«Диагноз полностью изменил жизнь»: колонка счастливой уральской мамы, дочка которой неизлечимо больна

Не всегда истории особенных детей и их родителей наполнены грустью и печалью. В Екатеринбурге живёт мама-блогер, экс-волейболистка клуба «Уралочка» Алёна Голоснова. Несмотря на развод и генетическое заболевание своей дочки Софии, она умеет жить счастливо и вдохновлять других мам. Прочитайте её колонку.

Солнечные ангелы — так называют девочек с редким генетическим заболеванием — синдром Ретта. Диагноз, о котором мы узнали два года назад, полностью изменил нашу жизнь, мировоззрение и цели. Но он не стал поводом для отчаяния и боли. Благодаря своему оптимизму и поддержке близких и родных, я чувствую себя счастливой и верю в то, что у нас все получится!

На данный момент болезнь неизлечима, но уже несколько лет ученые борются за создание будущего для таких детей. Генная терапия смогла восстановить мышей с синдромом Ретта. Я верю в то, что этот недуг будет побеждён. Но просто вера здесь не поможет. Нам необходимы ежедневные занятия с дефектологом и лечебной физкультурой, чтобы не терять навыки.

На это уходит, конечно, немало денег. Однако сбор средств по своим убеждениям я не открываю. Считаю, что если у людей есть возможность работать, если есть родственники, которые могут помочь, если речь не касается жизни и смерти ребёнка или, например, лекарства, которое способно полностью решить проблему, то собирать деньги — это неправильно.

Этим самым люди создают вокруг себя энергетику жалости и печали, а привыкая жить за чужой счёт, совсем перестают развиваться сами. Возможно, я не права, но таково мое видение. Я хочу жить красиво в своё удовольствие, а не отчитываться за каждый рубль.

Мамам особенных деток хочу сказать одно: это ваша жизнь, и вы должны жить в первую очередь ее, а не жизнь своего ребёнка. Не забывайте наслаждаться настоящим, не забывайте о себе и о муже. Простите себя. Вы в этом не виноваты, так же, как и все остальные. Отпустите. Просто живите и радуйтесь. Возможно, именно это ваш путь, ваша точка роста. Будьте счастливы!