Деньги на лечение Миши Бахтина собирали несколько месяцев
Фото: mishkawinsma / Instagram.com
Поделиться
Пятимесячному екатеринбуржцу Мише Бахтину, который страдает от спинальной мышечной атрофии, уже совсем скоро сделают спасительный укол «Золгенсма». Об этом рассказал Евгений Ройзман в эфире «Эха Москвы».
— Хотел бы всем отчитаться по Мише Бахтину: температура спала, вакцинировали, всё нормально, сейчас взяли тест на антитела, укол «Золгенсма» ему будут ставить 19 февраля, — сказал Ройзман. — Десятки тысяч людей участвовали в этом сборе, и все хотят отслеживать судьбу этого мальчика. Министр здравоохранения взял это под свой контроль. Миша готов, всё будет нормально.
Прошло больше полутора месяцев с тех пор, как Мише собрали деньги на этот укол. Евгений Ройзман объяснил, что долгое ожидание не повредило маленькому пациенту: хорошо сработала «Спинраза», она остановила процесс.
СМА — спинальная мышечная атрофия, наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Из всех редких заболеваний встречается наиболее часто, у 1 новорожденного из 6-10 тысяч. Несколько лет назад считалось неизлечимым. Сейчас есть два препарата для лечения СМА. Первый («Спинраза») останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один его укол лечит поломанный ген.
— На этом фоне другие проблемы появились: после сбора для Миши президент объявил, что создают фонд для детей с редкими заболеваниями, в частности, со СМА, закачивают туда 60 млрд, фонд называется «Круг добра». И из-за этого вдруг все Минздравы перестали закупать «Спинразу», это лекарство, которое дешевле «Золгенсма», но его надо ставить много раз, оно в конце концов оказывается дороже.
