280 комментариев к публикации

От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в мире

25 сентября 2023, 09:30

Гость

8 ноября 2023, 09:40

27 сентября 2023, 13:18

А пачиму модеры вымарали мой коммент - всего лишь о том, что перекормленные гормонами дети все равно остаются умственно отсталыми, плюс к этому зачастую получают чудовищное ожирение? Что, это не имеет касательства к теме о том, как в ребенка пытаются запихнуть еще и еще лекарств?

Гость

26 сентября 2023, 16:51

Звездная пыль

26 сентября 2023, 15:33

Гость

26 сентября 2023, 13:06

Гость

26 сентября 2023, 16:27

Гость

26 сентября 2023, 11:55

Гость

26 сентября 2023, 11:35

Гость

26 сентября 2023, 11:29

Гость

26 сентября 2023, 11:14

Гость

26 сентября 2023, 11:57

Гость

26 сентября 2023, 16:29

Гость

26 сентября 2023, 10:58

Гость

26 сентября 2023, 09:24

Гость

26 сентября 2023, 08:03

Гость

26 сентября 2023, 00:25

aleksamx

25 сентября 2023, 23:40

Выдали бы уже препарат парню. Даже если станет хуже - это будет на совести родителей, которые настояли на лечении. А если станет лучше, значит, будет опыт на будущее. Хотя, может именно этого и боятся врачи и чиновники? Что препарат реально поможет и другие тоже захотят его получить после золгенсмы?

Гость

26 сентября 2023, 17:07

Гость

25 сентября 2023, 23:20

Хорошая и понятная статья от А до Я. Этого не хватало во всей этой истории. С чего началось, ну и понятно уже всем чем сейчас заканчивается. Обвинять здравоохранение и врачей, при этом это же здравоохранение и врачи спасали жизнь вашему ребенку и не раз. Быстро диагностировали, вовремя вывели из пика криза. Все и не раз собрали денег и не на 1 лекарство, а на курсы лекарств. Что касается препаратов-все говорили что он останавливает болезнь на стадии ввода лекарства. А не лечит полностью. Это доказано на других детках с этим диагнозом. К большому сожалению, не один ребенок не восстановился полностью. А лишь не потерял то, что было. И все им должны должны и должны. Им дают и всё мало! А другие детки даже 1 укол не могут получить, так как бюджета на других уже не хватает. К сожалению правда жизни заключается в том, что ни кто никому ничего не должен! Вы обратились за помощью , вам её дали, дали ещё шанс и ещё….чуда и абсолютно здорового ребенка к сожалению не будет. Скажите всем помогающим спасибо и наслаждайтесь подаренной жизнью, а не гробьте её своими желаниями, вопреки противопоказаниям. Сказка о рыбаке и рыбке…когда все мало и в итоге остались у разбитого корыта….на самом деле очень поучительна. Нужно иногда засунуть свое ЭГО подальше, во благо другим.

Московит Уральский

25 сентября 2023, 22:52

Гость

26 сентября 2023, 07:22

Московит Уральский

25 сентября 2023, 22:50

Number 1

25 сентября 2023, 22:45

Pink_monster

25 сентября 2023, 22:43

Гость

25 сентября 2023, 22:15

Московит Уральский

25 сентября 2023, 22:52

Гость

26 сентября 2023, 06:54

Гость

25 сентября 2023, 21:54

Гость

25 сентября 2023, 22:12

Alex81rus

25 сентября 2023, 21:23

Аркадий Андреич Дергуно в

25 сентября 2023, 20:37

Нейро

25 сентября 2023, 19:50

Гость

25 сентября 2023, 18:22

Гость

25 сентября 2023, 17:49

Гость

25 сентября 2023, 17:40

279731501

27 сентября 2023, 13:02

Гость

25 сентября 2023, 17:32

Гость

25 сентября 2023, 17:26

Гость

25 сентября 2023, 21:02

Гость

25 сентября 2023, 17:06

Гость

25 сентября 2023, 16:46

Одно и тоже.... Чтобы ввести какой -либо препарат, нужны показания. Тут непонятно есть они или нет, после введенного изначально другого препарата и возможности появления осложнений, ни один врач не возмет на себя такую ответственность... В случае чего- этот врач поедет на нары, а у него наверняка тоже семья и дети. Поэтому вывод: ни кто не хочет проводить опыты на ребенке и потом же за это отвечать.

Гость

25 сентября 2023, 16:44

140850041

25 сентября 2023, 16:08

279731501

27 сентября 2023, 13:00

140850041

25 сентября 2023, 16:03

Гость

25 сентября 2023, 16:01

61441328

25 сентября 2023, 15:48

Гость

4 октября 2023, 15:31

Гость

25 сентября 2023, 15:15

Гость

25 сентября 2023, 20:56

Гость

25 сентября 2023, 15:02

Гость

25 сентября 2023, 14:28

Гость

25 сентября 2023, 15:55

Гость

25 сентября 2023, 17:41

Капуста80

25 сентября 2023, 14:16

Гость

25 сентября 2023, 14:01

То есть препарат закупают, он приходит в негодность и его выкидывают. Отлично, сколько там миллионов за флакончик. Купили так дайте родителям, под их ответственность. Зачем тратить деньги бюджета в мусорку. У меня есть подозрение что препарат и не куплен, только по документам был утилизирована..

Ghost-opera

25 сентября 2023, 15:53

Гость

25 сентября 2023, 15:54

Гость

25 сентября 2023, 13:53

У " золотого" укола есть куча побочек, которые могут проявиться не сразу( почки, печень), тут еще самостоятельно назначенный родителями " рисдиплам".... Правильно опасаются врачи, да и сами производители не рекомендуют принимать что- либо после укола. " Золгенсма" и так помогла, ребенок живёт без ИВЛ, в стабильном состоянии- что и обещали производители- период ремиссии растянут, не обещали, что встанет и пойдет- родители в курсе, и это надо понять и принять. Заниматься надо реабилитацией- подключать массажиста, инструктора ЛФК, коррекционной педагогов( ребенок в 3 года не говорит, и, значит, не полностью понимает обращенную речь). Ментальное здоровье, эмоциональный фон также часть физического здоровья. Да, это дороже, чем таскать ребенка по пикета в жару и холод, но это- забота о ребенке. И да, папе пора бы вернуться к своей профессии, хоть частично заплатив налоги, то донаты могут закончиться...

Гость

25 сентября 2023, 13:37

Насколько я поняла, терапия Рисдипламом ведется уже второй год, вопреки мнению врачей. Терапия дает положительную динамику и это показывают анализы.В мире нет исследований по лечению Рисдипламом после укола Золгенсма. Ну так и проведите эти исследования на Мише, тем более родители готовы подписать все документы на добровольное согласие на эксперимент.Сделаете полезное дело для всех деток мира, больных СМА. Да и Мише поможете, раз уже сейчас динамика положительная. Тоннельное зрение наших чиновников раздражает и удивляет. Всегда можно найти выход из ситуации, более того, извлечь из этого пользу.В данном случае, и Мише помочь, и исследование взаимодействия препаратов изучить, думая и о других детях со СМА. Но нашим чинушам лучше закупать препарат за 9 млн и потом его утилизировать по истечении срока годности, нежели колоть его ребенку и изучать результаты лечения.

Гость

25 сентября 2023, 13:54

Гость

25 сентября 2023, 21:01

Гость

25 сентября 2023, 13:36

Диссидент

25 сентября 2023, 13:01

Гость

25 сентября 2023, 12:59

А если посмотреть на ситуацию следующим образом: есть человек, в которого помимо обычного ему необходимо вложить 160 миллионов и ещё регулярно подкидывать миллионы, но вот сможет ли этот конкретный человек или его семья хотябы отбить вложения? Ответя на этот вопрос будет понятно почему государство не использует дорогостоящее лечение.

Гость

25 сентября 2023, 12:23

Гость

25 сентября 2023, 12:06

Гость

25 сентября 2023, 13:53

Гость

25 сентября 2023, 11:59

Гость

25 сентября 2023, 13:53

Гость

25 сентября 2023, 11:55