20 января четверг
СЕЙЧАС -11°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (101)
Что токооое?
15 янв 2021 в 20:53

Сюрреализм. Граждане собирают на "самое дорогое лекарство". Гарант конституции в ответ создает фонд по сбору налогов с богатых. Эта реальность за гранью добра и зла

ОТВЕТИТЬ
Снюс
15 янв 2021 в 20:57

Путин вроде фонд создал для таких малышей, но опять бабло из него утекает Роттенберргу.

ОТВЕТИТЬ
Денис
15 янв 2021 в 20:56

"вколют"... Это просто ниже дна!

ОТВЕТИТЬ
Пит Буль
15 янв 2021 в 22:00

Что характерно е 1 ни слова не сказали о главном фигуранте и организаторе этого мероприятия))) О Ройзмане! зато упомянули путина))) вам не стыдно?

Гость
16 янв 2021 в 00:30

Можно бесконечно спорить на тему "поможет - не поможет это лекарство" и на тему "собирать для одного или помочь многим" ну собрали уже деньги, кто хотел, тот участвовал. Вопрос не в этом. Интересный факт, находим инфу про "Золгенсма" (там просто портянка для чтения по вопросам действия лекарства, клинических исследований и т.д.Так вот - САМОЕ Интересное-полный отчёт о действии лекарства на испытуемых,в двух словах-улучшение (!) таких функций, как удержание головы, умение самостоятельно сидеть(до 30 сек вроде,) основное-дети не нуждаются в ивл. По поводу самостоятельно двигаться-данных нет. Но меня вот удивил тот факт, что "Золгенсма" КАЖДЫЕ ДВЕ НЕДЕЛИ проводит розыгрыш спасительного укола. Врач отправляет заявку, процедура несложная. То есть шанс получить его бесплатно от компании не так уж и мал. Сколько слышу о сборах денег на детей со СМА - нигде и никогда об этом не упоминают,как ни странно. Этот ребёнок, если не ошибаюсь, уже получил 4 укола Спинразы (каждый по 8 миллионов) за свою 4месячную жизнь. Так что помощь ему явно оказали в максимальном объёме, грех жаловаться.

Гость
15 янв 2021 в 20:52

Спинраза или все-таки золгенсма?

Александр
15 янв 2021 в 22:02

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ!!! А МИШЕ скорейшего выздоровления, родителям сил, здоровья!!!

Гость
15 янв 2021 в 23:39

Расскажите,кто знает,как Аня Новожилова,после этого укола поживает, в марте укол ставили,бегает наверное и носится ,как юла,с Мише наперегонки в следующем году бегать будут.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
15 янв 2021 в 21:19

Надеюсь, укол поможет.

ОТВЕТИТЬ
Не ношу маску
15 янв 2021 в 23:49

В инстаграм мамы Ани Новожиловой зайдите. Видно, что ребенок вообще двигаться не может. Даже элементарно ручки держать.

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 янв 2021 в 21:49

Люди, какие же вы жестокие. Надо пробовать, вдруг поможет. И не забывайте , что в такой ситуации могут оказаться ваши близкие, родные. Тогда , может быть, вы будете рассуждать иначе.

ОТВЕТИТЬ
Василиса
15 янв 2021 в 21:14

Дак насколько это лекарство восстанавливает ген? Гены разве можно изменить, если да, то подразумеваю что от многих болезней в том числе есть лекарство. Только вот мировому правительству не выгодно его применять в отношении обычных людей. А что не пишут то про девочку, которой тоже ставили укол, как она себя чувствует...

ОТВЕТИТЬ
Grant
15 янв 2021 в 21:28

На заметку редакции:
Название этого препарата не склоняется т.к. последние буквы являются частью аббревиатуры "Спинально-Мышечная Атрофия".

ОТВЕТИТЬ
16 янв 2021 в 11:55

Вот уже несколько месяцев в СМИ идёт шумиха вокруг мальчика, для которого граждане России собрали денег на самую дорогую вакцину в мире? во вселенной?, аж, за 160млн рэ! Эта цифра уже так долго и настойчиво муссируется СМИ, что начинаешь думать: а для чего такой шум о цене вакцины? и не с Марса ли её доставили? и сколько сотен людей можно было бы спасти на эти деньги? О благотворительности, вообще-то, не принято кричать на каждом шагу. Многие наши граждане в той или иной степени оказывают благотворительную посильную помощь гражданам своей страны, но столько шума никто не поднимал в таких случаях. И в СМИ нет ни слова о причинах такой высокой стоимости вакцины и о каких-либо заслугах перед обществом этого конкретно выбранного ребёнка. У нас немало детей, которых можно было бы гарантированно поставить на ноги за эти деньги, но никто на эту тему особо не пишет. А, может, мальчик был доставлен с Марса, что столько внимания уделено его будущей судьбе, которая ОДНОЗНАЧНО?! зависит от стоимости неизвестной нам вакцины, результаты воздействия которой, ещё под вопросом? И какие чувства хотят вызвать у нас власти или какую реакцию ждут от наших граждан, через предстоящий укол дорогущей вакцины редкостному мальчику? На похороны, погибших в пожаре людей, власти выделили потерпевшим по 100 тыщ рэ. На одного ребёнка граждане собрали 160млн рэ. Чувствуете разницу "добродетельства"?

ОТВЕТИТЬ
16 янв 2021 в 08:17

Что за заголовок такой "вколют"??

Гость
15 янв 2021 в 21:19

«Золгенсма» (производство AveXis, группа Novartis) — первый и единственный на сегодняшний день препарат генной терапии, предназначенный для ЛЕЧЕНИЯ больных СМА. Это чудо-лекарство, которое заменяет мутировавший «бракованный» ген на функциональный, начало применяться в мае 2019 года. Для выздоровления некоторой группы пациента достаточно одного укола, цена которого начинается от 148 млн рублей.
Цена = ценность?
«Стоимость лечения «Золгенсма» можно было назначить и на порядок больше, и на порядок меньше. Однако себестоимость препарата не превышает тысячи долларов. Остальное имеет отношение к политике компании», — объясняет Сергей Киселёв............

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 янв 2021 в 21:51

Закидайте меня помидорами но на 150 лямов можно спасти не одного а пару сот детей с болезнями попроще. Но о них на городском портале не пишут так что думайте сами

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
15 янв 2021 в 21:01

А что мешает раскусить формулу этого снадобья? И наладить собственное производство.

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 янв 2021 в 20:54

Спинразы???! Или всё таки золгенсма??

гость
15 янв 2021 в 21:20

вколют...

Гость
15 янв 2021 в 21:37

Это кощунство, конечно. Но что сделал или сделает(???) этот малыш в будущем?!
Так ли востребованны эти материальные затраты для одного человека. Неужели нельзя распределить средства среди множества нуждающихся...

ОТВЕТИТЬ
Алёна
15 янв 2021 в 22:55

Вы серьезно? "Когда тому вколют"?! Вам не стыдно, е1?

Гость
15 янв 2021 в 22:59

Сколько неграмотных людей на Е1. И они же решают, сколько должно стоить лекарство, на разработку которого скинулось много идейных людей. Это называется инвестирование.
Гуглите.

Фото пользователя
15 янв 2021 в 23:41

Об этом уже писали, почему до сих пор не сделали?

16 янв 2021 в 00:23

Здоровья

15 янв 2021 в 21:30

Ещё сто писят новостей про лечение неизлечимого будут?

Отец Федор
15 янв 2021 в 21:43

На здравие тем кто создал это пусть им зачтется деньгами либо поступками. Бог им судья.

ОТВЕТИТЬ
15 янв 2021 в 20:55

Золгенсма но эх е1....

Гость
15 янв 2021 в 21:54

Говорят, что при такой болезни счет идет на дни. А сами тянут и тянут резину

15 янв 2021 в 22:33

Здоровья все!

Эдик
16 янв 2021 в 07:56

Вколют . Ууу у

Василиса
15 янв 2021 в 21:48

Зачем тут судят о том, что эти деньги помогли бы помочь многим, а не этому одному, а потом вас дети сдадут в старческтц дом, скажу мама вы с папой старые, от вас пахнет зачем вы нам, что за психология стала такая, что за рассуждения вот этот человек нужен, а вот этого можно и умертвить, очнитесь люди. Значит и всех убийц можно оправдать, сказать, он убил потому что посчитал это нужным, считал что этому человеку не нужно жить. Какие все стали злые, понятно, что стоимость этого лекарства космически заоблачна, и по факту не стоит таких денег, но жизнь человека бесценна. Вот почему сейчас и помощи на улице не дождёшься, если не дай бог что то случится, пройдут на телефон снимут и совесть не екнет помоч, не все такие, но есть.

ОТВЕТИТЬ
56777
15 янв 2021 в 21:08

Какой нафиг консилиум.... Бабки делят....блин давно надо уже б съездить и привезти лекарство ,а они языками чешут....

ОТВЕТИТЬ
Василиса
15 янв 2021 в 21:52

А что мешает родителям этих детей написать, что?

ОТВЕТИТЬ
Гость
15 янв 2021 в 22:09

Е1, пишите только о чернухе. О таких важных событиях не местным комментаторам судить столько гадостей пишут. Или закрывайте комментарии.

Мымра
15 янв 2021 в 21:26

А девочку с Рассветной, 7 не спасли, ей было 7 лет (достаточно пожила), а если бы Ройзман собрал для ее семьи 150 млн, не ютились бы они в одной комнате на девятом даже в доме на ЖБИ. Ах, как жесток этот мир, я плачу, приму триста капель эфирной валерьянки и забудусь сном.

ОТВЕТИТЬ
Василиса
15 янв 2021 в 21:17

Консилиум на целесообразность применения данного лекарства? Есть сомнения, но она ведь такое зваленое и даёт гарантию.

Гость
15 янв 2021 в 21:12

Консилиум по дележке миллионов?

Фото пользователя
15 янв 2021 в 21:00

За такие бабки на консилиуме будут сплошь профессора и академики.