перейти к публикации 
32 комментария к публикации
В Челябинске семья с тройняшками не может добиться лекарства для дочерей со СМА
29 августа 2026, 21:15
Гость
30 августа, 11:12
Такое у нас отношение в Екб такая же история
Гость
30 августа, 09:44
Дак надо засудить медиков за то, что пытают детей препаратом, который приносит им такие жуткие побочки. Каждого, кто поставил подпись.
Гость
30 августа, 09:15
Природа вычленяет нежизнеспособных людей. Но нет, человек уверен, что он лучше знает. Инвалидизации общества.
Гость
30 августа, 08:08
Брак здесь в родителях, последствия - на фото.
Гость
30 августа, 06:54
Вот так и издеваются над всеми пихая то что похуже. И почему лучше не производить лекарства а непременно хуже ?! Это ведь не просто так делается !!
Гость
30 августа, 04:12
Стратегическая ошибка, они оспаривают способ лечения и препараты, а нужно ловить на технических противоречиях и не в суд подавать, а на каждый задокументированный факт писать обращение в СК, лучше всего когда отписка больницы противоречит отписке Минздрава.
Гость
30 августа, 00:51
Такое вот у нас отношение вместо помощи
Гость
30 августа, 03:29
Лучшая помощь генетически бракованным - эвтаназия.
Гость
30 августа, 00:37
Дженерик по определению не может стоить столько же сколько оригинал.
Он дешевле.
При его производстве платят зарплату сотрудникам и налоги....
Но явно если девочки могут нормально развиваться, то пусть из консилиум осмотрит и проверит реакцию на введение препарата.
И вынесут взвешенное решение какой препарат им подходит, а какой -нет.
Но уж очень болезни стали затратные.
Гость
29 августа, 23:31
Открываешь новость а тут куча рекламы, не понимаю про что пишут то ли про ботинки то ли про квартиру то ли про новость
Гость
30 августа, 03:28
Блокировку рекламы поставь себе, тундра дикая.
Гость
29 августа, 22:45
Жалко девчоночек, очень милые.
А что по Бахтину? Совсем затихли.
Гость
29 августа, 22:10
Бесплатное лечение детям с СМА надо предоставлять, только если родители предоставят генетический тест о совместимости, сделанный ДО зачатия!
А то с какого перепугу я должен из своих налогов оплачивать огромные цены на лекарства заведомо безнадежным больным детям?
Гость
29 августа, 22:14
На загнивающем Западе действует государственная программа неонатального скрининга. Кровь на СМА берут у всех младенцев в первые дни жизни в роддоме. Это критически важно, так как введение «Золгенсмы» до появления первых симптомов позволяет ребенку развиваться практически наравне со здоровыми сверстниками.
Гость
29 августа, 22:33
Гость
29 августа, 22:14
На загнивающем Западе действует государственная программа неонатального скрининга. Кровь на СМА берут у всех младенцев в первые дни жизни в роддоме. Это критически важно, так как введение «Золгенсмы» до появления первых симптомов позволяет ребенку развиваться практически наравне со здоровыми сверстниками.
Ни одного случая успешного применения Золгенсмы в России не подтверждено. Все дети, которые собирали бабло на это плацебо, успешно исчезали из информационного поля после окончания сбора!
Гость
29 августа, 22:39
Гость
29 августа, 22:33
Ни одного случая успешного применения Золгенсмы в России не подтверждено. Все дети, которые собирали бабло на это плацебо, успешно исчезали из информационного поля после окончания сбора!
Главный фактор успеха «Золгенсмы» - время введения. Если препарат вводится ребенку, у которого болезнь уже разрушила большую часть моторных нейронов, чудодейственного восстановления не происходит.
Гость
29 августа, 22:00
лечить только после полной стерилизации родителей
Гость
30 августа, 01:11
А где сказано, что они носители болезни? Может это спонтанная мутация
Гость
29 августа, 21:55
А кто-то в Германиях и Израилях лечится.
Гость
29 августа, 22:20
Германия и Израиль входят в число мировых лидеров по лечению спинальной мышечной атрофии.
Гость
29 августа, 22:24
Гость
29 августа, 22:20
Германия и Израиль входят в число мировых лидеров по лечению спинальной мышечной атрофии.
СМА НЕ ЛЕЧИТСЯ.
Купируются последствия работы "сломанного" гена. А это как мёртвому припарки...
Гость
29 августа, 22:33
Гость
29 августа, 22:24
СМА НЕ ЛЕЧИТСЯ.
Купируются последствия работы "сломанного" гена. А это как мёртвому припарки...
Медицинская терминология разделяет понятия «полное излечение» (удаление дефекта из ДНК) и «патогенетическое лечение» (исправление работы гена). Препараты генной терапии (например, «Золгенсма») доставляют в клетки организма ребенка полноценную, функциональную копию гена SMN1. Клетка начинает сама вырабатывать белок, необходимый для выживания мотонейронов. Если болезнь уже разрушила нервную ткань (ребенок перестал сидеть, ходить, дышать), лекарство действительно не вернет утраченное, а лишь остановит дальнейшее прогрессирование. Именно для этого на Западе введен массовый неонатальный скрининг (тестирование младенцев в первые дни жизни). Если ввести генный препарат новорожденному со СМА до того, как началось отмирание нейронов, ребенок развивается практически наравне со здоровыми сверстниками.
Гость
29 августа, 21:51
Теперь посчитайте сколько денег было потрачено за годы на этих бракованных и как их можно было потратить для помощи нормальным.
Гость
29 августа, 21:59
Учти только, что ты не нормальный
Гость
29 августа, 23:25
А сколько на лечение алкоголиков и наркоманов потрачено, на людей с ожирением, курильщиков. Которые могут снять ненужную нагрузку с здравоохранения. Скорее на них не стоит тратить деньги.
Гость
30 августа, 00:23
А сколько денег своровали чиновники со всей страны?