В Москве собрали консилиум врачей, чтобы сделать маленькому Мише Бахтину спасительный укол

Папа пятимесячного малыша рассказал, когда тому вколют «Золгенсма»

15 января 2021, 20:43 13 356

Деньги на лечение Миши Бахтина собирали несколько месяцев | Источник: mishkawinsma / Instagram.com — Деньги на лечение Миши Бахтина собирали несколько месяцев
Источник:
mishkawinsma / Instagram.com

Пятимесячному екатеринбуржцу Мише Бахтину, который страдает от спинальной мышечной атрофии, уже в конце месяца должны сделать укол «Золгенсма», который его спасет. Это лекарство самое дорогое в мире, поэтому деньги на лечение Миши собирали обычные люди и в итоге смогли набрать необходимые 150 миллионов рублей.

Сейчас Миша находится в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого в Москве. Врачи ведут консилиумы, после которых препарат доставят в Россию. Об этом E1.RU рассказал папа Миши Дмитрий Бахтин.

— Препарат в России не зарегистрирован, и, чтобы его ввезти в страну конкретно под Мишу, нужно собрать консилиум о необходимости этого препарата. Консилиумы врачей идут с 11 января, — рассказал Дмитрий Бахтин. — Все договоры подписаны, ждем окончания консилиума и поставку препарата. К концу месяца обещают поставить.

СМА — спинальная мышечная атрофия, наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Из всех редких заболеваний встречается наиболее часто, у 1 новорожденного из 6–10 тысяч. Несколько лет назад считалось неизлечимым. Сейчас есть два препарата для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один его укол лечит поломанный ген.

Деньги Мише Бахтину собирали обычные люди. А в начале января Владимир Путин создал попечительский совет «Круг добра», который будет помогать детям с тяжелыми заболеваниями. С 2021 года лечение детей со СМА будет проходить за счет фонда «Круг добра». Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.

ПО ТЕМЕ

Юлия Забайлович

редактор раздела «Недвижимость» на E1.RU

Миша Бахтин СМА Спинраза

Лайк

Смех

Удивление

Гнев

Печаль

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии

101

anatolij2013

16 января 2021, 11:55

Вот уже несколько месяцев в СМИ идёт шумиха вокруг мальчика, для которого граждане России собрали денег на самую дорогую вакцину в мире? во вселенной?, аж, за 160млн рэ! Эта цифра уже так долго и настойчиво муссируется СМИ, что начинаешь думать: а для чего такой шум о цене вакцины? и не с Марса ли её доставили? и сколько сотен людей можно было бы спасти на эти деньги? О благотворительности, вообще-то, не принято кричать на каждом шагу. Многие наши граждане в той или иной степени оказывают благотворительную посильную помощь гражданам своей страны, но столько шума никто не поднимал в таких случаях. И в СМИ нет ни слова о причинах такой высокой стоимости вакцины и о каких-либо заслугах перед обществом этого конкретно выбранного ребёнка. У нас немало детей, которых можно было бы гарантированно поставить на ноги за эти деньги, но никто на эту тему особо не пишет. А, может, мальчик был доставлен с Марса, что столько внимания уделено его будущей судьбе, которая ОДНОЗНАЧНО?! зависит от стоимости неизвестной нам вакцины, результаты воздействия которой, ещё под вопросом? И какие чувства хотят вызвать у нас власти или какую реакцию ждут от наших граждан, через предстоящий укол дорогущей вакцины редкостному мальчику? На похороны, погибших в пожаре людей, власти выделили потерпевшим по 100 тыщ рэ. На одного ребёнка граждане собрали 160млн рэ. Чувствуете разницу "добродетельства"?