Пожалуйста, сделайте новогодний подарок! Уральской девочке-Ундине, которая не может спать по ночам, требуется помощь

В посёлке Пионерском в Ирбите живёт 8-летняя Настя Кочнева. У девочки крайне редкое заболевание – центральный гиповентиляционный синдром. В народе его называют проще "синдромом проклятья Ундины". Как только девочка засыпала, у неё останавливалось дыхание. В России таких больных не больше пяти, а в Свердловской области – она одна.

Про мужественную девочку Настю и её маму Викторию мы уже писали. Насте провели сложную операцию, и, казалось бы, годы, проведённые в больнице, позади, но помощь понадобилась вновь.

За эти два года с момента последней публикации, в семье Кочневых произошли перемены: у Насти родилась сестрёнка Камила, а семья переехала в выделенную квартиру поближе к Ирбиту.

– Мы жили в селе Килачевское Ирбитского района, но оттуда скорую могли не дождаться… Сейчас поближе живём. Вроде и радоваться надо жилью, но на стенах плесень, нужен ремонт, а в окна сильно задувает, – рассказывает Виктория Кочнева, мама Насти.

Сейчас белокурая второклассница ничем не отличается от сверстников: играет, делает уроки (девочка на домашнем обучении), гуляет с друзьями и водится с младшей сестрёнкой. Единственное – нельзя спать днём и уходить далеко от дома.

Всё меняется, когда мама девочки укладывает её спать.

– Сплю с аппаратом, – сообщает нам Настя и замечает, что теперь не боится засыпать. А смотреть сны может в любой позе, даже на животе, и провода совсем не мешают. Девочка показывает свой аппарат, стоящий рядом с изголовьем кровати.

Страшный диагноз Насте поставили почти в три года.

– Это не с рождения. Была обычным ребёнком. Всё изменилось после пневмонии: Настя не могла дышать во сне самостоятельно, – рассказывает Виктория Кочнева. – Нас положили в областную больницу, и мы остались там на два года… Врачи так и не смогли нам объяснить, из-за чего это заболевание. Одни говорили, что генетика, другие – что с мужем была какая-то несовместимость.

Каждый вечер врачи подключали малышку к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Только так дыхание девочки во сне не останавливалось, и она могла дожить до утра… А её мама всё это время жила в соседней крошечной палате и ухаживала за брошенными детьми. Больница на два года стала для них вторым домом.

– Таких больных детей в России пятеро. Суть его в том, что во сне кора головного мозга не отдаёт приказ организму дышать, – пояснил врач Андрей Смирнов, который более тридцати лет проработал в отделении реаниматологии областной детской больницы N 1. Он курировал семью, сопровождал во время операции в Новосибирск, где Насте вживили американский имплантат.

Напомним, операцию Насте сделали в 2011 году в Новосибирске – единственном городе России, где помогают детям с этим редким заболеванием. 60 тысяч долларов на оплату стимулятора диафрагмы и операцию по его вживлению стимулятора дыхания Марк IV собирали всем миром. Детские благотворительные фонды и простые жители области оплатили сам аппарат и бытовые расходы (проживание, переезд).

После операции Настя стала быстрее развиваться, общаться со сверстниками, а её мама смогла ночью спать, не опасаясь за жизнь дочери. Насте по-прежнему без поддержки взрослых не прожить: каждый вечер мама подключает дочку к аппарату, прикрепляя к её груди специальные антенки, по которым идёт ток, запускающий Настины лёгкие во сне. Казалось бы, теперь можно выдохнуть и забыть о сложной операции, но заканчивается срок действия этих антенн, внешне похожих на датчики.

– По инструкции их надо менять каждые три месяца, но врачи сказали, что можно менять раз в полгода. А мы пользуемся ими целый год уже, – говорит Виктория и показывает новую пару антенн. – Сейчас их заменим и всё, нет больше запаса. Кто нам их будет покупать? На государство не рассчитываем. Только на помощь спонсоров.

Цена комплекта антенн больше трёх тысяч долларов. Их нужно заказывать в США. Из-за изменения курса валют мама Насти беспокоится, что нужную сумму собрать будет сложно. Женщина воспитывает дочек одна. Из доходов – только Настина пенсия, детское пособие и подработка. Надолго детей одних не оставить.

– Надеемся, что, когда у Насти будет переходный возраст, что-то изменится. А пока я переписываюсь в интернете с мамами таких же детишек. У одних после Новосибирска переделывали операцию в Германии. Нам тоже плохо сделали: правая сторона не дышит. И датчики расположены не на том месте, – говорит Виктория. – Но рада, что дочка дома, активная. Сейчас ждём Деда Мороза с подарком. Нана (так Настю зовут в семье. – прим. ред) попросила кукол-монстров.

За судьбой девочки следит уполномоченный по правам человека Свердловской области Татьяна Мерзлякова:

– Мир не без добрых людей! Я благодарна, что в сложное время, когда решался вопрос жизни Насти, на помощь пришли благотворительные фонды. На оплату стимулятора дыхания и операцию по его вживлению удалось собрать 60 тысяч долларов, а ещё на проезд на операцию, бытовые расходы... К сожалению, проведение операции, которая необходима Насте, не входит в перечень, утверждённый Министерством здравоохранения. И чтобы поддерживать аппарат в рабочем состоянии, опять приходится обращаться за поддержкой к неравнодушным людям. Наш коллектив перечисляет деньги на счёт мамы Насти для покупки сменных картриджей для аппарата. Прошу читателей Е1.RU прийти на помощь хорошему любознательному ребёнку с редким диагнозом – синдром Ундины, – обратилась Татьяна Мерзлякова.

Если вы хотите сделать новогодний подарок Насте и помочь ей собрать деньги на новые антенны, воспользуйтесь этими реквизитами:

Номер карты "Сбербанка": 63900216 9011257421

Счет в "Сбербанке": 40817810316362102154

БИК 046577674

Получатель: Кочнева Виктория Андреевна

ФОТОГАЛЕРЕЯ: В гостях у девочки с синдромом Ундины