если бы была возможность диагностики таких больных в утробе матери....Это очень дорогостоящий тест у генетиков и не каждому по карману....Поэтому рискуют почти все
Гость
16 июня 2024, 09:59
Стоимость с сайта ИНвИРТО:
Цена:
8 715 руб
Взятие крови из вены:
+ 260 руб
Гость
16 июня 2024, 10:01
7-10 тр в зависимости от региона в платных клиниках в обычных наверное дешевле…
Гость
16 июня 2024, 12:49
"если бы была возможность диагностики " - многие и диагностируют, но принуждать к прерыванию беременности врачи не вправе, Писали же о мамаше, родившей оподряд троих генетически болных детей, которая сказал, что они с мужем надеялись на лучшее.
Гость
15 июня 2024, 22:52
Скиньте из той суммы один миллион мне на пересадку печени. пользы будет больше!
Гость
15 июня 2024, 22:22
балаболы, она давно известна, эта болезнь, гуглите
Гость
15 июня 2024, 21:37
все эти болезни от плохого питания родителей
которые не готовят сами еду а питаются на всяких помойках известных персонажей из Дубаев
из своих рук когда готовишь и ешь - таких болезней не бывает
А.А.Д
Гость
15 июня 2024, 20:10
Общество не должно тянуть безнадёжных неизлечимо больных людей и детей, которые не смогут сами себя обслуживать в быту. Родные и все желающие могут на свои деньги содержать таких больных, быть милосердными за свой счёт. В остальных случаях в гуманном обществе у человека должно быть право на эвтаназию - безболезненный уход из жизни с соблюдением всех юридических норм. Родители детей-инвалидов, которые не могут, не хотят, не имеют средств на пожизненное содержание недееспособных детей, а так же родственники недееспособных людей должны иметь право выбора, а не обязаны полностью подчинять свои жизни уходу за недееспособными детьми или родственниками, и не должны будут осуждаться обществом за свой выбор.
Гость
15 июня 2024, 23:05
20 таблеток каптоприла и всё!
Гость
15 июня 2024, 19:36
Болезнь генетическая. Расскажите лучше сколько ещё детей на рожали страдающие родители уже зная диагноз Степы. Ведь три года по ночам рыдали, думаю уже парочку таких же больных ещё сделали
Гость
15 июня 2024, 19:33
Может министерство обороны выделит эти деньги?
Обратитесь к ним, а не к простым людям, используя сми
Гость
15 июня 2024, 18:32
Как в статье хорошо подменяют понятия: «остановит» и «вылечит».
Совсем разные глаголы…
Гость
15 июня 2024, 17:37
Какая сумма региональной выплаты предусмотрена в случае гибели военнослужащего? Члены семей погибших (умерших) военнослужащих получат материальную помощь в размере 2 000 000 руб
А сборы денег хитрыми фондами приносят им 25% от сборов
Гость
15 июня 2024, 17:32
Везде, во всех научных и медицинских изданиях серьезные статьи с единственно точным, убийственно логичным постулатом: данная болезнь НЕИЗЛЕЧИМА.
Опять какие-то сборы на несуществующую надежду. Окститесь уже и дайте страдальцу уйти, не дожидаясь пока он начнет руки-ноги ломать каждые 5 минут.
Гость
15 июня 2024, 17:26
А человечеству зачем индивид со сломанным геном? Сидеть на шее у предыдущего, своего и последующего поколения?
Естественный отбор! И никакое "сострадание" не исправит его наследственность.
Природа сработала на "выжигание" особи, которая неспособна продлить и усилить качество рода - к чему все эти сопли и слезы?
Смиритесь.
Гость, А почему только семьям с детьми??? Это уже наглость!!! Лучше эти деньги отдать пенсионерам, они их заработали честным путем, или на эти деньги построить больницы, заводы и.т.д.
Гость
15 июня 2024, 17:11
Солдатами на бронежилет не хватает, а тут 200 млн. на неизлечимо.болезнь
Лекарство не только в России не сертифицированно. Оно не завершило даже клинические исследования. Сертифицированно по ускоренной схеме только для ограниченного количества стран. Это заболевание лечат и в России, помогает фонд «круг добра», однако, конечно, в Дубайске хочется героям данной статьи.
Родителей понять можно: они хватаются за "соломинку". Но где гарантия, что общество получит нормального, здорового человека? С "Золгенсма" мы это уже проходили.
Гость
15 июня 2024, 15:50
Дорогуша, у тебя есть гарантия, что с сво уже вернулись нормальные здоровые люди типа кущевских. Или ты это ещё не проходила?
Дорогуша, у тебя есть гарантия, что с сво уже вернулись нормальные здоровые люди типа кущевских. Или ты это ещё не проходила?
Не смешивайте мокрое с кислым.
Гость
16 июня 2024, 10:26
Вы так рассуждаете, будто у вас есть выбор. Или предлагаете усыплять?
Золген решает вопрос принципиально, а именно - останавливает развитие болезни и сохраняет жизнь. Учитывая, что лет 7-10 лет назад такого не было и пациенты, как правило, умирали, это величайший прорыв в бионауке. Если вы "примерите" это на себя или своих родственников, то поймете, как это немало. Требовать гарантии, чтобы после отрубания головы вырастала новая - это либо дикая некомпетентность, либо детский инфантилизм. На сегодняшний день биологическая наука научилась пока выращивать у человека новые зубы взамен утраченных, возможно когда-то дойдет и до других органов, но говорить о "гарантиях" в излечении СМА и подобных болезней сегодня - это просто неадекватное отражение реальности
Гость
15 июня 2024, 15:25
Кому-то и гораздо мЕньшей суммой могли бы помочь
да не дождались,увы
Гость
15 июня 2024, 15:54
А могли помочь всем, но помогли дворцам и яхтам.
Гость
15 июня 2024, 15:24
260 миллионов! Правильнее их отдать одному ребенку или двухсот шестидесяти детям больным выдать по миллиону?
Представьте, 260 детей это как 10 классов по 26 человек.
Гость
15 июня 2024, 15:29
Денег в стране хватило бы на всех таких детей. Но все для фронта.
Гость
15 июня 2024, 15:37
Гость
15 июня 2024, 15:29
Денег в стране хватило бы на всех таких детей. Но все для фронта.
Можно подумать до этого всем и каждому отваливали по 260 миллионов
Гость
15 июня 2024, 15:45
Гость
15 июня 2024, 15:37
Можно подумать до этого всем и каждому отваливали по 260 миллионов
Не отваливали, потому что такие, как ты, поддерживают сво и яхты-дворцы, а на больного ребенка жалко копейку.
Гость, купите им билет в общий вагон до узбекистана.
Гость
15 июня 2024, 15:07
А почему Россия такая Великая, а лекарство такое дорогое?
Гость
15 июня 2024, 15:34
Говорили уже, что якобы заболевание редчайшее, значит доза препарата нужна единичная, а производить препарат в единичном количестве, вне промышленных масштабов - не рентабельно. В крупносерийных масштабах - не будет востребовано.
Равно как автомобиль делать не на потоке, конвейере, а единично, "на коленке".
Отсюда и стоимость производства единичной дозы.
Говорили уже, что якобы заболевание редчайшее, значит доза препарата нужна единичная, а производить препарат в единичном количестве, вне промышленных масштабов - не рентабельно. В крупносерийных масштабах - не будет востребовано.
Равно как автомобиль делать не на потоке, конвейере, а единично, "на коленке".
Отсюда и стоимость производства единичной дозы.
Гость, плюс его разработали и производят только в одном месте, поэтому какую хотят цену, такую и устанавливают, аналогичного препарата всё равно нет.
Гость
15 июня 2024, 15:47
Потому что россия даже копировать инсулин не научилась, а уж что-то изобрести своё - так это из области фантастики.
Гость
15 июня 2024, 15:06
хотя бы в таких случаях,ради спасения детских жизней,применяли курс 1:1
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев