Укол спас жизнь, что дальше? Как подействовало самое дорогое лекарство в мире на девочку из уральской деревни

Мы побывали в гостях у семьи Лизы Краюхиной, которой три года назад сделали укол самого дорогого лекарства в мире. Еще пять лет назад дети со СМА первого типа не доживали до двух лет. Именно такой диагноз поставили в четыре месяца Лизе Краюхиной из деревни Боярка. К счастью, на тот момент уже было изобретено лекарство. Но один укол «Золгенсма» стоил около 160 миллионов рублей. Посмотрите в нашем видео, как Лиза чувствует себя спустя три года после лечения.

Когда родители только узнали о диагнозе, они писали обращения во все ведомства и фонды с просьбой помочь ребенку. И даже обратились к американскому президенту Дональду Трампу, ведь спасительный препарат производится в США.

Помогли Лизе у нас в стране. В сборе денег на укол участвовали все неравнодушные люди. Основную сумму закрыл бизнесмен и меценат Владимир Лисин, владелец Новолипецкого металлургического комбината.

Лиза любит рисовать, она умная и сообразительная девочка. А вот с физическими навыками нужно еще работать. «Золгенсма» останавливает болезнь на той стадии, на которой был ребенок в момент лечения. Можно ли восстановить или вернуть утраченные навыки — точно сказать пока никто не может.

Сейчас Лизе нужна долгая реабилитация. Родители верят, что занятия помогут дочке встать на ноги и научиться ходить. Каждый день обязательный массаж, ЛФК. Несколько раз в неделю занятия в бассейне. Лиза научилась нырять, освоила беговел, он очень нужен для развития мышц ног, может свободно сидеть без корсета. Еще год назад сил хватало лишь на несколько секунд.

— Мы навыки теряли каждый день, сейчас приобретаем заново. Но очень-очень медленно, — говорит Алексей Краюхин, папа Лизы.

Врачи говорят, что для первого типа СМА результаты у нее мощные. Девочка может ходить, но ей не хватает для этого силы мышц. Поэтому очень важно заниматься дальше.

Прочитайте интервью с врачом о спинально-мышечной атрофии, там есть ответ на вопрос, откуда берется СМА и какова вероятность, что в семье может родиться ребенок с таким диагнозом.

А вот как живет Миша Бахтин, ему тоже ввели этот препарат. Но родители, видя, что прогресс остановился, добиваются продолжения лечения другим препаратом.