«Ждут, что я умру». Учительница с неизлечимой болезнью воюет в Екатеринбурге за супердорогое лекарство

Юлия Казанская — учительница английского и французского языков из Верхней Пышмы. Она много лет работала в школе, а сейчас репетиторствует, готовит школьников к ЕГЭ и вместе с супругом воспитывает 18-летнего сына Сергея. Юлии 41 год, она инвалид первой группы и уже 25 лет живет с рассеянным склерозом.

— Я болею с 1996 года. Тогда я еще училась в школе, у меня на месяц пропало зрение, видела всё мутно. Мне ставили разные диагнозы. Потом я поступила в университет, позже родила, тогда состояние резко усугубилось, определили болезнь. Но я не опускаю руки, — отметила Юлия.

Из-за болезни у нее не разгибаются кисти, она почти не ходит самостоятельно. Сын Сережа помогает маме с готовкой и по дому, возит в больницу в Екатеринбург. Юлия при этом продолжает работать, сама проводит занятия, красится и одевается.

— Я сразу скажу: рассеянный склероз — это не про потерю памяти. Мои мышцы забывают, как двигаться, — объяснила она. — Это аутоиммунное заболевание, когда иммунитет убивает организм. Я превращаюсь постепенно в человека, не способного двигаться. Ситуация усугубляется, когда нет лечения. В 2010 году мне поставили диагноз «вторично-прогрессирующий рассеянный склероз» (ВПРС). Это никак не лечат в Свердловской области, а таких пациентов, как я, очень много.

Семь лет с 2005 года Юлия принимала интерфероны, от этих уколов ей становилось только хуже, температура поднималась до 40 градусов. Пациентка перестала принимать эти препараты, и врач подтвердил, что они не подходили. В 2015-м Юлии предложили пройти химиотерапию. Ей трижды ставили капельницы, и она становилась всё слабее. Препарат опять не помог.

— Зимой 2021-го я записалась на прием в Областную больницу на май, потому что раньше не было талона. Я хотела показаться и другим врачам, поэтому позвонила в челябинскую областную больницу, где меня были готовы принять уже через пару дней. Там врач рекомендовала мне прием сипонимода. Это лекарство уже входит в список жизненно необходимых. Это очень дорогой препарат — один курс стоит около 1,7 млн рублей, — поделилась Юлия.

С рекомендациями челябинских врачей Юлия пришла на запланированный прием в Свердловскую областную клиническую больницу № 1. Местные медики с мнением коллег не согласились.

— Врачи на консилиуме сказали, что сипонимод мне не подходит, потому что я в слишком тяжелом состоянии и мне, как сказал невролог, «уже не 30 лет». При этом в аннотации к препарату нет таких противопоказаний. Стали говорить, что препарат мне не поможет, максимально может улучшить состояние только на 24%. Но это лучше, чем ноль! — объясняет Юлия. — Сейчас я ничего не принимаю, мне просто становится только хуже. Мне не предлагают лечения, а просто, видимо, ждут, что я умру.

После отказа врачей в Екатеринбурге Юлия обратилась в Научный центр неврологии в Москве. Чтобы не подвергаться лишнему риску заразиться ковидом, она направила все медицинские документы и анализы дистанционно. Неврологи назначили пациентке сипонимод пожизненно. По решению врачебной комиссии препарат замене не подлежит.

Но, несмотря на заключение главных неврологов страны, местные врачи отказывают Юлии в необходимом лечении. Она обращалась в аппарат президента, к губернатору, в прокуратуру, Минздрав, но все попытки добиться лекарства не увенчались успехом.

Заведующая отделением рассеянного склероза в московской больнице № 24, ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии и медгенетики РНИМУ Екатерина Попова пояснила E1.RU, что не все регионы сегодня закупают дорогостоящее лекарство.

— Если пациентке был назначен этот препарат, оспаривать точку зрения коллег я не могу. Региональный минздрав может прислушиваться или игнорировать мнение экспертов, — отметила Екатерина Попова. — Если есть сомнения, нужно направить документы федеральным экспертам во Всероссийское общество инвалидов, они сделают заключение. Не все регионы приобретают сипонимод, в Москве препарат регулярно закупают и выдают, а в регионах могут быть свои причины для отказа.

В ответ на запрос E1.RU заместитель министра здравоохранения Свердловской области Екатерина Ютяева сообщила, что Минздрав провел проверку и не обнаружил нарушений при оказании помощи Юлии. Замминистра считает, что пациентку лечат в соответствии со стандартами, порядками и клиническими рекомендациями Минздрава России, несмотря на то что сейчас ей не предоставляют никакой помощи.

Напомним, ранее мы рассказывали об уральце с редкой болезнью, который подал иск на Минздрав, чтобы добиться лечения. Ему удалось выиграть суд.