«Нет показаний». Главврач объяснил, почему в Екатеринбурге отказываются лечить Мишу Бахтина с СМА

Главный врач ОДКБ Олег Аверьянов объяснил, почему Мишу Бахтина больше года не обеспечивают лекарством «Спинраза». У маленького екатеринбуржца спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить развитие болезни мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги.

Родители Миши Яна и Дмитрий записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они рассказали, что по решению суда Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой». Главврач объяснил, почему этого не происходит.

— На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата «Нусинерсен» («Спинраза») после препарата «Золгенсма». С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, — пояснил E1.RU Аверьянов. — После введения Мише препарата «Золгенсма» в свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению «Спинразы».

Главврач добавил, что Минздрав Свердловской области полностью исполняет решение суда — препарат «Спинраза» есть и хранится в аптеке, но ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания к его назначению и применению.

— У свердловской областной детской больницы самый большой в России опыт лечения детей со СМА первого типа, у нас наблюдаются детки из Челябинской, Курганской областей, Пермского края, Саратова. В сложных случаях ребенка можно направить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где проводится федеральный консилиум, который может изменить тактику лечения пациента. Для нас в первую очередь важны интересы ребенка, поэтому родителям Миши много раз предлагалось провести повторную консультацию в этом центре, в том числе по видеосвязи, но согласия от них мы не получили, — добавил главврач.

Ранее юрист фонда «Помощь семьям СМА» Алевтина Киле, которая занимается делом Миши Бахтина, заявила, что Министерство здравоохранения Свердловской области неверно истолковало решение суда.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.