Здоровье В Екатеринбурге полуторамесячному Мише с редким заболеванием начали ставить уколы за 32 миллиона

В Екатеринбурге полуторамесячному Мише с редким заболеванием начали ставить уколы за 32 миллиона

Чиновники смогли ускорить бюрократические процедуры и купили лекарства

СМА у Миши Бахтина диагностировали, когда ему было всего десять дней

Полуторамесячному мальчику Мише Бахтину поставили первый укол из курса за 32 миллиона рублей. Родители Миши искали деньги на четыре укола «Спинразы» для лечения генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. Препарат, который начали вводить ребенку, остановит развитие болезни, еще недавно считавшейся неизлечимой. Миша уже лежал на ИВЛ, и промедление с началом терапии грозило трагедией.

В России детям со СМА положено бесплатное лечение. Родители Миши смогли добиться его только после огласки в СМИ. Свердловский минздрав сумел найти деньги на профилактический цикл и сейчас ищет средства на лекарство «Золгенсма», которое может остановить течение болезни, оно стоит 150 миллионов.

Родители Миши Бахтина устраивали акции в поддержку своего сына и всех детей со СМА. Они не единственные, кто борется за жизнь своего ребенка, несмотря на его тяжелейшее заболевание. Ранее мы рассказывали, как уральцы писали письмо американскому президенту, чтобы спасти свою дочь. В феврале в Госдуму внесли законопроект о лечении детей со спинальной мышечной атрофией за счет федеральных средств, но его пока не приняли.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Работа учителя — это ад»: педагог — о причинах своего решения навсегда уйти из профессии
Ирина Васильева
тюменская учительница
Мнение
Почему не надо ехать на Байкал. Непопулярное мнение местного жителя о том, что не так с великим озером
Виктор Лучкин
журналист
Мнение
Как в России в 90-е: гражданка Турции — о стремительном росте цен в ее стране и потере статуса бюджетного курорта
Анна Фархоманд
Мнение
Отважный мальчик дал бой громиле у «Жизньмарта». Вспоминаем самые яркие события Екатеринбурга за неделю
Даниил Румянцев
Корреспондент E1.RU
Мнение
«Цены на рынке зависят от того, как вы выглядите». Турист рассказал, чем Абхазия встречает гостей в этом сезоне
Алексей Петров
Внештатный корреспондент
Рекомендуем
Знакомства
Объявления