Федя и Настя: болезни на двоих

Трудно себе представить, но у этих малышей на двоих – три десятка курсов реабилитации и 12 операций. Четырехлетняя Настя и двухгодовалый Федор живут в одном городе, Снежинске, в соседних домах. Их родители год назад нашли поддержку друг в друге и объединили усилия в борьбе с заболеваниями своих детей. Каждый из наших читателей, у кого найдет отклик эта история, сможет помочь малышам одержать очередную победу над многочисленными болезнями.

Настя перенесла свою первую операцию еще до рождения: ее маме Анне сделали уникальное тогда для Южного Урала переливание крови младенцу. Такая процедура помогает выжить еще не родившемуся малышу во время резус-конфликтной беременности. После пяти подобных операций на 34-й неделе беременности Настенька появилась на свет с весом 2250 граммов. Еще до рождения малышке поставили диагнозы: гемолитическая болезнь плода, асцит, кровоизлияние в левом полушарии.

Первые месяцы жизни Насти – это каждодневная борьба за ее жизнь. После рождения девочке сделали еще четыре дополнительные операции по заменному переливанию крови. В четыре месяца родители стали замечать, что малышка не фиксирует взгляд на предметах, не было даже светоощущения. После обследования был поставлен страшный диагноз: полная атрофия зрительного нерва левого глаза, частичная атрофия зрительного нерва правого глаза.

«Только бог знает, что значит для родителей услышать: ваш ребёнок никогда ничего не увидит и, к сожалению, это не лечится, – делится Анна Широкова. – В голове путались мысли: не увидит маму и папу, не увидит братишку Ванечку, который так ждал её появления, не увидит солнца. Никогда! Слёзы душили. Мнения врачей разделились. Были такие, которые ставили прогноз «полный глубокий инвалид» и давали совет: не тратьте время, силы и деньги, шанса нет. Я благодарна Господу Богу, что рядом с нами оказались врачи, которые дали Насте шанс на выздоровление, которые стали бороться за нашу девочку, которые поддержали нас и не дали права отступать. С этого момента и по сегодняшний день мы стараемся делать все возможное и невозможное».

Всю свою маленькую жизнь Настенька проводит в различных клиниках и реабилитационных центрах. Сейчас малышке четыре годика, за это время она прошла полтора десятка различных курсов реабилитации в Самаре, Москве, Йошкар-Оле. Малышка состоит на учете неврологов, окулистов, специалистов областного перинатального центра.

«В первый год у нас был огромный список долгов, который рос, как снежный ком, – вспоминает Анна. – Бабушки наши даже последние золотые колечки с цепочками сдали в ломбард. Потом стали писать в благотворительные фонды, нам помогали БФ «РусФонд», «Добросердие», «Расправь крылья», «Милосердие», «Галчонок», «Созидание» и так далее. Но даже этого не хватало, так как всё лечение курсовое и в год нужен почти 1 000 000 рублей. Его нельзя останавливать, пока у детского организма есть хорошие компенсационные возможности. Я готова и сейчас просто бить во все колокола».

В мае 2010 года к великому счастью родителей девочка попала во Всероссийский глазной центр им. Э. Мулдашева в Уфе (Башкирия), где Насте в итоге сделали девять операций на глаза с интервалом в пять месяцев. В результате у девочки появилось слабое предметное зрение, появилась положительная динамика в моторном развитии.

«Сегодня Настя видит своих родных, знает цвета и животных, складывает парные картинки и доказывает всем, что чудеса есть, – радуется мама. – Но лечение нам предстоит очень длительное и дорогостоящее, мы не сдаёмся и продолжаем бороться. И бороться будем вместе с семьёй Казаковых. Так получилось, что судьба «связала» Федю и Настю тяжёлыми общими диагнозами: ДЦП, поражение ЦНС, атрофия зрительных нервов. И мы решили объединить усилия по спасению наших детей».

Проблемы со здоровьем у Феденьки тоже начались еще в утробе матери. У Натальи Казаковой на 27-й неделе беременности наступила кома – оказалось, всё это время ребёнок развивался на фоне сахарного диабета будущей мамы. Врачи сказали: «Случайность... Просмотрели...»

Федя – четвертый ребенок в семье, родился сам, вовремя, с высокими оценками по Апгар. У родителей были подозрения, что не всё в порядке – всё-таки четвёртый ребёнок, но врачи успокаивали: «Просто небольшая задержка в развитии, подождите».

«Но ждать мы не стали, – вспоминает Денис Казаков, – сами прошли обследования в областном центре и получили страшные, оглушительные диагнозы: ДЦП, тетрапарез, атрофия зрительных нервов (сохранено только светоощущение), ряд сопутствующих заболеваний. Как мы пережили то время, непонятно... Сердце сдавливает тисками и сейчас, хотя мы осмыслили и полностью приняли нашу жизнь и будущее. Мне приходиться общаться с неврологом, которая долгое время предлагала нам отказаться от Феденьки, а в конце концов дала такой совет: «Ну тогда относитесь к нему проще, как к домашнему питомцу, у вас ещё есть дети!» Мы её не осуждаем, мы удивляемся: люди и так в отчаянии, поддержите их, зачем лишать надежды? Бог всем нам судья, зато мы узнали, как другие могут быть отзывчивыми... Первые наши важные шаги в лечении сына были сделаны за счёт средств, которые собрали жители Снежинска. Мы не стали молчать о проблеме, а вышли на местное телевидение, и отклик горожан помог нам пройти реабилитацию в четырёх центрах страны».

Как рассказывает Денис Казаков, путеводной звездой на пути к восстановлению Феди стало знакомство, а впоследствии и искренняя дружба с семьёй Широковых. «За время лечения Настюши её родители приобрели бесценный опыт, и мы, следуя их примеру, совместили график наших поездок по клиникам и центрам. Поверьте, это великое подспорье, когда вы не одиноки и можете быть поддержкой друг другу».

В свои неполных два года Федя выезжал на лечение 15 раз: это 10 курсов реабилитации в Екатеринбурге, Челябинске, Москве, Евпатории и Пятигорске. Перенёс три операции на глаза – после последней правый глаз стал немного видеть. И родители верят, что это только начало.

«Феденька сегодня вызывает удивление у неврологов, ведь по результатам МРТ он «тяжёлый» и неподъемный инвалид, – делится папа. – А в жизни он – настоящий боец, с весёлым и игривым нравом, очень умненький, старательный и живой ребёнок. Он уже готов переворачиваться, вставать на четвереньки. Умеет уверенно держать голову, отвечает маме гулением на стихи и песенки».

В апреле Феденьку и Настю ждут в клинике профессора Севастьянова в Йошкар-Оле, а с 1 мая дети получили приглашение пройти трёхмесячный курс реабилитации в китайской клинике «АнКан» (город Юньчэн).

«У Феди замечательные компенсирующие возможности организма в силу его возраста, и для Насти нельзя упускать время, чтобы начать говорить, – отмечает Денис Казаков. – Поймите наше стремление помочь детям сейчас – потом уже будет поздно! У них всё получится, нужен только толчок. Мы верим, что это чудо произойдёт в Китае».

«Мы вопреки всем обстоятельствам абсолютно уверены, что у наших малышей все будет хорошо! – поддерживает Анна Широкова. – Мы всем сердцем верим: у наших детей есть все шансы начать нормальную жизнь».

Стоимость трехмесячного курса в одной из сильнейших клиник Китая – 430 000 рублей на одного ребенка. Лечение здесь стало успешным для четырехлетней Вари Никоноровой. До поездки в клинику она не сидела, а сейчас может это делать самостоятельно даже на краю дивана. Варюша могла есть только протертую пищу, а теперь может жевать. Полностью парализованная левая рука стала двигаться: малышка теперь может показать ею, где у нее носик и глазки.

Именно из-за хорошей репутации и полученного эффекта родители больных детей стремятся в клинику Юньчэна. Здесь дети получают большое количество процедур с физическими нагрузками. С пациентом занимаются около восьми часов в день без выходных: три-четыре ЛФК, один-два массажа, различные виды физиопроцедур, иглотерапия – и все это каждый день.

«Самая страшная беда наших малышей – это грубые нарушения головного мозга: гибель нервных клеток, – заверяет мама Насти. – Это кровоизлияния, гидро- и микроцефалия, поражение мозолистого тела и перегородок, а уже как следствие – ДЦП, атрофия зрительных нервов, задержка двигательного и интеллектуального развития. И сейчас именно стимуляция мозговой деятельности – самая главная задача. Для них это возможность восстановить утерянные функции, а значит, улучшить качество жизни».

Родители Насти и Феди уверены, что на свете есть люди, не способные пройти мимо чужой беды, которые могут подарить надежду и вернуть радость в семью, где растёт «особенный» ребёнок. Реквизиты и контактную информацию можно посмотреть здесь.