Каждый родитель хочет спасти своего ребенка, чем бы он ни был болен. Но генетика не лечится. Трудно принять плохой исход, увы. Ребенку тоже жизнь такая не айс.
А смысл в чем? Чтобы он существовал т.к. вряд ли сможет сам передвигаться даже после дорогостоящего укола по цене Боинга? Даже если поддерживающая терапия будет мышцы атрофировались, так и будет доживать на уколах
Гость
15 сентября 2023, 22:53
Это сколько секций бесплатных можно создать для детей, кружков, чтобы развивались
Гость
16 сентября 2023, 08:55
Это очень странно, что по цене укола можно создать кружки и секции.
Гость
15 сентября 2023, 22:04
Здоровым детям из малообеспеченых семей выплачивают около 300 рублей в месяц. А эти дети и образование получают, и работать потом будут.В соц.защите за 100 рублей соц. помощи все нервы вымотают..А тут миллионы на 1 укол...
Гость
15 сентября 2023, 21:57
Новых детей не намечаете? А то че займитесь будем всей РОССИЕЙ на ваших работать а вы отдыхайте
Гость
15 сентября 2023, 21:54
К богу пишите задрали со своим МИШЕЙ
Гость
15 сентября 2023, 21:40
кто виноват что у вас гены плохие ? нойте друг другу в плечо, а нет это всё
Гость
15 сентября 2023, 21:38
дешевле было бы уже чтобы он помер. надоело эти нытьевые новости
Гость
15 сентября 2023, 21:26
Комментарии навевают ужас - вспоминать про первобытно-общинный строй и естесственный отбор в 21 веке могут только в России.
Не удивляет абсолютная бесполезность миллиона чиновников -им вполне светит дожить до люстрации и лишения пенсий, если не посадок за халатность.
Но медики могли бы компетентно и понятно высказаться по ситуации.
Гость
15 сентября 2023, 22:48
Гость, никакого ужаса, давно доказано, что выживут менее гуманные социумы
А то, что люди поддерживают, и есть еще такие, кому не безразлична маленькая жизнь, вы не думаете?
Всем не безразлична. Но народ прозрел и начал понимать что к чему. И большинство здесь пишет тот, кто скидывался на лечение
Гость
15 сентября 2023, 20:27
В инете висят данные карт, счетов для сбора денег. Понятно, почему им надно постоянно напоминать о себе, чтобы денег перечисояли а они не работали, но мать понятно, а отец лоб здоровый вместо работы попрошайничает
Гость
15 сентября 2023, 20:00
Требовать повторный консилиум только потому, что их не устроил результат первого?
А потом что будут требовать? Ещё и ещё?
Не дай бох ребеночку помереть, они ж чо делать то будут?
Трагические последствия - это рождение неизлечимо больного! Хоть триллион € потратить на это. Результат будет отрицательный,их детёныш никогда не побежит,но личное благосостояние улучшит. За то и бьются..
Гость
15 сентября 2023, 19:39
Они не сами хотят нести ответственность, а найти крайнего, например сейчас Бастрыкина
Гость
15 сентября 2023, 19:28
Скоко там потратили на маленького 1млн $? Вы серьезно думаете что ваш ребенок важнее чем миллионы других детей рождённых с инвалидностью?
Я с одной стороны понимаю минздрав, у которого денег на ремонт не хватает, с другой стороны, сколько денег так сказать мягко комуниздят, что всех с этим диагнозом можно лечить.
Уважаемые,Бахтины! Я вас поддерживаю, т.к. понимаю, что невозможно жить и Работать, когда только теперь от вас зависит будет Жить Миша или нет. Верю, что у вас всё получится!
Гость
15 сентября 2023, 19:43
Скока денег перевёл им? Или поддерживаешь духовно?
Они у кровати ребенка оба должны сидеть? Может кормят его в четыре руки? Не смешите, папаша- пузатый детина, лопату в руки и на работу!Так нет же, не торопится он никуда...
Они у кровати ребенка оба должны сидеть? Может кормят его в четыре руки? Не смешите, папаша- пузатый детина, лопату в руки и на работу!Так нет же, не торопится он никуда...
А вы с чего взяли, что отец не работает??? Вы ж все знаете? На госуслугах узнали???
Гость
15 сентября 2023, 18:45
Надоели уже эти бездельники. Хватит про них писать!
Гость
15 сентября 2023, 18:33
Че то уже надоели они если честно, все им должны все им обязаны, работайте идите
Любые родители будут бороться за своего ребенка, пусть требуют, молодец отец, не опускает рук, идет до конца. С государства нашего г….го нужно взять ВСЕ!!!
Можно со своим инвалидом у церкви или подземном переходе стать. Сердобольная публика таким хорошо подаёт. Раньше цыгане специально детей для этого калечили.
Гость
15 сентября 2023, 17:52
Пока безнадежному слили 200 лямов из бюджета - умерло сотня тех кого можно было вылечить ......умерло потому что не хватило пары лямов.
Гость
15 сентября 2023, 22:51
Гость, не из бюджета слили, а люди собирали, так что не нойте
Гость
15 сентября 2023, 17:51
В смысле " спасти" ? Это НЕ ЛЕЧИТСЯ , донесите эту истину до упоротых родителей не понятно на что живущие очень хорошо.
Вот советую ВСЕМ , загуглите про айтишника с СМА из России Валерия Сприридонова . Это тот самый кому собирались пересаживать голову . Весь мир лечил ему СМА в разных странах , но вылечить так и не смогли . Потому что еще раз - ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ.
Гость
16 сентября 2023, 08:44
Вы себя слышите? Вы предлагаете убить ребенка, может и с Далером вы считаете правильно поступила мамашка приемная?
кино про этих попрошаек" Ну вас, еще напророчите! Найдется какой-нибудь, снимет цедый сериал.
Гость
15 сентября 2023, 17:46
сколько тут умников свои гипотезы не пойми из чего высасывают. чинуши просто время тянут. ждут пока пацану совсем худо не станет. А потом и лекарство вроде как и не надо уже...
Гость
15 сентября 2023, 19:43
И это не безосновательно. Такие мутации нет смысла пускать в дальнейшее размножение.
Сначала они отказывались от консилиума, теперь требуют повторный. Занятно.
А по сути, так работайте, зарабатывайте, не можете? Продавайте сначала тачки, потом дома-квартиры...
Гость
15 сентября 2023, 17:32
Эта семья борется за своего ребенка! Чиноаники их динамят, но они все равно борятся! Если есть шанс на улучшение (выздороветь невозможно), то почему они должны сдаваться! Неужели каждый из вас также не поступил бы, как эти родители?!
Гость
15 сентября 2023, 18:00
За бабло они борятся , не за ребенка.
Гость
15 сентября 2023, 19:41
У кого есть здравый смысл, так не поступают. Если нет надежды пробить стену головой, то зачем это делать снова и снова?
Гость
15 сентября 2023, 17:31
Родители неплохо присели на халявные деньги. Пора бы начать работать ,а не жить за чужой счет-нарожали и лечите, то работать им некогда-папаня в Москве, маманя с макияжем кино для Бастрыкина снимает. А налогоплательщики вынуждены содержать всю эту семейку, которая получает пособия на инвалида и теперь надеется на чудодейственные лекарства- укол получили ,а теперь до конца жизни ребенка будут деньги то просить, то выбивать.Палец в рот не клади-пусть хоть рубль в казну заплатят,а то все за чужой счет,пора и честь знать!!
Когда читаешь про Бахтиных, то приходит мысль: почему с неизлечимыми младенцами не поступают как в древней Спарте? Родители переплачут и нового ребенка родят, предварительно проверившись на совместимость...
Гость
15 сентября 2023, 17:44
Это как? проверившись на совместимость? не читайте больше, ересь несете
Гость
15 сентября 2023, 18:57
Да несовместимы, доказано уже. А если они миру ещё второго такого явят?
Это как? проверившись на совместимость? не читайте больше, ересь несете
Я может быть не правильно выразилась. Знаю семью, где дети рождались инвалидами. Трое деток родили. Рождались инвалидами, доживали до двух месяцев и погибали. Молодые люди разошлись. Создали новые семьи. В обеих семьях родились здоровые прекрасные дети
Отдайте им укол, пусть с ним идут в частую клинику, куда ходили год и там пусть ставят им вакцину!
Если комиссия в МСК сказала нет необходимости в вакцине, а им дай, дай, дай
Эта парочка хочет уже избавиться от ребенка, вернуть свою прежнию жизнь, тусовки, пьянки и гулянки
Они понимают, что их ребенок ни когда не будет нормальным, не будет бегать, прыгать и ходить и они хотят от него избавиться...
А потом будут всех обвинять, что им во время не дали укол и требовать компенсацию
Работать им надо пойти
Ага, то есть уже не "ТРЕБУЮ", а "прошу".
Лексика сменилась. Чувствуют бесполезность своих хотелок.
У меня предложение - нет, требование! - к Бастыркину:
ПРОВЕРИТЬ ЦЕЛЕСООБРАЗНОСТЬ ТРАТ ГОСУДАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ НА ПОДОБНЫХ "БОЛЬНЫХ".
И наказать тех, кто допустил нецелевое расходование средств.
Гость
15 сентября 2023, 17:07
Родители постоянно что то требуют, там миллионы препарат стоит, можно не одну сотню детей вылечить на эти деньги
Гость
16 сентября 2023, 08:48
Цена на препарат не изменится. Сотне детей надо будет на 100 раз больше денег, а это бюджет России наверное. Может с ценой на препарат что-то сделать? Пустите свой пыл в эту сторону.
Гость
15 сентября 2023, 17:02
А почему их семья так популярна? Что у нас больше нет семей с детьми-инвалидами, которым требуется жизненно необходимые препараты? Е1 можно больше не писать об этом. Уже надаело!
И папаня из комментов под своим никому пропал. А то все строчил тут
Гость
15 сентября 2023, 16:36
Почему видя такой диагноз, а он же еще со стадии беременности известен на сколько я знаю, люди не прерывают эту беременность?! На что они рассчитывают? На чудесное исцеление? На помощь кого то? Это не ребенок государства, это ваш ребенок! Это вы решили мучать себя и мучать ребенка этим выживанием и борьбой...
Гость
15 сентября 2023, 17:19
У нас что при скрининге генетические исследования проводят? где-нибудь в ХМАО разве что. Откуда знаете что они видели, а что нет?
Гость
15 сентября 2023, 18:17
Хороший вопрос, у меня тоже возникает сомнение насчет тех, кто заранее знает о патологии ребенка, но мужественно заявляет "мы будем его любить таким, какой он есть", а после рождения начинается " помогите. спасите, дайте денег" - они для ребенка просят или для успокоения своей совести - "мы сделали лдя ребенка все, что смогли"?
У нас что при скрининге генетические исследования проводят? где-нибудь в ХМАО разве что. Откуда знаете что они видели, а что нет?
В скрининг не входит анализ на СМА, увы! Анализ НИПТ стоит в районе 30000 , лабораторий нет наших. Отправляют кровь куда-то, в США вроде. Ну может уже стали проводить в нашей стране анализ, возможно.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте