— В пансионате ты не могла куда-то пойти гулять? Или могла?
— Нет, почему, могла. За ворота только не могла.
— А где лучше жить — в пансионате или самостоятельно?
— Самостоятельно, конечно.
— Почему?
— На воле же всё равно лучше.
Люди, которые приезжают в тренировочную квартиру из психоневрологических интернатов и пансионатов для престарелых и инвалидов, говорят, что они оказались «на воле». Они не совершали преступлений, не отбывают наказание, ни в чем не виноваты. Но здесь для них воля, а там, получается, тюрьма.
Тренировочную квартиру, единственную в Свердловской области, в 2018 году создала организация «Благое дело». Взрослые люди с инвалидностью, которые провели всю жизнь в детском доме, психоневрологическом интернате или пансионате, в этой квартире под присмотром сопровождающих учатся самым простым вещам, которым большинство из нас научили родители: как выбрать продукты в магазине, сварить суп или пожарить картошку, спланировать бюджет на месяц, записаться к врачу.
Смена в тренировочной квартире длится два месяца, после чего «ученики» возвращаются в интернаты и пансионаты и продолжают мечтать о «воле». Настя и Вероника были первыми жителями квартиры. Когда два месяца закончились, волонтеры поняли, что не могут позволить им вернуться обратно. Так, благодаря нескольким неравнодушным людям, у девушек появился шанс на нормальную жизнь — как у нас с вами. Рассказываем эту историю.
«Я покончу с собой, сопьюсь, в 18 лет жизнь кончится»
Настя и Вероника познакомились в Березовском в интернате для умственно отсталых детей. В 2012 году к ребятам стали приходить волонтеры, среди них была Юлия Ярошевская, сейчас она один из основателей волонтерского движения «Про.Добро».
— Я тогда вообще не задумывалась, что у этих ребят особо нет будущего, — рассказывает она. — Я из такой семьи, где у всех по два высших образования, музыкалки, кружки и прочее, и мне казалось, что так у всех. А когда среди наших ребят появился первый выпускник, оказалось, что для него не существует возможности получить высшее образование, а есть какое-то другое, коррекционное. И что для них не прописан никакой светлый и радостный маршрут, а после выпуска из детдома они попадают в эти пансионаты [для инвалидов и престарелых], боятся их как огня, говорят страшные вещи: «Я покончу с собой, сопьюсь, в 18 лет жизнь кончится». Слушать такое страшно.
Вероника старше Насти, и, когда девушке исполнилось 18 лет, ее определили в пансионат «Семь ключей». Волонтеры продолжали навещать ее там и видели, как она изменилась. «Погасла», — говорит Юля.
— Мы знали Веронику яркой, талантливой, у нас была театральная студия, мы везде ездили, дети на глазах из маугли превратились в обычных подростков, классных, веселых. И вот такой человек попадает в заведение закрытого типа, где у него прекращается жизнь, к которой он привык. Там другая атмосфера, безысходность. Пансионат не плохой и не хороший, в нем есть замечательные сотрудники. Но это учреждение. В нем живут такие же выпускники детских домов без навыков самостоятельности, или никому не нужные старики, или люди с психиатрическими патологиями. Как бы мы ни старались (на праздники и выходные забирали ребят, в театр их возили, в кино), это всё было абсолютно не то. Потому что им нужна занятость, труд, чтобы каждый день у человека было дело, которым он занимается, тогда он становится нужным и важным, чувствует себя полноправным членом общества.
Когда Насте исполнилось 18 лет, она отправилась не в пансионат, а к маме, которая отказалась от нее в роддоме, а потом «нашлась». Она не забрала Настю из детского дома, но незадолго до совершеннолетия дочери оформила над ней опекунство. Несколько месяцев Настя, передвигающаяся на коляске, прожила с почти незнакомыми мамой и сестрами на пятом этаже в доме без лифта и пандусов.
Волонтеры поняли, что надо вытаскивать из системы Веронику, которая к тому времени жила в пансионате несколько лет, и помогать Насте. Как раз в это время «Благое дело» собиралось запустить проект тренировочной квартиры в Новоуральске. Юлия познакомилась с руководителем «Благого дела» Верой Симаковой, и Настя с Вероникой вошли в число первых жителей этой квартиры. А после переехали в другую съемную квартиру, оплачивать которую помогает движение «Про.Добро». Хотя большая часть затрат не жилье, а оплата специалистов, которые помогают девушкам учиться жить самостоятельно.
Помогать должны профессионалы, говорит Юлия Ярошевская.
— Эту работу нельзя делать на волонтерских началах, это должны быть люди, которые бывают в разных странах, видят разные примеры, постоянно учатся, консультируются. Ребята сами оплатить их услуги, конечно не могут, поэтому нужна или государственная поддержка, или спонсорская.
«Ни хлеб нарезать, ни бутерброд сделать»
Когда Насте и Веронике впервые предложили выбрать продукты, они ходили по магазину три часа и купили шоколадки. А потом пять часов варили суп.
Как рассказывает координатор проекта Дарья Машанова, сейчас она приходит к девушкам один-два раза в неделю, чтобы удостовериться, что у них всё в порядке. А в самом начале с ними необходимо было находиться круглосуточно.
— Представьте себе, девочки за 20 лет жизни никогда не были одни и ничего не умели делать: ни хлеб нарезать, ни бутерброд сделать, ни посуду помыть, ни пол. У нас был год, чтобы их этому научить — и бытовым навыкам, и навыкам обращения с деньгами, обеспечения собственной безопасности, отслеживания состояния своего здоровья. На протяжении восьми месяцев я жила с ними четыре дня в неделю, на пятый приходил второй сотрудник, который отвечал за их сопровождение вечером, а в выходные приезжали волонтеры, чтобы помочь купить продукты, составить списки, планы на неделю, — рассказывает Дарья.
Она замечает, что поначалу было сложно относиться к Насте и Веронике как ко взрослым девушкам. Несмотря на возраст, их представления о мире были детскими. И не из-за ментальных проблем, а потому что они жили в условиях, в которых невозможно было получить знания и представление о мире.
— Когда человек находится в интернате, он фактически не несет за себя ответственность. Там есть сотрудники, которые всегда всё за тебя знают, сделают, порешают, неважно, хочешь ты этого или нет. Первое, что Вероника мне сказала: «Я чувствую себя на воле». Это был момент эйфории. Через полгода к ней стало приходить осознание, что это действительно ответственность, что не всегда придет добрый дядя или хорошая тетя и поможет тебе или вытащит из какой-то ситуации. Но, с какими бы сложностями они ни сталкивались, ни разу я не слышала, что они хотят вернуться.
Настя и Вероника
Сейчас Насте 19 лет, а Веронике 23 года. Мы встретились с ними в поселке Верх-Нейвинском, где они обе работают в «Благом деле», Вероника в столовой, а Настя в мастерской «Особые дизайнеры». Настя ловко выехала на коляске из мастерской к нам в холл.
Она говорит охотно, чуть торопливо. Рассказывает, что сначала жила в детском доме на Вторчермете, именно туда однажды к ней пришла мама:
— Если бы не тетя, мама бы меня не нашла вообще. У тети была уверенность, что найдет, и вот нашла. Мама пришла, мы общались часик, а потом ей надо было домой ехать, это же далеко.
— Где?
— У меня детский дом был на Агрономической, а у нее дом на Бисертской улице, на Елизавете.
Настя говорит, что с мамой «пока что» не общается, но почему, не рассказывает. Она мечтает «вылечить одну проблему», а еще снова поехать в Сочи, куда впервые попала пару лет назад с волонтерами из «Про.Добро». В Сочи она впервые увидела не только море, но и, например, лифт, который объявляет этажи.
Вероника не так разговорчива, как Настя, она внимательно слушает, отвечает без подробностей. Но, когда мы заговариваем о детском доме, подчеркивает, что она — «домашняя». Когда ей было 7 лет, умер папа, когда исполнилось 12, не стало мамы.
— Я вам не хочу говорить, как они погибли, — она смотрит прямо в глаза. — Потом [я жила] с опекунами до 15 лет. А потом меня отдали в детский дом.
В пансионате для инвалидов и престарелых Вероника жила до 22 лет. Она рассказывает, что там проводились мастер-классы, была танцевальная студия. А еще — что сотрудники по-разному относились к постояльцам.
— Есть любимчики, но ко мне они относились плоховато чуть-чуть, не знаю почему.
— Обижали?
— Ну есть такое.
— Как?
— Говорили, что у нас [в комнате] беспорядок, хотя у нас был порядок. Искали повод, чтобы прикопаться. Вот я еще почему уехала оттуда, потому что они деньги забирали (имеется в виду, что бОльшая часть пенсии по инвалидности остается у пансионата на содержание. — Прим. ред.) И они всё время грозились, что выгонят мою кошку.
Про кошку Вероники рассказывает и Настя.
— Да, ей не нравилось, что кошку хотят выбросить. Она говорила, что вечно забирают то, что она купила, в кладовку всё убирают. Если одежду не постирал, выкинули. Но она не очень-то любит разговаривать про свою жизнь.
Основатель и руководитель «Благого дела» Вера Симакова называет ситуацию с пансионатами и психоневрологическими интернатами нечеловеческой.
— Там абсолютно иные правила, ты выживаешь. Люди, которые долго там живут, учатся манипулировать, чтобы просто выжить. Сама система делает из человека животное, абсолютного потребителя. И это страшно. Есть люди, которых это устраивает. А есть люди, которые мечтают оттуда выйти, — говорит Вера Симакова.
Насте и Веронике удалось вырваться. В перспективе у каждой из них будет свое жилье.
— Мы насобирали 600 тысяч, постараемся купить для Насти квартиру [в Верх-Нейвинском]. Потом надо будет собирать на ремонт, — рассказывает Вера Симакова. — С Вероникой пока сложно, нужно разбираться с комнатами, которые у нее есть по документам, но она там никогда не жила. Мы надеемся, что тоже можно будет решить вопрос с жильем.
Периодическое сопровождение Насте и Веронике будет нужно и в будущем, говорит Дарья Машанова. Это помощь с оформлением документов, в финансовых вопросах, общении с банками. Но в целом они живут и будут жить сами: выбирать одежду, которая нравится, готовить блюда, которые любят, и обнимать кошку, которую никто чужой не сможет выбросить.
Подробнее о работе мастерских «Благого дела», в которых занимаются и зарабатывают деньги взрослые люди с инвалидностью, мы рассказывали в этом материале.