В Екатеринбурге полуторамесячному Мише с редким заболеванием начали ставить уколы за 32 миллиона

Полуторамесячному мальчику Мише Бахтину поставили первый укол из курса за 32 миллиона рублей. Родители Миши искали деньги на четыре укола «Спинразы» для лечения генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. Препарат, который начали вводить ребенку, остановит развитие болезни, еще недавно считавшейся неизлечимой. Миша уже лежал на ИВЛ, и промедление с началом терапии грозило трагедией.

В России детям со СМА положено бесплатное лечение. Родители Миши смогли добиться его только после огласки в СМИ. Свердловский минздрав сумел найти деньги на профилактический цикл и сейчас ищет средства на лекарство «Золгенсма», которое может остановить течение болезни, оно стоит 150 миллионов.

Родители Миши Бахтина устраивали акции в поддержку своего сына и всех детей со СМА. Они не единственные, кто борется за жизнь своего ребенка, несмотря на его тяжелейшее заболевание. Ранее мы рассказывали, как уральцы писали письмо американскому президенту, чтобы спасти свою дочь. В феврале в Госдуму внесли законопроект о лечении детей со спинальной мышечной атрофией за счет федеральных средств, но его пока не приняли.