8 декабря среда
СЕЙЧАС -15°С

Спящая Дарьяна. История семьи, где старшая дочь 7 лет не реагирует на мир, — папа бросил работу, чтобы ухаживать за ней

У девочки синдром Веста. Родителям предлагали оставить ее, но без них она не прожила бы и трех месяцев

Поделиться

Семья, несмотря на тяжелые испытания, старается смотреть на мир и в камеру с улыбкой

Семья, несмотря на тяжелые испытания, старается смотреть на мир и в камеру с улыбкой

Поделиться

Анастасия и Дмитрий Соколовы познакомились в 2008 году в университете. Между молодыми людьми завязались романтические отношения, а к 2011 году они сыграли свадьбу. Через два года Анастасия узнала, что беременна. Все девять месяцев будущая мать чувствовала себя хорошо и не болела. У врачей не было опасений насчет здоровья малышки. Молодая семья переехала в новую квартиру и активно готовилась к рождению долгожданной дочери. К тому, что ребенок может родиться со страшной неизлечимой болезнью, Анастасия не была готова и отказывалась верить в это, но со временем смогла принять свою беду, стала мамой снова и нашла силы жить. Публикуем ее историю.

«Своих не бросаем»

— Дарьяна родилась 14 октября 2014 года. Врачи поздравили меня с рождением здорового ребенка, а на следующий день начались проблемы — кишечная непроходимость. В первый месяц жизни Дарьяна перенесла четыре операции: первую ей сделали на следующий день от рождения — поставили стому, на четвертой операции поставили еще одну. Когда Дарьяне было три месяца, мы лежали в неврологии, и я заметила, что что-то происходит: мою дочь корежило в разные стороны, но врачи упрямо не замечали приступов. Я говорила им, но они будто не воспринимали меня всерьез, я рыдала сутки напролет. Потом приступ заметила медсестра, — вспоминает Анастасия Соколова.

Полгода мать и дочь провели в больнице.

Диагноз Дарьяны называется «синдром Веста»

Диагноз Дарьяны называется «синдром Веста»

Поделиться

О том, что девочка не сможет жить обычной жизнью, врачи почти сразу сообщили семье — Дмитрию и бабушке, маме Насти. Позже страшный диагноз озвучили и матери ребенка. Анастасия рассказывает, что пока она лежала в больнице, на нее оказывали мощное давление — прямым текстом не говорили, но всячески намекали, чтобы женщина отказалась от дочери.

— Когда родители на этапе УЗИ узнают, что их ребенок болен, принять этот факт после его рождения проще, морально они уже готовы. Я же отказывалась принимать происходящее, я не понимала, как так случилось, почему именно с нами, ведь всё было хорошо и так резко оборвалось. Видимо, наша дочь выбрала нас сама, чтобы пройти этот путь рядом с нами. Страшно об этом думать, но я понимаю, что если бы Дарьяна осталась в учреждении, то с ней бы быстро разобрались, никто бы не стал заниматься ее лечением. Моей дочери давали три месяца, — говорит Анастасия. — Я знаю много случаев, когда мать остается одна с проблемой больного ребенка и может совершить ошибку, оставив его. Мой муж сказал и мне, и врачам, что мы своих не бросаем. Я рассуждала, что мы здоровые люди, мы в состоянии помочь нашей дочери облегчить ее страдания, быть рядом с ней.

В первый год после рождения Дарьяны Анастасия замкнулась в себе и ни с кем не общалась

В первый год после рождения Дарьяны Анастасия замкнулась в себе и ни с кем не общалась

Поделиться

Синдром Веста — тяжелая форма эпилепсии детского возраста из-за сложности контроля приступов и в связи с задержкой умственного развития. Заболевание характеризуется особым типом приступов в виде инфантильных спазмов, гипсаритмией на электроэнцефалограмме и задержкой психомоторного развития.

Анастасия говорит, что до первого приступа ее дочь пыталась держать голову, но после всё откатилось назад — младенческая эпилепсия тем и страшна, что не дает развиваться мозгу.

— Дарьяна мучилась от страшных приступов, и мы мучились вместе с ней, это был ужас, шок. Моя дочь плакала от боли, я плакала от того, что не могла ей помочь, — рассказывает Анастасия.

При воспоминании того периода жизни у матери накатывают слезы. До рождения дочери Анастасия вела активный образ жизни, пела в группе, а после — закрылась, абстрагировалась от всех и сосредоточилась на лечении девочки. Сейчас, спустя годы, она говорит, что утаивать происходящее в их семье от друзей было ошибкой.

Дмитрий уволился с работы, чтобы больше времени уделять дочери и помогать жене

Дмитрий уволился с работы, чтобы больше времени уделять дочери и помогать жене

Поделиться

— Если бы я поделилась с подругами, мне было бы легче. Но тогда я выбрала молчание, я думала, что это всё скоро закончится, — делится Анастасия своими чувствами. — Я думала, что друзья перестанут с нами общаться, зачем им это видеть.

Не сойти с ума от отчаяния Анастасии помогли пение и музыкальный коллектив, который пригласил ее поучаствовать в съемках клипа. Анастасия окунулась в эту идею с головой и тем самым смогла вытащить себя из состояния, близкого к депрессии. Молодая мать выбиралась на репетиции, в то время как Дмитрий или родители оставались с девочкой. В течение пяти лет, вплоть до пандемии, Анастасия и Дмитрий занимались реабилитацией дочери, лечились в Китае, но ничего не помогало. Улететь в Германию они не смогли из-за стомы. Родители не опускали руки и не опускают до сих пор, бьются за здоровье дочери.

В этом году Дарьяне исполнится семь лет — девочка по-прежнему никак не реагирует на мир. Она издает звуки, у неё слегка двигается правая нога.

Дарьяне исполнится семь лет в октябре

Дарьяне исполнится семь лет в октябре

Поделиться

— Звуки, которые издает наша дочь, мы называем пением — она поет, когда ей спокойно или весело. Я не знаю, узнает ли она нас, но нам кажется, что она всё чувствует. Когда она плачет, будто просится на руки — мы берем, успокаиваем. Бывает, ночью проснется, мы видим, что она пытается заплакать — обнимаем, целуем ее. Контакт такой же, как с новорожденным, — тактильный. У Дарьяны уже давно не было приступов, но случается заведение глаз. Последние полгода мы начали нормально спать, до этого просыпались почти каждые полчаса. Нейрологопед научила ее пить из трубочки и жевать — это нам очень помогает, — рассказывает Анастасия.

Снова мама

Когда Дарьяне исполнилось три года, Анастасии стало сложнее справляться с дочерью, тяжело носить на руках. Супруги приняли решение поменяться ролями — Настя вышла на работу, а Дмитрий, наоборот, уволился и оформил необходимые документы по уходу за ребенком.

— Я вышла на работу в октябре, а уже в ноябре узнала, что снова беременна. Эта новость так сильно обрадовала меня. Я ходила окрыленная, в то время как все говорили нам: «Что же вы делаете, вдруг родится второй больной ребенок?» Особенно врачи-эпилептологи пытались вразумить нас. Действительно, риск был, мы рискнули. Мы отвечали: «Всё, что будет, всё наше».

Анастасия говорит, что с рождением Маши столкнулась с трудностями в воспитании, потому что раньше была больше медсестрой, чем мамой

Анастасия говорит, что с рождением Маши столкнулась с трудностями в воспитании, потому что раньше была больше медсестрой, чем мамой

Поделиться

Во время беременности Анастасия предчувствовала, что ребенок родится здоровым. Она говорит, что за время декрета с Дарьяной прошла психоэмоциональный рост от неприятия до принятия, много работала над собой. По ее словам, во вторую беременность она вошла уже без негатива, который был в ее жизни, когда она вынашивала Дарьяну.

— Я работала в IT-отделе, наша компания занимается госзакупками. У меня был напряженный график, большая нагрузка, я много нервничала из-за работы, настрой был неправильный. У меня были страхи — вдруг ребенок родится больной. Это скорее не предчувствие, нет. Я верю в выбор, я как будто была настроена на эту линию жизни, сама притягивала ситуацию, излучая эту волну, — вспоминает она.

Уже летом Анастасия ушла во второй декрет и вскоре родила дочь. Девочка, несмотря на опасения, оказалась полностью здоровой. Сейчас Маше почти три года — родители описывают ее как маленькую шкоду и егозу. Она растет активной и любознательной девочкой, любит петь, даже на английском языке.

Дмитрий и Анастасия действуют как хорошо слаженная команда

Дмитрий и Анастасия действуют как хорошо слаженная команда

Поделиться

— Первое время Маша не понимала, что Дарьяна тоже ребенок. У нее даже была агрессия в ее сторону. Видимо, она не понимала, почему ее ругают, когда она пакостит или плачет, а Дарьяну целуют и обнимают. Я не скажу, что сейчас Маша идет на контакт со старшей сестрой, но иногда она садится рядом, берет ее за руку, гладит или делает ей массаж — повторяет за папой. Когда кто-то приходит, то она объясняет, что Дарьяна не разговаривает, — рассказывает Анастасия.

Жизнь продолжается

Со временем семья Соколовых смогла выстроить свой быт: они, как и раньше, встречаются с друзьями, иногда куда-то выезжают. Анастасия старается влиться в социум, продолжает петь, участвует в конкурсах, марафонах и челленджах, говорит, что даже забыла, как раньше любила соревновательный дух.

Сейчас она участвует в федеральной благотворительной программе «РеФорма», которая помогает уникальным мамам найти время на заботу о себе и своем здоровье. На протяжении трех месяцев участницы учатся заботиться о своем физическом и ментальном здоровье под наблюдением врачей, психологов, фитнес-тренеров и диетологов.

Анастасия поет в группе «Новолуние»

Анастасия поет в группе «Новолуние»

Поделиться

— Дима поддерживает любые мои увлечения, а я поддерживаю его. Мы работаем как хорошо слаженная команда. С момента рождения дочки мы ни разу не ссорились. Бывает текучка — кто забыл мусор вынести, быт, но не более. Если бы не Дима, я не знаю, как бы я справлялась, — улыбается Анастасия.

Несмотря на жизненные трудности, мама двоих детей остается всё той же активисткой с неуемной жаждой к жизни, как и семь лет назад.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК96
  • СМЕХ5
  • УДИВЛЕНИЕ3
  • ГНЕВ5
  • ПЕЧАЛЬ52

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Екатеринбурге? Подпишись на нашу почтовую рассылку