Музыкант Борис Гребенщиков призвал поддержать двухмесячного Мишу Бахтина из Екатеринбурга. Как и коллега музыканта Андрей Макаревич, он записал и выложил в Сеть видеообращение в его поддержку.
У Миши генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Это заболевание способны остановить два препарата: «Спинраза» и «Золгенсма». Курс лечения «Спинразы» стоит 32 миллиона рублей. Мише уже поставили две инъекции. Другое лекарство — «Золгенсма» — останавливает болезнь после первой инъекции. Это самое дорогое лекарство в мире, его цена (до скачка доллара) была 150 миллионов рублей.
Миша в реанимации больше месяца. После первых инъекций малышу стало лучше.
— Миша уже начал есть сам, — рассказал отец малыша Дмитрий Бахтин. — Зонд наконец убрали. Убрали изо рта интубационную трубку, интубировали через нос. Теперь, когда рот свободен, он ест сам из бутылочки, через соску. Сегодня никак не хотел отдавать бутылочку обратно.
Пока врачи спасают Мишу, его семья организовала сбор средств, чтобы оплатить инъекцию препарата «Золгенсма». Несмотря на огромную сумму, ее цена окупится за несколько лет, если сравнить со «Спинразой», где инъекции должны быть пожизненными.
Сегодня мы рассказывали историю двухлетней Лизы из деревни Боярка, которой удалось получить этот препарат за два миллиона долларов в самый разгар пандемии. Прочитайте, как живет девочка сейчас и помогла ли ей инъекция.