сколько примеров,а здесь все должны ! (
274712760, за этим мальчиком сотни таких же детей с подобным диагнозом! Вы просто не в курсе, сколько у нас больных детей и что лечится, а что нет
Гость
31 августа 2023, 03:51
Слышала, британские медики испытывают новый препарат - эвтаназин. Помогает от многих неизлечимых болезней.
Гость
31 августа 2023, 02:10
ну да, спасение, ага. А где клинические испытания? А если будут побочки, кто будет виноват? А так ребенок витален вполне
Гость
31 августа 2023, 01:50
Смотрю на эти семьи, которые денег просят, ни одну в хрущевке не показали, все в новых квартирах, с плазмами на всю стену. Вы особенные какие-то?
Гость
31 августа 2023, 01:32
Решили для кого-то из своих зажать, кто на карман им лично больше положит
Гость
31 августа 2023, 00:50
Может наступить такой момент, когда дети или единственный внук этих бюрократов заболеет
Гость
31 августа 2023, 01:34
Гость, так скорее всего уже … поэтому и зажимают лекарство. Мутят своим
Гость
31 августа 2023, 02:38
За все придется отвечать. Даже за эти комментарии. Поэтому болезни надо принимать с благодарностью, это отработка грехов здесь и сейчас.
Гость
31 августа 2023, 00:10
Печаль. Излечение невозможно... Тяжкий труд нести эту реальность. Продление мучения не есть милосердие. Поставят укол. Ухудшение. Зачем ставили? Папа мама не специалисты, зачем вы, доктора, нас слушали. И по судам будут изматывать врачей. Не поставят укол - дайте шанс, опять таки по судам дергают.
Гость, это шанс не только для одного Миши, это шанс всем таким деткам. Просто Миша первый идет и один из самых громких. Но за ним, поверьте, армия таких детишек, которые хотят немного подольше пожить
Гость, это шанс не только для одного Миши, это шанс всем таким деткам. Просто Миша первый идет и один из самых громких. Но за ним, поверьте, армия таких детишек, которые хотят немного подольше пожить
Подольше пожить никто им не гарантирует. Это просто мираж
Гость, это шанс не только для одного Миши, это шанс всем таким деткам. Просто Миша первый идет и один из самых громких. Но за ним, поверьте, армия таких детишек, которые хотят немного подольше пожить
Детки только у гладиолусов, у людей дети. Неприлично.
Гость
31 августа 2023, 00:10
Не встанет никогда Миша на ноги. И всю жизнь будет нуждаться в помощи для элементарного. Золг ему и так поперек всех рекомендаций ввели и что? Ожидаемого эффекта нет. Точнее, нет эффекта, про который родители врали, собирая деньги на золг.Так-то все в пределах того, что обещал производитель.
Гость
31 августа 2023, 02:32
Родители не изобретатели лекарства, как они могут врать про эффект. Они просто решили ставить и собирали деньги. А выздоровление никто не гарантирует.
Гость, так раньше много чего не лечили, тот же тубер. А про онкологию даде не знали.
Мир меняется, качество медицыны растет
Гость
30 августа 2023, 23:19
Нужно набраться терпения, что решат последние две комиссии .
Гость
31 августа 2023, 02:30
А что решать то? Исследований нет, что они решить могут. Тут чисто опыт, ставить и смотреть. Но ответственность пусть родители на себя берут. Или они ждут 18 лет, чтобы он кивнул, что согласен.
Гость
30 августа 2023, 22:27
Дайте Мише дожить своё назначенное... Бедное дитя даже не знает, чем обернулось его появление на свет...
Гость
31 августа 2023, 02:27
Почему вы его хороните. Он сам руками на коляске передвигается. На овощ не похож, как тут его называют. Ну может не улыбается, не говорит, а кто знает, как ему трудно.
Гость
31 августа 2023, 10:49
Вот такая вот карма.. Когда выпинывали людей на улицу без выходного пособия и разорили огромное крепкое предприятие!
Вот такая вот карма.. Когда выпинывали людей на улицу без выходного пособия и разорили огромное крепкое предприятие!
А что за предприятие?
Гость
30 августа 2023, 22:13
160 миллионов рублей стоит препарат...... его с марса доставляют????
Гость
31 августа 2023, 00:07
Нет, тот, за который борются, значительно дешевле. 160 млн уже вкололи.
Гость
31 августа 2023, 02:25
Откуда такие дикие расценки? Его из алмазного сока делают?
Гость
31 августа 2023, 10:59
Гость
31 августа 2023, 02:25
Откуда такие дикие расценки? Его из алмазного сока делают?
Вручную, гены перепрошивают
Гость
30 августа 2023, 21:22
Пусть папаша берёт на себя ответственность и колите препарат. Если ребенок умрет, папашу в тюрьму за умышленное
Гость
31 августа 2023, 02:25
Непредумышленное. Он же не знал, что точно колоть нельзя.
Гость
30 августа 2023, 21:06
Спинраза должна делаться пожизненно. А это какие деньги! Поэтому Минздрав и тянет с его назначением
Гость
30 августа 2023, 19:48
"К сожалению, и после этого федеральные центры не могут рекомендовать дальнейшее продолжение терапии. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что это из-за бюрократических сложностей" а Бахтину все не имеется... Он считает что ему все кругом должны и обязаны?
А что ты сделал, что бы спасти ребенка? Распрощался с хорошей машиной? Квартирой? Нет же, ты как жил так и живешь, и только можешь орать, что все должны, все обязаны
Гость
30 августа 2023, 21:45
Гость, и правильно делает. Человек гражданин России, не Амэрики. Это там каждый чих за деньги, а мы отличаемся, мы платим налоги и должны получать то, за что платим. А не как в Америке, заплати налоги, и потом плати ещё. Разве нет?
Гость
30 августа 2023, 23:13
Гость
30 августа 2023, 21:45
Гость, и правильно делает. Человек гражданин России, не Амэрики. Это там каждый чих за деньги, а мы отличаемся, мы платим налоги и должны получать то, за что платим. А не как в Америке, заплати налоги, и потом плати ещё. Разве нет?
Вам америка дорогу перешла? мне вот пофиг что там и как там
Гость
31 августа 2023, 00:21
Гость
30 августа 2023, 21:45
Гость, и правильно делает. Человек гражданин России, не Амэрики. Это там каждый чих за деньги, а мы отличаемся, мы платим налоги и должны получать то, за что платим. А не как в Америке, заплати налоги, и потом плати ещё. Разве нет?
Так Бахтин-то налоги как раз не платит - он сразу же уволился, как диагноз прозвучал и сел возле мамашки на нижние девяносто, так и сидит.
Гость
30 августа 2023, 19:43
Вот так вот, а другой ребенок очень нуждается в этом препарате а Бахтин видимо хочет навредить своему ребенку....
Если медики говорят не надо, значит не надо.
Или уже отдайте этот препарат Бахтину под расписку, что если его ребенок погибнет, что только он будет во всем виноват.
Хотя, может он этого и хочет....
Гость
31 августа 2023, 10:56
Закон такое не позволяет!! Что за чушь ты выдумало и транслируешь.... За последствия неудачного лечения несут ответственность медики а не дорожный рабочий с метлой!
Гость
30 августа 2023, 19:37
А вообще полное излечение после применения препарата есть в России? Найдите, покажите.
Гость, а вы покажите болезнь, которая не возвращается!
Какие-то с нами потом пожизненно, какие-то снова приходят.
Гость
31 августа 2023, 10:46
Нету
Гость
30 августа 2023, 19:16
"Чиновники говорят, что препарат может быть опасен для ребенка"- может просто "левый" препарат купили, подешевле поставщика нашли и за качество не уверены?
"Действие «Золгенсма» пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии" - так оно, золгенсму один раз ставят, потому она и стоит, как космический корабль. Так что врачи не зря тормозят, а папа хочет, чтоб от волшебного укола ребенок встал и пошел. Его понять можно, но так не бывает.
Гость
30 августа 2023, 18:53
Так вот тоже не понимаю, ставят его один раз, а папа родители просят ещё раз поставить. Не, ну пусть берут расписку с родителей и ставят второй, препарат не наш, поэтому и отвечать не наши должны. Если он решил пойти против разработчиков, то и ответственность на нём. Либо угробит ребенка, либо повезёт провести на нём эксперимент и ребенку будет лучше (а может и хуже)
Гость
30 августа 2023, 19:41
Отец Михаила хочет освободить себя уже от этого, если введут препарат и ребеночка не станет, он год еще помочит, будет так же писать, что это вовремя не сделанный укол, и блаблабла... А потом вернется в свою тусовочную жизнь вот и все
Гость
31 августа 2023, 10:25
Гость
30 августа 2023, 18:53
Так вот тоже не понимаю, ставят его один раз, а папа родители просят ещё раз поставить. Не, ну пусть берут расписку с родителей и ставят второй, препарат не наш, поэтому и отвечать не наши должны. Если он решил пойти против разработчиков, то и ответственность на нём. Либо угробит ребенка, либо повезёт провести на нём эксперимент и ребенку будет лучше (а может и хуже)
Наших препаратов от станции не существует, все препараты иностранные, супер дорогие но никому еще не помогли
Гость
30 августа 2023, 18:04
Лекарства есть, но не на вашу честь.
Гость
30 августа 2023, 17:58
Скажите , люди , а Миша сможет быть полноценным членом общества …
Гость
30 августа 2023, 18:06
Нет, никогда.... Ребенка жаль, но и других с таким диагнозом- тоже... Это очень страшно, когда постепенно отказывают все мышцы, уходят моторные навыки...
Гость
30 августа 2023, 18:20
Гость
30 августа 2023, 18:06
Нет, никогда.... Ребенка жаль, но и других с таким диагнозом- тоже... Это очень страшно, когда постепенно отказывают все мышцы, уходят моторные навыки...
Гость, сможет! Лет до 30 проживет, если будет получать препарат. А как проживет - это его выбор.
Почитайте истрию с Грегори Лемаршалем, что-то подобное. Надо шанс давать жить!
Гость
30 августа 2023, 17:56
Посмотри, как сразу забегали ...
Что же за люди там сидят
Гость
30 августа 2023, 17:32
После Золгенсма другая терапия не положена, она не изучена. Есть смертельные случаи, которые все еще расследуются. Родителей Миши заклинило "нам должны". Они все еще не приняли ситуацию, что мальчик неизлечимо болен. Пусть пообщаются с другими такими родителями, многие даже отказываются от этих уколов.
Отдайте уже Бахтиным этот препарат и расписку возьмите, что под их личную ответственность... на Мише и проверят медики его эффективность...
А родители Миши сыграют в русскую рулетку...
Гость
30 августа 2023, 19:33
Препарат как то сложно вводится. Да сейчас ни один врач не пойдет на введение.
Гость
31 августа 2023, 07:25
Нам нормальные препараты от эпилепсии не дают бесплатно, хотя стоимость 3 тыс в месяц, дают то от которого побочек больше, чем пользы. Говорят денег на закупку нет и это детям. А тут за миллионы нашли и отложили, хотя при лечении СМА их нельзя вместе! Обидно!
Нам нормальные препараты от эпилепсии не дают бесплатно, хотя стоимость 3 тыс в месяц, дают то от которого побочек больше, чем пользы. Говорят денег на закупку нет и это детям. А тут за миллионы нашли и отложили, хотя при лечении СМА их нельзя вместе! Обидно!
Гость, а нам дают. Вы просто подберите терапию из тех препаратов, в которых нет проблемы. Вы ж просто привыкли сидеть на своем, а мир то вон как меняется
Гость
30 августа 2023, 16:53
Кроме коряво описанных событий, уровня красотки ,амбала, втащил, обнесли,как не в себя, и эти неучи решают оставить комментарий или стереть.
Типичные латыповы из уральских авиалиний ППЦ
Гость
30 августа 2023, 23:00
У Латыпова есть начальник, который установил правила! К нему претензий предъявить не пробовали?
Гость
30 августа 2023, 16:53
Хорош уже про Мишу здесь писать
Гость
30 августа 2023, 16:47
Так то мы при каждом посещении стоматолога или в случае любого вмешательства подписываем документы, где говорится «о возможных рисках проинформирован». И всё - врач производит любые манипуляции. Почему с Мишей так нельзя?
Гость
30 августа 2023, 16:42
Ну и зачем тогда было собирать деньги на Золгенсма?! Родители хотят лечиться по принципу чем больше вколем лекарств, тем лучше будет?
Гость
30 августа 2023, 23:56
Собрали и поставили. Сейчас ставят другой препарат, ежегодно, но за счёт спонсоров. А родители хотят за счёт бюджета.- краткое содержание для тех, кто не понял.
Гость
30 августа 2023, 16:40
Всё же понятно. Ребенок -инвалид родителям надоел. А когда он скончается из-за второго препарата, они ещё и компенсацию получат
Гость
30 августа 2023, 16:43
Он нам надоел!
Гость
31 августа 2023, 00:17
Миша принимал уже все три выпущенных препарата от сма. Начал со спинразы - но все время был на дыхательной поддержке, что уже исключало введение золга. Каким-то чудом Мишу "раздышали" и золг ввели. Потом ему вливали рисдиплам, благо, это капельки и их можно и дома в рот капать. По идее, сумма эффектов препаратов должна быть ого-го. А Миша как лежал тряпочкой, так и лежит. Осталось заполировать сверху российским препаратом, авось он-то точно Мишеньку на ноги поставит.
Миша принимал уже все три выпущенных препарата от сма. Начал со спинразы - но все время был на дыхательной поддержке, что уже исключало введение золга. Каким-то чудом Мишу "раздышали" и золг ввели. Потом ему вливали рисдиплам, благо, это капельки и их можно и дома в рот капать. По идее, сумма эффектов препаратов должна быть ого-го. А Миша как лежал тряпочкой, так и лежит. Осталось заполировать сверху российским препаратом, авось он-то точно Мишеньку на ноги поставит.
С чего бы вдруг-то она должна вообще быть? Кто-то изучал клиническое применение двух препаратов подряд ну хотя бы на мышах? Может, наоборот рисдиплам свел на нет всю золгенсму.
Наверное коробочку упаковки можно не хило задвинуть.
Типа , в ней лежало лекарство за 160 мильонов.
Коллекционеры в очередь на аукционе толкаться будут что бы ставки повышать.
Гость
31 августа 2023, 02:23
Это семейство вполне могло из своего имущества найти эти 150млн. Но в итоге насобирали разные бедные бабушки сердобольные.
Гость
30 августа 2023, 16:35
Четось зазеркалье какое-то. «Вот, смотрите, он у нас есть, но мы его ставить не буим! - Почему не будете ставить? - Ну мы не знаем, надо посовещаться со следственным комитетом или зубную фею спросить! Ну потому что потому!!!»
Гость
31 августа 2023, 02:21
Все встало колом из-за следственного комитета, который не может понять, это лечение или убийство. Как будто врачи никогда за всю историю не ставили опасных опытов на людях, не лечили мышьяком, не удаляли органы в первый раз.
Гость
30 августа 2023, 16:28
"Мише больше года не выдают препарат, который мог бы дать шанс на нормальную жизнь. " - вы сейчас серьезно о нормальной жизни? Этот ребенок никогда не будет нормальным. Даже если он и выживет, то будет инвалидом всю жизнь, на содержании государства. А заодно и его родители.
Гость
30 августа 2023, 16:43
Кто же минусит правду?
Гость
31 августа 2023, 09:05
Просто шанс на нормальную жизнь звучит красиво.
Да и папаша уже профессиональный попрошаец, чем ему ещё заниматься то?
Гость
31 августа 2023, 10:47
Гость
31 августа 2023, 09:05
Просто шанс на нормальную жизнь звучит красиво.
Да и папаша уже профессиональный попрошаец, чем ему ещё заниматься то?
Не к лопате с метлой же возвращаться после фотосессий в Крокусе
Гость
30 августа 2023, 16:27
а зачем купили тогда? и держат, оно же испортится, отдали бы другим детям пока разбираются, полтора года ничего не делают
Это позитивная новость, такие новости на Herst-Shkulev порталах запрещены американскими хозяевами.
Гость
31 августа 2023, 02:18
А это кому-то интересно?
Гость
30 августа 2023, 16:15
Отдайте родителям лекарство, пусть только документ подпишут, что колоть будут сами, и сами отвечать.
Гость
30 августа 2023, 16:21
Таки думаете они соглашаться на такую авантюру? А потом самим с собой судится, если что-то не так пойдет или сказать - врачи виноваты, что не отговорили?
Гость
30 августа 2023, 16:47
Это юридически не грамотная постановка вопроса,выдать под роспись им этот препарат нельзя,а врачи за них получать срок не хотят.
Гость
31 августа 2023, 02:17
Гость
30 августа 2023, 16:47
Это юридически не грамотная постановка вопроса,выдать под роспись им этот препарат нельзя,а врачи за них получать срок не хотят.
Так если вся проблема только в сроке, который якобы дадут, так может не судить как за убийство. Как будто тут судебная система сама по себе работает и вся такая неподкупная и строгая.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев