Свердловские врачи бесплатно выдадут Мише Бахтину лекарство от СМА
6 июля 2023, 14:15
Гость
8 июля 2023, 19:17
Молодцы СК РФ и лично Надбитов, глава СК по Свердловской области! Так держать!
Гость
31 июля 2023, 10:50
Ну дак чё, держат неё?? Молодцы или как??
Гость
7 июля 2023, 14:45
А у меня вопрос - а родителей этих случайно прокуратура не хочет проверить на соответствие расходов? Как бы, если собирали пожертвования на лечение больного ребенка, то должны быть чеки на все процедуры/медикаменты, равные по сумме собранным деньгам. Либо на сумму меньшую, но тогда разница должна лежать на счете либо наличкой. К тому же, если этот остаток есть и лежит на счете, то на доходы от процентов должны быть уплачены налоги. А то эти товарищи не производят впечатление бедствующих, при отсутствии официального места работы, скорее даже наоборот. Возможно, не все деньги идут, куда надо?
Гость
7 июля 2023, 13:02
Спасибо Куйвашеву за его содействие в этом деле. Если бы не вы, скорее не получилось бы добиться эту победу!
Гость
7 июля 2023, 13:01
Здорово. Я знала , что если к губернатору обратишься обязательно поможет. Он человек понимающий и делает так как людям нужно
Гость
7 июля 2023, 13:00
Так вроде уже нужно ставить это лекарство или я ошибаюсь? Ну дай бог что бы помогло 🙏🏻
Гость
7 июля 2023, 12:59
Здоровья Мишеньке, и терпения родителям. Очень страшное заболевание, жаль что вылечить нельзя
Гость
7 июля 2023, 12:58
Очень приятно читать такие новости. Но родители Мише впредь должны думать заранее о лекарстве для сына, а не в последнюю очередь
Гость
7 июля 2023, 12:15
Самое печальное, что время столько упущено, ведь больше года мальчика не показывали врачам, неизвестно что и как с ним теперь.
Гость
7 июля 2023, 12:13
Наверно к столичным специалистам в столицу отправили ещё за счёт области( к местным то они не хотели приходить с ребенком
Гость
7 июля 2023, 12:11
Победа над чем? Что родители выудили все таки очередное дорогущее лекартсво бесплатно, которое вряд ли поможет малышу
Гость
7 июля 2023, 11:28
Какая победа? Им и не отказывали в лечении. Они, оказывается, сами один препарат вводили а просили другой. И на какие, личные деньги? Ну вот им оставили тот, который назначили они сами.
Гость
7 июля 2023, 06:21
Люди, вы что совсем озверели!!!??? У людей больной ребенок и для спасения его для них все средства хороши. Не дай бог кому-то столкнуться с такими же проблемами. Не дай бог!!!!! Наша медицина это пропасть.....!!!!! Молодцы родители, так держать!!!!!
Гость
31 июля 2023, 10:28
Для начала эти двое должны работать и платить налоги в бюджет.
Гость
7 июля 2023, 02:20
Да молодцы родители, что борются за своего ребенка, а кто если не они!? А по поводу сборов- так ведь никто не заставляет перечислять в чем проблема. Я бы взяла совет у родителей Миши с чего начать в борьбе с Минздравом и как добиться лечения одекватного
И что дальше то? Папа устроит опыты над собственным ребенком? а если не сработает?
Гость
7 июля 2023, 08:23
у них есть варик еще одного родить и снова донаты выпрашивать
Гость
7 июля 2023, 12:16
Так уже попытался, если требовал лекарство, которое даже не изучено у нас в России
Гость
6 июля 2023, 19:21
А ему никто и не отказал в бесплатном лекарстве, это родители что то там намудрили.
Гость
6 июля 2023, 19:20
Жалко мальчика, но такие заболевание не вылечить одним уколом, к огромному сожалению.
Гость
6 июля 2023, 19:19
Может потому,что уговорили показаться наконец то врачам, поэтому и выдадут препарат
Гость
6 июля 2023, 19:19
Победа ли это, сомнительно. Вот если выздоровеет, то тогда можно будет этим словом воспользоваться.
Гость
6 июля 2023, 19:08
Лишь бы родители прислушался к врачам и все, а остальное не так важно, врачи лучше знают, что делать
Гость
6 июля 2023, 19:08
Так давно решили, что мальчику помогут, с самого начала никто от этого не отказывался, так что не переживайте
Гость
6 июля 2023, 19:07
А что за победа? Вообще то решили что без проблем помогут парню и все, тогда что за недоверие
Гость
6 июля 2023, 17:50
дадут или сказали что дадут??
Гость
6 июля 2023, 17:49
Зря папаша так суетится, может лишиться кормильца.
Гость
7 июля 2023, 01:43
Так другого сделает,пока только пытается...
Гость
6 июля 2023, 17:48
А победа в чем? Родители требовали Спинразу. Рисдиплам ребенок уже получал и толку никакого. То есть ребенку разрешили и дальше принимать лекарство, которое он уже принимал без разрешения. Какой-то бред вообще.
Гость
6 июля 2023, 20:24
Нормально,пусть и дальше принимает.
Гость
6 июля 2023, 20:40
Никто не знает как среагирует организм ребенка на препарат другой, поэтому и говорили, приходите на консультацию
Гость
6 июля 2023, 17:34
Кто следит за тем, чтобы это лоснящаяся рожа не продавала этот препарат?
Победа над нашими налогами ? Давайте четсно, млаьчик никогда не будет номрально жить, и тем более работать, сколько он еще протянет он будет тянуть ресурсы из других людей,Э раз 180 лямов из наших налогов, два три... ради точто чтобы гордо заявитьь, мы сделали что могли?
Гость
7 июля 2023, 06:30
А вы наверное плюнули бы на своего ребенка, ради спасения других детей. Вы что говорите. Да родители молодцы!!! Для спасения своего ребенка все средства хороши.
Гость
7 июля 2023, 12:17
Ну вот вроде и хотят помочь ребенку, а с другой стороны на эти деньги можно было вылечить пару десятком других детей, с менее серьезными заболеваниями.
Какие миллионы,сказочник,около 600 тысяч за упаковку.
А по факту опять твоя сказка не сработала!
Информация о регистрации предельной цены на рисдиплам внесена в ГРЛС 12 января. В расчете на курс лечения предельная стоимость годового курса терапии рисдипламом для детей до двух лет обойдется в 7,9 млн рублей без НДС (13 флаконов), для детей старше двух лет – 13,9 млн рублей без НДС (23 флакона).
Гость
6 июля 2023, 16:48
Дед то кто у него? Владелец мясокомбината или чего ещё? Он внучка-то не любит что-ли? Пусть бизнес продаёт, деньги на лечение. Или как-как у него фамилия?
Гость
6 июля 2023, 16:43
Я раньше переводила средства в детские фонды.
Но благодаря папе Миши Бахтина, ни копейки более не дам.
Лучше в дом инвалидов передам
Родители Миши Бахтина идут европейским путем, у них там практика лечения таких детей уже есть. Наши врачи боятся лечить, боятся ответственности. Отсюда и такие склоки.
А лекарство позволит Мише прожить еще пару десятков счастливой жизни, если повезет, то и больше.
Противно не от того, что папа и мама так бились за своего ребенка, а за то, что им ставили палки в колеса
Гость
6 июля 2023, 19:09
Надо вообще проверенные сайты и реквизиты иметь, чтобы переводить какие то реквизиты то
Вы меня извините, но я чего не понимаю. У них хоромы явно не хрущевской застройки. Папаша стоял с плакатом давеча в штиблетах за 10-12К и в принципе все указывает на их обеспеченность. Так какого уя они клянчат, оторвите от себя, а пожертвования пусть спасают десятки других детских жизней!!
Гость
6 июля 2023, 19:07
Ну чо вы к ним пристали,ну все же надонатили им на их скромный огромный коттеджик с каминным залом,а бабуси сами несли деньги с пенсий,почему бы и в таких штиблетах не походить,люди их обожают и сами несут и несут им бабло.
Гость
6 июля 2023, 19:23
А писали, что уже выдавался препарат, самый дорогой в мире, представляете. Об этом родители молчат.
Объясните пожалуйста непонятливому. А препарат Спинраза который купили теперь на помойку ? Он ведь в аптеке лежит и министр письмо фирме - разработчику писал. Или его можно другому ребенку отдать ? А как же срок годности? Тем более если средства были из областного бюджета и в другой регион детишкам не отдать.
Вот уж действительно победа родителей. И дорогущим укололи, и второй ненужный через суд выбили , сейчас и третий из бюджета купят. Всех обули
Гость
6 июля 2023, 19:52
Думаю Спинраза не пропадет,поставят другому малышу.Другому же можно,он же Золгенсму не получал.
Гость
6 июля 2023, 20:39
Да не понятно ничего, могли бы и другому ребенку помочь, а не с одним столько времени возиться, с такими ушлыми родителями
Гость
6 июля 2023, 15:40
я дико извиняюсь, а деньги, которые родители собрали с других людей куда пойдут? И для него же лекарство было уже в аптеке
Гость
6 июля 2023, 15:38
Мне кажется после этой истории вера в больных детей пошатнется у народа, потому что наглость родителей не имеет предела.
Гость
6 июля 2023, 15:38
Самое интересное, родители сами придумали какой препарат хотят дать своему ребенку, ещё и требуют его с области.
Гость
6 июля 2023, 15:35
А кто раньше мешал родителям повезти мальчика на консультацию? Что то есть сомнения в этой истории.
Гость
6 июля 2023, 15:35
Потратить на лечение одного ребенка десятки миллионов, когда даже родители спасибо не могут сказать, это конечно жесть (
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте