«Мама — настоящий боец». Андрей Рожков поддержал Сашу Лабутина, которого спасет самый дорогой укол в мире

Капитан «Уральских пельменей» Андрей Рожков приехал в гости к героям нашей публикации: двухлетнему Саше Лабутину и его маме Юлии, чтобы поддержать их.

У Саши спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, еще несколько лет назад считавшееся неизлечимым. Сейчас есть препарат, один укол которого останавливает болезнь. Инъекция «Золгенсмы» стоит около 172 миллионов рублей — это самое дорогое лекарство в мире. И Юлия, мама Саши, вместе с двумя старшими детьми, десятилетними близнецами Ириной и Антоном, пытается собрать эту космическую сумму.

— В гости к Саше я взял своего сына Петра, ему одиннадцать лет, — рассказал нам Андрей Рожков. — В одиннадцать лет, считаю, дети уже должны понимать такое. По дороге, пока ехали, обсуждали ситуацию. Я рассказывал сыну, что есть генетические заболевания, требующие дорогостоящего лечения, которое не все могут себе оплатить. И таким детям нужна наша помощь. Конечно, дети в таком возрасте не понимают всей глубины ситуации, воспринимают легче. Петя просто играл с Сашей, катали машинки, потом все вместе пили чай с тортом. Сегодня вечером сделаем прямой эфир с Юлией в инстаграме для моих подписчиков. А Юлия молодец! Но в одиночку маме не справиться. Ей нужна помощь волонтеров. Даже для ведения соцсетей. Она не может в полную силу заниматься этим — Саше нужно круглосуточное внимание, уход.

Сейчас Саша участвует в эксперименте: на нем тестируют еще не зарегистрированный препарат, который тормозит развитие болезни. Название препарата держится в секрете. Благодаря лекарству, которое Саша получает в виде сиропа, он может сидеть, держать голову, управлять инвалидной коляской. Это большие победы при его диагнозе.

Мы рассказывали про двухмесячного Мишу Бахтина из Екатеринбурга с точно таким же диагнозом. Когда Миша попал в реанимацию, областной минздрав смог оперативно обеспечить ребенка ампулой «Спинразы» за 8 миллионов рублей. Еще несколько ампул купил для них российский меценат, владелец Липецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Семья также ведет сбор, чтобы купить «Золгенсму». Сейчас Миша в Москве, ему сделали тест на переносимость «Золгенсмы»: никаких противопоказаний для инъекции у мальчика нет.