«Нужен консилиум врачей»: папа Миши со СМА из Екатеринбурга рассказал, когда младенцу поставят укол за 150 млн
10 января 2021, 13:57
Гость
12 января 2021, 13:25
одни говорят, НЕ СОБИРУТ СУММУ - собрали
вторые говорят ПОЧКМУ ТАК ДОРОГО - такова реальность.
третьи, тычат Новожиловыми - хотя ни какого отношения ни к сбору, ни к здоровью....ни какого живого интереса. А если вникнуть, то стадия обнаружения ....иная.
четвертые, НА ЭТУ СУММУ МОЖНО ПОМОЧЬ ОСТАЛЬНЫМ ....собирайте, помагайте.Вы хотбы горку для детей залейте, сборщики....
пятые - ОБМАН, всё ОБМАН, при этом видят как обманывают ПЕНСИОНЕРОВ, как обманывают с ЖКХ-тарифами и вывозом ТКО, ростом налогов, сборов и акцизов. КТО ЭТО ДЕЛАЕТ? Этот ребёнок, ТРАМП, КРЫМНАШ и т.д.
***
Если Вы начнёте просто задумываться и помогать людям, тогда глядишь и народ поможет Вам, Вашей семье...ни сегодня, возможно даже не завтра. НО ЭТО ПОМЕНЯЕТ ОБЩЕСТВО. А черстветь, ходить озираясь и ....это жалкое существование.
Гость
11 января 2021, 14:57
На протяжении всей эпопеи я, мои дети и моя семья, близкие и друзья помагаем и учавствуем в сборе ....И ведь собрали, и ведь всем Миром.
Читаю комменты...Ребята, но Вы же образованные, взрослые люди. Если за одного ребёнка мы можем встать горой, то ....
Прикрываясь высокопарными словами, о Великом...ничего не вкладывая обсуждать ОДНОБОКО данную ситуацию.
СОБРАЛИ! И ДАЙ БОГ РЕБЁНКУ и РОДИТЕЛЯМ.
Гость
11 января 2021, 13:05
и ведь какой-то ученый заморочился этим препаратом нашел деньги его изготовить! провести исследования! жаль что наши до этого не способны дойти, мы только можем наработки против ковид19 использовать и то непонятно эффективно оно будет или нет!
Гость
11 января 2021, 12:49
Великая сверхдержава! Сами себе собираем подаяниями и смсками на то, чтобы выжить, российская медицина ничего предложить не может, а чиновники все в Германиях, да Швециях лечатся. Вот он показатель.
Гость
11 января 2021, 12:22
самое что печальное, они и из этого фонда нужные чиновники начнут тащить деньги, под видом больных родственников, вот честно, уже нет никакой веры к нашим чиновникам!
Гость
11 января 2021, 10:05
150 миллионов, которые удалось собрать для Миши, — самая крупная сумма сборов за всю историю благотворительности в Екатеринбурге.
вопрос почему ролик показывают и сейчас.
Гость
11 января 2021, 08:16
Есть помощь , а есть глупость . Мое мнение - тратить такие деньги на одного , с неясным прогнозом и с ясной негативной наследственностью в дальнейшем глупость .
Гость
11 января 2021, 08:13
Вообще я считаю что такие лекарства по такой цене имеют право на существование когда их оплачивают родители из своего кармана. Так как это нужно им . А помогать надо разумно . Что бы помочь максимальному числу , а не одному. В общем пустое это .
В то что 1 укол за баснословную сумму поможет, в это не очень верится. А то что на 150 млн можешь было вылечить сотни детей с понятными и излечимыми заболеваниями это 100%.
Гость
11 января 2021, 01:42
Да никогда не поставят. Спасиба Миша за безбедную старость скажут родители и родят второго
Гость
11 января 2021, 00:14
А о эволюции никто не слышал? Родила 5, осталось 3-4.
Гость
10 января 2021, 21:45
Бюджет Москвы 2 триллиона рублей.
Но мы смсками собираем на лечение детей. Хотя на этот бюджет можно всех детей страны лекарствами обеспечить на всю жизнь.
Гость
10 января 2021, 21:37
Почему при планировании ребенка не делают тест на генетические заболевания???
Думаю это нужно сделать обязательным! За счет государства!
Деньги взять путем урезания зарплаты депутатам!!!
Гость
10 января 2021, 21:32
Здоровья тебе малыш крепкого!!! Родителям терпения и уверенности в наилучший результат!!!! Дед мороз подарок сделал!
Гость
10 января 2021, 21:11
Народ,Вы реально собираетесь жить как Катщей бессмертный!!! Столько смертей вокруг!!!
Гость
10 января 2021, 20:14
.....пустое......все😎
Гость
10 января 2021, 19:13
Мне одной стыдно, что на лечение ребенка собирают всем миром, а государство как бы не при чем? Счастье, что удалось собрать нужную сумму. Очень желаю ребенку скорейшего выздоровления!
Я 500 р. закинул. Простите, сколько смог. А Вова брешет...
Гость
10 января 2021, 17:31
Не верится, что такое лекарство существует, если и да, оно столько не стоит. У меня сын инвалид детства 1 группы бесрочно, ни кто ни рубля не дал. Стояли на очередь на улучшения жил условий, сняли, все юристы в ответ не справедливо. Тогда и мне посогите, цена вопроса 900000, буду очень рада и благодарна .
Дай бог ему здоровья! Но !!! Доживет до детородного возраста,надумает размножатся-и результат? Будете миллиарды собирать на уродцев? Генетические заболевания-однако неизлечимы!
Хм.. но ведь его родители здоровы? Возможно, это неудачное сочетание генов обоих родителей, другой партнер и проблем не будет? Но вопрос очень интересный, какой ген передаст человек с исправленным геном? Исправленный или первоначальный?
Гость
10 января 2021, 17:15
Есть же в Екатеринбурге хорошие люди. Бизнесмены, депутаты, народ, благо помогли ребенку. Без них такое невозможно.
Гость
10 января 2021, 16:58
это называется поддержи развитие американской медицины
остались лишние деньги от тройного налогообложения от налогов на все и вся -так потрать сюда, сделай доброе дело.
кто то из докторишек ляпнул неосторожно про укол.
а теперь чтобы нагоняя ему не было... судорожно консилиум созывают
чтобы размыть ответственность.
за сказанное
Эх, если бы эти деньги производители фармацевтики за реальный результат брали, а не за укол... думаю все были только ЗА. А так, зная статистику по другим случаям использования препарата, имеем дорогостоящую лотерею.
Еще вопрос всем от ковида придумали вакцину самые первые а от этого не можем ??? разработок не хватает или просто нафига придумывать их не так и много с такой болезнью??? (((( печалька по любому ПУ знает об этой истории
Гость
10 января 2021, 16:27
Мы не можем жить долго лет 200 или 300, но мне интересно кто вырастет из Миши, кем он станет, так детское любопытство. Очень удивлен сумме, где вы люди, а то иногда идешь без копейки денег и два квартала сигаретой никто не угостит, умирать будешь у тратура на обочине и что последнее увидишь в жизни, это не руку помощи, а как тебя снимают на мобилу.
Грустно, когда человеческая жизнь в этом мире ничего не значит. Благо есть неравнодушные, ребенку помогут. Но если это заболевание генетическое, передается от родителей, неужели у них в семье не было таких случаев и они не знали о такой наследственности и пошли на риск ? К тому же в будущем, если этот ребенок поправится, у него все шансы родить ребенка с такой же болезнью. От этого становится грустно вдвойне.
Гость
10 января 2021, 15:45
На этой истории, кто то наварится и кто то пропиарится.
Кто пиарится, могу намекнуть, гражданин любящий кормить синичек.
Странно, в стране где человеческая жизнь ничего не стоит, покупают вакцину за 150 милионов, для одного человека, ниче не понимаю, на эти деньги можно построить 5 детсадиков для 1000 человек, потом они вырастут и их дети будут ходить в эти садики
Папаня и маманя свои квартиры продали, или как обычно ?
Гость
10 января 2021, 15:15
Интересно получается.
Одни собрали деньги, а другие судят как их надо потратить.
Ребята, найдите себе предводителя круче Ройзмана, соберите 150 лямов
и решайте, что с ними делать.
Нефиг делить чужие бабки.
Гость
10 января 2021, 15:04
с ноаого года государство обязано оплачивать эти расходы,ведь 2 процента ндфл они подняли для богатых.. прощайте сборы денег по смс
Гость
10 января 2021, 15:02
Золгенсма оказывает крайне токсичное влияние на печень. Ребёнок может без печени остаться после укола.
И так и этак не жилец.
Конечно ребёнку здоровья, он уже родился и не виноват, что его родители не проверили свое здоровье перед тем как его планировать. Сейчас ведь столько анализов и на генетику в том числе, это хоть как то снизит риск рождения ребёнка с генетическими отклонеиями. Сейчас экология никакая, поэтому нужно себя страховать. И действительно почему не говорят, кому помогло это лекарство? Все говорят что лекарство есть, оно очень дорогое, но кому оно помогло, как себя чувствует развивается ребёнок после него?
Гость
11 января 2021, 12:41
да всё родители знали что в их семьях были подобные дети, и знали что это наследственная болезнь! думали что их обойдет, русский авось в действии, я думаю в школах учили по биологии о наследственных болезнях! правильно сделали что пошли на риск, под лежачий камень вода не течет! конечно жалко что такой вот родился, и вряд ли будет здоровый, а если вырастит то какое потомство даст???
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте