Генные мутации это жесть - бомба замедленного действия, раньше природа выбраковывала таких детей, они не успевали оставить потомство.
Гость
29 июля 2025, 20:24
Я так понимаю больные двое это старшие, т.е. о наследственной болезни уже знали. Двое других это в качестве эксперимента - а вдруг пронесет? А вдруг нет? А теперь какая им судьба уготована, если они здоровы, ваши проблемы с инвалидами решать? Мне искренне жаль ваших здоровых детей, если они таковые по факту
Гость
29 июля 2025, 20:08
А никому не кажется странным такое количество детей с редкими генетическими заболеваниями, требующими лечения за аццкие миллионы?
Так раньше не диагностировали и не поддерживали, они и вымирали без следа. А сейчас раздувают и скинуться просят, хотя круг добра давно налогами берет на такое.
Гость
29 июля 2025, 17:37
Дай Бог здоровья, сил и терпения этой семье. Кто пишет негатив, не думает, к сожалению, что никто не застрахован от неизлечимой болезни, ни взрослые, ни дети, и очень самоуверенно думать, что с вами такого не случиться. Люди, ну будьте вы добрее и милосерднее!
Гость
29 июля 2025, 16:46
Двух других детей жалко. Выкинули из жизни семьи и как не было
А что можно сделать, если нет лекарства? Врачи не боги. Остается только принять это и жить в ожидании одного из двух.
Нет при таком диагнозе одного из двух. Продолжительность жизни зависит от правильно подобранной поддерживающей терапии. Родители знают чем это заканчивается. И каждый день висит этот дамоклов меч над ребенком. И каждый день родители живут с осознанием того, что ребенок уходит. Сначала слабеют мышца ног, рук, спины, потом отказывают сердце, глаза,. Генетика есть наследственная, а есть поломка гена и она не зависит от родителей. И еще раз скажу - не приведи Господи никому узнать что такое сломанный ген, взявшийся из ниоткуда.
Гость
29 июля 2025, 15:25
Почему-то не написали, что исследования и анализы данных заболеваний платные и не входят в список ОМС. Можно сдать бесплатно но не на все заболевания в генетическом центре в Москве - но туда нужно добраться за свой счет (и повторюсь, смотрят не все гены). У моего ребенка неподтвержденная нервно-мышечная дистрофия, лечения нет - это говорят все врачи и генетики. Но диагноз просят подтвердить с родителей - сделать платный ДНК тест, который стоит больше 40 тысяч рублей. Ни в одну программу ребенок не попал за 5 лет. Бесплатных обследований (узи сердца, ЭКГ, Электронейромиография , да даже анализы на кретинокиназу) в 13 детской поликлинике не допросишься - все практически платно делается - нет, ставят в очередь и на этом все, пропадает эта запись будто ее и не было, не звонят ни пишут. Электронейромиографию дали один раз бесплатно и то она не информационна, тк не игольчатая. А игольчатую детям делают только в Нейродиагнозе от 6 тр. Наблюдение у кардиолога, невролог, окулиста - всегда с боем и ждешь по несколько месяцев прием (особенно невролог и кардиолог). И опять идешь платно и на обследования и на прием к врачу. Молчу про электрофарез, массаж, магнитотерапию, уколы и таблетки - уйма денег. И все сами!!!!! От государства никакой поддержки, только палки в колеса. ПРИ ТАКОМ ДИАГНОЗЕ НЕТ БЕСПЛАТНОЙ МЕДИЦИНЫ!!!!
Гость
29 июля 2025, 15:28
Кстати, никаких пособий не получаем от государства тк не проходим ни по одному минимуму, хоть зарплата у меня и не велика - не положено. Болезнь впервые у ребенка проявилась в 5 лет, до этого все хорошо было.
Гость
29 июля 2025, 15:41
Гость
29 июля 2025, 15:28
Кстати, никаких пособий не получаем от государства тк не проходим ни по одному минимуму, хоть зарплата у меня и не велика - не положено. Болезнь впервые у ребенка проявилась в 5 лет, до этого все хорошо было.
Устала текст ковырять? Иди поспи, а то в три часа ночи снова деньги клянчить вставать.
Гость
29 июля 2025, 15:46
Гость
29 июля 2025, 15:41
Устала текст ковырять? Иди поспи, а то в три часа ночи снова деньги клянчить вставать.
Милый человек, желаю Вам пройти все то, что проходят родители этих детей. Пусть Ваши слова вернутся Вам дождем изобилия и пусть он будет таким же горьким и ядовитым как Ваша желчность.
Гость
29 июля 2025, 14:52
Подписываюсь под каждым словом. Уход и реабилитация человека с инвалидностью это квест для родных. "Ходят, надоедают" читается в каждом взгляде. Никому не дай Бог жить с этим, особенно, когда касается детей
Гость
29 июля 2025, 23:26
Чтобы такие как вы, охамелые попрошайки не ехали на чуом горбу я проголосую за эвтаназию и стерилизацию. Родила юрода тащи сама. Льготы и пособия - здоровым детям и полным семьям, а не дичи всякой бесполезной да еще и пожизненно.
Гость
31 июля 2025, 13:45
Гость
29 июля 2025, 23:26
Чтобы такие как вы, охамелые попрошайки не ехали на чуом горбу я проголосую за эвтаназию и стерилизацию. Родила юрода тащи сама. Льготы и пособия - здоровым детям и полным семьям, а не дичи всякой бесполезной да еще и пожизненно.
Здоровья Вам и вашим близким!!! Долгих лет жизни...главное никогда не сталнитесь с болезнями! ...вы наверно бессмертны...как большинство врачей и бюрократов...
Гость
29 июля 2025, 14:15
Зачем закрыли Фонд Ройзмана? Была бы быстрая помощь. А почему не помогает хваленый Круг добра???
Гость
29 июля 2025, 14:18
Зачем ей помогать? Там муж с вахты по телефону все вопросы решает, а она только на диване лежит.
Гость
29 июля 2025, 14:02
Дай Бог здоровья и терпения маме эи папе этих детей, но в этой стране они могут нпдеяться только на самих себя к сожалению
Гость
29 июля 2025, 14:06
Родила мутантов - тащи их сама. Даже носки связать детям не может. Лежит только на диване и снэки чавкает с пособий.
Гость
29 июля 2025, 15:31
Гость
29 июля 2025, 14:06
Родила мутантов - тащи их сама. Даже носки связать детям не может. Лежит только на диване и снэки чавкает с пособий.
Не дай Вам Бог с таким столкнуться, да даже около того не дай Бог узнать, что это.
Гость
29 июля 2025, 19:22
Бог уже дал им с крышечкой. Вот и везите сами что дано.
Гость
29 июля 2025, 13:49
Столько жира ни одна мышца не выдержит
Гость
29 июля 2025, 15:09
Это следствие. Мышцы слабые, не нужно им столько энергии. Идёт в жир.
Гость
29 июля 2025, 20:54
Гость
29 июля 2025, 15:09
Это следствие. Мышцы слабые, не нужно им столько энергии. Идёт в жир.
Там большую роль даже не это играет, а то, что таким пациентам назначают кортикостероиды, для сдерживания симптомов заболевания. При длительном приеме и приличных дозировках они неминуемо вызывают кушингоидность.
Дети хорошо выглядят вопреки тяжелому лечению (не говоря о тяжелом заболевании). И это заслуга обоих родителей. Папа как-то на задний план отошел, но положить жизнь на впахивание по вахтам, чтобы поддерживать тяжело больных близких - это тоже очень горько.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев