Вставлю свои 20 копеек. А лечиться и греть такой суммой в стране которая поддерживает и финансирует известно кого это нормально? А на мальчик с его ушами мне не интересен.
Это действительно тяжелая болезнь. Сын (уже 15 лет) у родственников тоже с таким заболеванием. Тяжело смотреть, как болезнь прогрессирует, особенно когда помнишь ребёнка обычным, подвижным. И ребёнок желанный был, и родители молодые, но вот так. Прекрасно понимаю родителей, тут и правда любые пути будешь искать, раз появилось хоть какое-то лекарство.
Гость
13 июня 2024, 18:06
но когда хотели завести ребёнка в таком возрасте нужно самим родителям обледование пройти на хронические болезни и потом думать . но на 2ребёнка дают мат.копетал . а так ребёнка жаль .он не виноват...
Гость
13 июня 2024, 16:20
В мире людей всё имеет свою цену. И даже жизнь ребёнка.
Подскажите, а Аня Новожилова как сейсас? Интересно, всем миром же собирали ей деньги
Гость
13 июня 2024, 16:44
Бегает небось как сайгак... Не может же быть чтобы бешено дорогой укол физраствором никак не подействовал. Просто стесняются показать какая она теперь гимнастка и бегунья.
Гость
13 июня 2024, 16:56
Гость
13 июня 2024, 16:44
Бегает небось как сайгак... Не может же быть чтобы бешено дорогой укол физраствором никак не подействовал. Просто стесняются показать какая она теперь гимнастка и бегунья.
готовится представлять страну на Олимпиаде, говорят.
Вот и размножайся после этого. Жить страшно. Не дай Бог, родится дитё с болезнью. Бегай потом, ищи денег на лечение, которое не известно поможет или нет.
Хотя, с другой стороны - Бог дал - Бог взял.
Гость
13 июня 2024, 16:50
Проверяйся прежде чем ребенка делать. Нет возможности родить нормального - усыновляй. Вот и все.
Проверяйся прежде чем ребенка делать. Нет возможности родить нормального - усыновляй. Вот и все.
С первым утверждением не поспоришь, а вот со вторым... Вы зайдите на свйт доя опекунов и усыновителей. Там у 99, 9% детей диагнозы, грубо говоря, на лице написаны. Поэтому вряд ли "нормального" получится усыновить, если только нет своего человека в роддоме или опеке.
Гость
22 июня 2024, 15:54
Гость
13 июня 2024, 16:50
Проверяйся прежде чем ребенка делать. Нет возможности родить нормального - усыновляй. Вот и все.
Проверяться может и надо, но не существует тестов на все ген. болезни. И покажут тесты вероятность какую нибудь и ? В родах тоже можно пооучить инвалидность ребенку.
Мы с вами не были представлены друг другу, что это ещё за обращение на "Ты"? Медстрахоаку оплачивают далеко не везде. А Германии , чтобы страховка многое включала ,её оплачивают сами немцы
Гость
13 июня 2024, 13:25
Поздние роды. Первого в 39 очень опасно
Гость
13 июня 2024, 12:49
Куда дели шесть крузовиков долларов полковника?
Гость
13 июня 2024, 12:47
Родственники главаря всех детей страны могут вылечить
Гость
13 июня 2024, 12:36
ГоссудаРеству некогда....Кормушка в опасности...кругом враги...ната у ворот..
Имя и фамилия как то не сочетаются. Надо было нарекать в унисон.
Гость
13 июня 2024, 11:01
Разместили бы реквизиты,глядишь народ по 100руб скинет и поможем малышу.Всегда 10процентов своего дохода отдаю на благотворительность,жаль,что он у меня не большой.
Гость
13 июня 2024, 16:58
Дураков, перечисляющим бабки жуликам по "благотворительности", не так уж много и чем больше наглого бахтинга - тем их меньше.
Гость
13 июня 2024, 11:00
А всего лишь надо пару хат каких-нибудь замминистров почистить от пакетов с наличнкой.
Сын мой! словам моим внимай, и к речам моим приклони ухо твое;
да не отходят они от глаз твоих; храни их внутри сердца твоего:
потому что они жизнь для того, кто нашел их, и здравие для всего тела его.
Больше всего хранимого храни сердце твое, потому что из него источники жизни.
Отвергни от себя лживость уст, и лукавство языка удали от себя.
Притчи 4:20-24
вот, Я Господь, Бог всякой плоти; есть ли что невозможное для Меня?
Иеремия 32:27
Исцели меня, Господи, и исцелен буду; спаси меня, и спасен буду; ибо Ты хвала моя. Иеремия 17:14
Гость
13 июня 2024, 10:50
А благотворительные фонды?
Гость
13 июня 2024, 10:43
За что детям такое?!
Гость
13 июня 2024, 10:42
Е1, расскажите про мальчика из Тюмени с таким же заболеванием? Как у него дела?
Гость
13 июня 2024, 09:59
Никто не задался вопросом, а почему у мошенников от фармацевтики лекарство так дорого стоит. А потомучтопутин виноват, да?
Гость
13 июня 2024, 12:42
Вы как с луны упали. Потому что их цель не лечить, а делать деньги на больных людях, которые в безвыходной ситуации и отдадут любые суммы.
Гость
13 июня 2024, 13:17
Иди своё изобрети и раздавай бесплатно.
Гость
13 июня 2024, 17:00
Гость
13 июня 2024, 13:17
Иди своё изобрети и раздавай бесплатно.
Нормальные ученые так и делают. Ты погугли.
Гость
13 июня 2024, 09:50
В нормальном социально ориентированном государстве вопрос в 250М на редчайшее лекарство будет решён мгновенно.
И дело тут даже не в поможет/непоможет, дело в том, что укол просто надо ставить просто для получения статистической клинической картины, просто с целью поддержания фунжаментальных медицинских исследований.
Сегодня это стоит 250М, завтра 200, через год 100, через 10 лет будет усовершенствована формула и цена упадёт до 100К и тд. И только так болезнь из смертельной и неизлечимой станет обыкновенной, изученной и терапевтимой. И шанс появится у всех. И не только у тех, кого постигла участь этой лотереи.
Но у российской империи приоритеты империи, которые никто не понимает и 250М у нас ежедневно уходят на льготы охамевшим свошникам, у которых ни страха ни совести.
А родители собирают бабки смсками.
Долго ли это будет продолжаться?
Гость
13 июня 2024, 11:42
Можно пример "Нормального государства", особенно из ЕС. Вместе поржем. Я могу помочь тебе погуглить скольк стоит прием у терапевта в Германии или Франции тупо для того чтобы выписать рецепт на антибиотик, без отдельно стоящих общего анализа крови и т.п.
Гость
13 июня 2024, 11:48
Гость
13 июня 2024, 11:42
Можно пример "Нормального государства", особенно из ЕС. Вместе поржем. Я могу помочь тебе погуглить скольк стоит прием у терапевта в Германии или Франции тупо для того чтобы выписать рецепт на антибиотик, без отдельно стоящих общего анализа крови и т.п.
нисколько не стоит, все покрывается страховкой. аналогично лекарство - бесплатно (если взрослый то платишь примерно 10%). и анализ крови бесплатно и прочее и прочее.
живу в Германии.
Сдать анализы на ген совместимость (около 40 000) - НЕТ
Родить больного ребенка, плакать по ночам и собирать миллионы - ДАааааа !
🤪
Гость
13 июня 2024, 10:30
👍
Гость
13 июня 2024, 12:39
Вам написали, что это новая мутация, родители не были носителями таких генов. Не помогут ваши денежки такого избежать. Но врачи предупреждали, что рожать надо в 20, а не после 35.
Давайте посчитаем во сколько обходятся налогоплательщикам такие тугосеречки яжемамкины "для себя". Чисто по пособиям и пенсии пожизненной + содержание всей инфрастуктуры которая такое Г обслуживает и держит на плаву. Зачем и кому надо выкидывать бешеные силы и средства на безнадежное Г?!
Гость
13 июня 2024, 10:42
Посчитайте расходы сво.
Гость
13 июня 2024, 13:31
Гость
13 июня 2024, 10:42
Посчитайте расходы сво.
СВО это национальная безопасность тут как ни крути
Гость
13 июня 2024, 09:31
Вот спасем мы его сейчас всем миром, а лет в 10 его какой нить самокатчик или пьяный автомобилист насмерть собьёт….
От судьбы не уйдёшь ! 🧐
Гость
13 июня 2024, 17:03
Никого вы ничем не спасете. Просто подогреете халявными деньгми жулье из фондов и попрошаек. Кривая генетика НИГДЕ И НИКЕМ И НИЧЕМ НА ЭТОЙ ПЛАНЕТЕ НЕ ЛЕЧИТСЯ!
Про "Золгенсма" в свое время писали то же самое, но результаты пока не радуют. Кстати, как там Аня Новожилова? Далеко она убежала?
Гость
13 июня 2024, 09:55
И что? Цена обучловлена редкостью заболевания и производством. Мало статистики с каждого укола. И пока это всё будет так редко финансироваться цена такой и останется, потому что из 10000 заболевших укол получат от силы 10-100, так мы дров не сварим, статистики изученности препарата нужно ещё больше. А то, что отчётов нет у вас не факт, что их нет у учёных.
Да не поможет Ане, но благодаря её результатам формула будет исправлена и следу ющее поколенте препарата поможет Гале, Вале, Джону, Марку и тд.
Как жаль, что кроме бабок люди ничерта не видят.
Гость
13 июня 2024, 10:29
Наверно. Догнать не могут, чтоб показать результат. Зато родители существенно улучшили свои жилищные условия, и поправили материальное состояние свей, семьи
Гость
13 июня 2024, 11:15
Гость
13 июня 2024, 09:55
И что? Цена обучловлена редкостью заболевания и производством. Мало статистики с каждого укола. И пока это всё будет так редко финансироваться цена такой и останется, потому что из 10000 заболевших укол получат от силы 10-100, так мы дров не сварим, статистики изученности препарата нужно ещё больше. А то, что отчётов нет у вас не факт, что их нет у учёных.
Да не поможет Ане, но благодаря её результатам формула будет исправлена и следу ющее поколенте препарата поможет Гале, Вале, Джону, Марку и тд.
Как жаль, что кроме бабок люди ничерта не видят.
Никакое "поколение препарата" не поможет исправить кривую гнилую генетику. Все эти сборы и причитания тупо ради денег и не более.
«Несмотря на то что клиническая эффективность (влияние на двигательные функции) одобренного FDA препарата пока не доказана, уже известно, что однократное его введение приводит к синтезу микродистрофина (укороченного варианта дистрофина. – Русфонд) в мышцах»
Это всё что нужно знать о препарате.
Вроде как доказана эффективность:
2020 - «Вилтепсо»
2019- «Виондис 53»
2016 - «Эксондис 51»
Не доказано:
«Этеплирсен»
«Элевидис»
Гость
13 июня 2024, 08:51
Гость, когда заболеет свой ребенок , будешь лечить чем угодно и за любые деньги
Гость
13 июня 2024, 09:32
Гость
13 июня 2024, 08:51
Гость, когда заболеет свой ребенок , будешь лечить чем угодно и за любые деньги
У меня здоровые дети. Без кривой генетики и дурной наследственности.
Гость
13 июня 2024, 09:57
Гость
13 июня 2024, 09:32
У меня здоровые дети. Без кривой генетики и дурной наследственности.
И слава Богу. Но вот с совестью беда видимо в семье, а это передаётся не по наследству, это приобретаемое
Гость
13 июня 2024, 08:31
Напишите лучше как можно финансово им помочь !!! Ссылку , реквизиты
Гость
13 июня 2024, 09:24
Угнать СУ-57, получить от США вознаграждение. Профит.
Гость
13 июня 2024, 11:47
Гость
13 июня 2024, 09:24
Угнать СУ-57, получить от США вознаграждение. Профит.
Ты получишь лет 20 в "полярной сове" и то, если очень повезет.
Гость
13 июня 2024, 11:47
Помогите жуликам собрать бабла на коттедж и тачку помоднее!
Гость
13 июня 2024, 08:26
Нам выставили счет примерно в 260 миллионов рублей.
Напомнить сколько стоит (один из двух) потерянный СУ-57?
-170 млрд руб
это лекарство,
оно лечит или нет? Столько противоречивой информации о нем
Гость
13 июня 2024, 08:31
Ни одного из этих убогих ни от чего никто не вылечил. Просто идет чес и огромные деньги вылетают на ветер. Новожилова когда побежит как обещали, тогда пусть и приходят со сказками про самый дорогой в мире фуфломицин.
Гость
13 июня 2024, 09:11
У болезни несколько типов
В этом случае - лекарство поможет.
В случае, например, с Бахтиным, оно просто остановило разрушение мышечных связей, а разрушенное так и останется разрушенным.
Гость
13 июня 2024, 09:31
Гость
13 июня 2024, 09:11
У болезни несколько типов
В этом случае - лекарство поможет.
В случае, например, с Бахтиным, оно просто остановило разрушение мышечных связей, а разрушенное так и останется разрушенным.
Никаких случаев "поможет" за всю историю этих чесов не выявлено.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев