Деньги на ветер! Неизлечимо больных не лечат! Только терминальную стадию отодвинули. Лучше бы сразу к Богу отошёл, чем продлевать агонию.
Гость
3 июня 2023, 00:31
А если бы это был твой сын!? Каково!? А у мальчика будет интересная и счастливая жизнь! Он добрый, упорный и умный (это видно!). Вырастет и сделает много добрых дел на пользу людям. Может, врачом будет… Будь счастлив, малыш!!!
Гость
2 июня 2023, 18:57
".....на счет фонда, из них ни копейки не потрачено...."- вранье полное , фонд живет за счет поступлений , траты существенны и прописаны .
Гость
2 июня 2023, 18:30
Очень светлый репортаж. Надеюсь, у них все будет хорошо.
Гость
2 июня 2023, 15:56
НЕужели при такой стоимости невозможно в России создать аналог?? Такие укольчики могут себе позволить Сорос да Рокфеллер.
Гость
2 июня 2023, 17:05
Гость, А точно детям из России ставят настоящий препарат, а не плацебо? Американцы так раздули действие золгенсмы, а результатов нет. Хорошо бы узнать-помогает ли препарат детям из других стран и самим американцам.
Гость
2 июня 2023, 18:36
Гость
2 июня 2023, 17:05
Гость, А точно детям из России ставят настоящий препарат, а не плацебо? Американцы так раздули действие золгенсмы, а результатов нет. Хорошо бы узнать-помогает ли препарат детям из других стран и самим американцам.
> у золгенсмы результатов нет
> коммент под статьей о положительных результатах золгенсмы
Я что читаю счас вообще? Это плацебо-коммент для контрольной группы?
Гость
2 июня 2023, 18:41
Ни в одной стране пока не создан. Вы представляете, сколько времени ушло на разработку и, особенно, тестирование эффективности? Это же не грипп, где для исследования народ можно набирать у регистратуры любой больницы сотнями.
У подобных препаратов с дженериками (аналогами) вообще сложно. Тут же не просто формулу утянуть и свою копию из своих компонент намешать в чане. Тут само лекарство - произведение биотехнологического искусства, очень немного лабораторий в мире способны такое произвести. А в промышленных масштабах просто единицы.
Гость
2 июня 2023, 15:23
Не знаю как у Марка, а у папы его дела таки неплохо.
Гость
2 июня 2023, 15:03
Вместо одного могли бы спасти много других больных детей.
Гость
2 июня 2023, 14:57
Зайчик маленький, борись!
Гость
2 июня 2023, 15:25
Зайчик немаленький, явно за 100.
Гость
2 июня 2023, 18:33
Гость
2 июня 2023, 15:25
Зайчик немаленький, явно за 100.
Это папа-зайчик за 100. Малыш килограмм ну может 20.
Гость
2 июня 2023, 14:51
неужели кто-то не понимает, что если б хоть одна копейка фонда пошла налево, об этом бы знала вся страна
Гость
2 июня 2023, 16:57
А причем здесь фонд,Новожиловым и Бахтиным люди деньги на личные счета посылали и как вы узнаете,как они расходовались.
Гость
2 июня 2023, 19:01
налево нет , но служители фонда не бедствуют .
Гость
2 июня 2023, 21:52
очень смешно написали...
Гость
2 июня 2023, 14:39
видно, что ребенок развивается нормально, особенно после того, что было. Жаль, что мы раньше ничего не знали, о том, что деньги все-таки выделило государство-Круг добра. И заставили родителей отказаться от других препаратов письменно. А наши (Бахтины) настаивают на дополнительном лечении. Пошли разными дорожками.
Гость
2 июня 2023, 18:33
Ну так ситуация разная, и динамика пациентов разная. Вы так примитивно рассуждаете, как будто все лекарства на всех людей действуют одинаково. А ведь у них даже в официальных исследованиях эффективности корреляция лишь с P
Гость
2 июня 2023, 14:37
Раньше не было никакой терапии и генетических тестов. Дети, в основном умирали, недожив до года
Гость
2 июня 2023, 17:23
Со сма живут достаточно долго и очень ужасно.
Гость
2 июня 2023, 22:58
Гость
2 июня 2023, 17:23
Со сма живут достаточно долго и очень ужасно.
Это в зависимости от копий. 1 копия - умирают не родившись или в первый год жизни, большая часть - без лечение 1 год - 2. Остальные - как повезёт, но очень недолго без лечения
Гость
2 июня 2023, 14:00
А раньше этой болезни не было? Что-то о ней активно только последние несколько лет говорят
Гость
2 июня 2023, 14:40
Раньше не было терапии и генетических тестов. Такие дети, в основном, не доживали до года
Гость
2 июня 2023, 17:45
А еще раньше не было "волшебного укола", в который поверили родители
Гость
2 июня 2023, 18:37
До сих пор есть болезни, при которых родителям говорят, что шансов нет. Эта - одна из них. Просто сейчас шансы появились, но по цене Боинга.
Храни Господь эту семью и неравнодушных людей! Выздоравливай, малыш!
Гость
2 июня 2023, 13:23
дак а что в итоге-то? бегать начал как здоровый?
если б этот 121 миллион раздали здоровым перспективным подросткам - смогли радикально улучшить жизнь 10 полноценных людей.
а этот пацан так и остался инвалидом, похоже...
Гость
2 июня 2023, 21:59
Государство раздаёт и детям, и подросткам в виде пособий. Помогают им пособия? Или родители живут на эти пособия? А по доходам и расход
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте