171 комментарий к публикации

«Диагноз полностью изменил жизнь»: колонка счастливой уральской мамы, дочка которой неизлечимо больна

16 декабря 2019, 08:33

Гость

2 августа 2021, 13:36

Гость

2 августа 2021, 12:59

Гость

2 августа 2021, 12:31

Гость

20 декабря 2019, 02:04

Гость

19 декабря 2019, 20:38

Народ окончательно заплыл жиром.Жизни реальной люди не нюхали.Поражает абсолютная безграмотность и мракобесие людей,которые говорят о глупых бедных,вы просто безмозглые тепличные овощи,вся история человечества доказывала,что из бедности рождаются гении(а к гению ума взывает всегда нужда),так как только у нормальных людей,которые живут одновременно тяжёлым физическим и умственным трудом воспитываются самородки. А на счёт трудностей жизни,о которых рассказывает мамаша с баблом,так это нарушение логики,никто знать не может ни о каких трудностях,когда денег хватает на все, "прелести" нашей России матушки проклевываются когда твой доход становится 30т.р. на семью из 4х человек,а так зарабатывают на всех заводах России,люди,которые приносят заводу миллионы,например у нас есть целый отдел,грамотных специалистов предпенсионного возраста,которые всегда спасали спецпроизводство от многомиллионных потерь,а зарплата у них составляла 2 прожиточных минимума.

Гость

19 декабря 2019, 14:37

Гость

19 декабря 2019, 13:30

Из статьи не очень понятно, на какие средства она живет? Бывшая баскетболистка, разведённая, тяжело больной ребёнок... Я бы не задавала этот вопрос, но ведь в статье речь о том, что она такая молодец, работает и никого ни о чем не просит, в отличие от родителей других больных детей. То есть тема денег подчёркнута. Так кем же она работает?

Гость

19 декабря 2019, 13:05

Гость

18 декабря 2019, 22:16

Гость

18 декабря 2019, 11:52

Кто пишет, что это не генетика. Вы хоть почитайте, например Википедию. Было установлено, что синдром Ретта является генетическим заболеванием. По последним данным, к заболеванию приводят мутации в гене МЕСР2. Этот ген кодирует метил-СрG-связывающий белок 2(МеСР2)[3]. Если ген нормален, его белок в определённый момент развития мозга выключает из работы несколько других генов, и тогда мозг ребёнка развивается нормально. Если же ген поврежден мутацией, своевременное выключение не происходит. Мозг, пропустивший этот момент, начинает развиваться неправильно. Так возникает синдром Ретта. Ген МеСР2 находится в X-хромосоме. Поскольку у женщин таких хромосом две, женские плоды с синдромом Ретта обычно обладают одним нормальным и одним дефектным геном, что позволяет им дожить до рождения. У мужчин имеется только одна X-хромосома. Если она несёт дефектный ген МЕСР2, то у плода не остаётся нормальной копии гена, и он чаще всего погибает. Поэтому мальчики с синдромом Ретта рождаются очень редко. Несколько известных случаев болезни у мальчиков сопровождались синдромом Клайнфельтера с полисомией XXY, то есть одной лишней X-хромосомой.

Гость

18 декабря 2019, 10:44

Гость

18 декабря 2019, 10:02

Гость

18 декабря 2019, 19:36

Гость

17 декабря 2019, 21:50

Гость

17 декабря 2019, 19:40

4 годика всего,что она вообще знает о жизни c детьми-инвалидами в России? Когда маленькие такие куколки,а потом ад и нищета. Ребенок растет и таскать невозможно,а мать стареет и суставы болят. Коляску нормальную государство не дает,а только кучу китайского железа. Так что,не зарекайтесь,Алёна,что просить не будете. Всё у Вас ещё впереди.(

evgenijana2arova

17 декабря 2019, 19:17

Гость

17 декабря 2019, 14:35

Какие состоятельные родители, какие деньги с неба упали! Человек трудится, не покладая рук, при этом сохраняя оптимизм. Читаю и офигеваю от людей - не зная ситуацию, навешивают ярлыки. Не дай никому Бог оказаться в таком положении. Алена, Вы молодец! Не опускайте рук. Здоровья Вам и Софии.

Кот Лео

17 декабря 2019, 08:40

Гость

17 декабря 2019, 01:30

Гость

17 декабря 2019, 01:08

Гость

17 декабря 2019, 00:20

Гость

16 декабря 2019, 23:17

xgarpoon

16 декабря 2019, 22:35

Гость

16 декабря 2019, 21:07

Гость

16 декабря 2019, 21:02

Гость

16 декабря 2019, 20:04

Не согласна с такой позицией.., какой ореол жалости и печали ??.. иногда у людей помощь людская - это последняя надежда на излечение, раз в нас так в государстве устроено, не зарабатывают столько сколько просят за лечение, и продать нечего ..., а тут рассуждения о фантомных ореолах

Гость

16 декабря 2019, 18:48

Лучше бы погуглили не про блогера, а про синдром Ретта. Заболевание действительно коварное и очень тяжёлое. Пока твой ребёнок ещё на ногах и способен общаться, держать предметы, его не мучают судорожные приступы - всё терпимо. Но, когда болезнь прогрессирует, в ряде случаев влечёт за собой попадание в реанимации, выход оттуда на тяжёлых препаратах для более менее удержания нервной системы в порядке, когда... Да что там говорить, есть гугл, кого зацепит именно тема заболевания - найдут. Вот именно в самые непростые, полные боли и отчаяния моменты, когда ничего не можешь сделать как родитель, как человек - потому что неизлечимо.. В эти моменты потребуется просто принять всё как есть, не опустить руки, не сойти с ума от душевной боли, а быть рядом с ребёнком.. Просто любить. Заткнуть ум, который твердит как всё плохо. Отчасти согласна с этой мамой, не дать страданию заполнить всю жизнь. Даже в боли, в болезни можно и нужно найти тишину и спокойствие. А по поводу сбора денег - все мы обеспечены по разному, у всех разный уровень доходов. И если они не превышают нескольких десятков тысяч рублей в месяц, а ребенку необходимы дорогостоящие занятия, курсы восстановления и лекарства - тут уж не постесняешься и долгов набрать, и сбор открыть.

Гость

16 декабря 2019, 18:07

Гость

16 декабря 2019, 18:01

Гость

16 декабря 2019, 17:40

Гость

16 декабря 2019, 17:31

Гость

16 декабря 2019, 17:23

Блогер верно пишет про сборы: сейчас полно тех, кто начинает собирать вроде бы на лечение, а потом так сильно привыкают к потоку чужих денег, что считают возможным на них жить. Причем жить на широкую ногу. Отличный пример - Алексей Васильев, у которого при родах пострадали жена и ребенок. Не работает, покупает авто, катается по горнолыжным курортам и крайне агрессивно относится к тем, кто считает его постоянные сборы сомнительными. Жена живет с родителями в другом городе, ребенок непонятно где, а папа без устали обличает "хейтеров" и просит деньги. И ведь дают, хотя дядька даже отчеты не выставляет, людям же доверять надо. Ясное дело, что ни один благотворительный фонд себе такого "нуждающегося" на шею не посадит - там отчеты требуют, лечить в Америке по прихоти не станут. И я безусловно понимаю всех токсосборщиков и их приверженцев в неприязни к тем, кто работает и старается лечить ребенка своими силами. Их "имидж" такие как Алёна откровенно портят, ряды подающих могут сильно поредеть, а к халяве быстро привыкаешь. Молодец, Алена. Дай им Бог сил и здоровья!

Гость

16 декабря 2019, 16:43

Гость

16 декабря 2019, 16:20

Конечно, сейчас ее ничего не парит, ведь болезнь начинает проявлять себя в 6-18 месяцев, а значит пока изменения не столь заметны. Есть деньги, ей не нужно думать чем накормить ребенка и во что одеть. Написано, конечно, позитивно, но хотелось бы попросить журналистов Е1 найти эту девушку лет через 5, когда, к сожалению, вся болезнь расцветет пышным цветом - проявится глубокая умственная отсталость, сколиоз и прочие нарушения, свойственные заболеванию. И вот тогда посмотрим насколько позитивно сможет мыслить героиня статьи. И очень низко противопоставлять независимую, накопившую себе на жизнь бывшую спортсменку с рядовым обывателем, например, женщиной средних лет, с несколькими детьми, один из который вот так неизлечимо болен, которой не только нужно ухаживать за детьми, делая порой непростой выбор между здоровыми и больным, но и прилагая в таком крайне тяжелом жизненном состоянии максимум усилий, чтоб "папа не ушел" - насколько я помню, Е1, в Вашей статье вы написали лишь про трех таких пап. Видимо остальных нет. Девчушку очень жаль, на фото как куколка (

Гость

18 декабря 2019, 01:00

Гость

16 декабря 2019, 14:48

Гость

16 декабря 2019, 14:32

Гость

16 декабря 2019, 14:30

Гость

16 декабря 2019, 14:02

Чушь и не более того. Наверняка знала , что у кого-то из партнёров по - браку имеются генетические заболевания. Сейчас это выявляется во время беременности. Наверняка её предупреждали о последствиях, и предлагали прервать беременность, но её мнение -Я ХОЧУ!!! Эта тягомотина тянется с конца 40-х годов, когда стали вынашивать всех недоношенных с патологией детей. Поколение больных , дало поколение ещё более больных, которые дали поколение ещё и ещё! Вот, что и наблюдаем!!!

Гость

17 декабря 2019, 00:16

дурачок ты - синдром Ретта не диагностируется. только в 1966 году его описали. примерно 1 девочка на 30 тысяч. (заболевание только у девочек) это не генетическое заболевание. никакое не наследственное. сбой идет при насыщении нервных клеток белком. в настоящее время заболевание изучается, проводятся опыты на крысах. есть определенные сдвиги. заболевание есть по типичной схеме - когда ребенок до года-полутора развивается как обычный, а потом за пару недель уходит в нулевое развитие. ну и есть атипичные - когда сразу ребенок рождается с задержкой психомоторного развития. таким детям нужны и массажи 9спастику убирать) и ЛФК, да много всякого. медикаментозного по сути нет. в Финляндии большой опыт "работы" с дельфинами и иппотерапия. По классической схеме ребенок не говорит, не работает руками. у Американцев система обучения через работу с компьютером, который настраивается на работу с ребенком через глаза. т.е. ребенок смотрит на экран - комп реагирует. начинает с простых занятий\упражнений. Сейчас уже некоторые дети умеют писать на компе. у нас пока нет таких технологий. у самого дочка с таким диагнозом. уже 16 лет ей. атипичная. главное - не отчаиваться. сил много уходит, но в целом ребенок очень позитивный.

Гость

16 декабря 2019, 13:54

Гость

16 декабря 2019, 13:50

Гость

16 декабря 2019, 13:47

Гость

16 декабря 2019, 13:12

Гость

16 декабря 2019, 13:09

Гость

16 декабря 2019, 12:56

Гость

16 декабря 2019, 12:42

Гость

16 декабря 2019, 12:41

Она не просит денег,сама зарабатывает ..старья о том .что жить надо и радоваться мелочам ,даже когда у тебя болен ребёнок ! Не опускать руки .. но фото с полуголыми титьками-это перебор !! Поверьте , жизнь у неё не сахар - брак по залету, рождение нездорового ребёнка ,развод ... врагу не пожелаешь !!

Гость

16 декабря 2019, 12:34

Гость

16 декабря 2019, 12:04

Гость

16 декабря 2019, 12:04

Гость

16 декабря 2019, 11:23

Гость

16 декабря 2019, 11:22