29 комментариев к публикации

«Я просто хочу, чтобы нас слышали»: мама двоих детей с неизлечимым заболеванием рассказала, как живет ее семья

29 июля 2025, 13:30

30 июля 2025, 08:46

Гость

29 июля 2025, 20:24

Я так понимаю больные двое это старшие, т.е. о наследственной болезни уже знали. Двое других это в качестве эксперимента - а вдруг пронесет? А вдруг нет? А теперь какая им судьба уготована, если они здоровы, ваши проблемы с инвалидами решать? Мне искренне жаль ваших здоровых детей, если они таковые по факту

Гость

29 июля 2025, 20:08

Лок Даун

30 июля 2025, 00:41

Гость

29 июля 2025, 17:37

Гость

29 июля 2025, 16:46

Лок Даун

30 июля 2025, 00:43

Гость

30 июля 2025, 11:52

Нет при таком диагнозе одного из двух. Продолжительность жизни зависит от правильно подобранной поддерживающей терапии. Родители знают чем это заканчивается. И каждый день висит этот дамоклов меч над ребенком. И каждый день родители живут с осознанием того, что ребенок уходит. Сначала слабеют мышца ног, рук, спины, потом отказывают сердце, глаза,. Генетика есть наследственная, а есть поломка гена и она не зависит от родителей. И еще раз скажу - не приведи Господи никому узнать что такое сломанный ген, взявшийся из ниоткуда.

Гость

29 июля 2025, 15:25

Почему-то не написали, что исследования и анализы данных заболеваний платные и не входят в список ОМС. Можно сдать бесплатно но не на все заболевания в генетическом центре в Москве - но туда нужно добраться за свой счет (и повторюсь, смотрят не все гены). У моего ребенка неподтвержденная нервно-мышечная дистрофия, лечения нет - это говорят все врачи и генетики. Но диагноз просят подтвердить с родителей - сделать платный ДНК тест, который стоит больше 40 тысяч рублей. Ни в одну программу ребенок не попал за 5 лет. Бесплатных обследований (узи сердца, ЭКГ, Электронейромиография , да даже анализы на кретинокиназу) в 13 детской поликлинике не допросишься - все практически платно делается - нет, ставят в очередь и на этом все, пропадает эта запись будто ее и не было, не звонят ни пишут. Электронейромиографию дали один раз бесплатно и то она не информационна, тк не игольчатая. А игольчатую детям делают только в Нейродиагнозе от 6 тр. Наблюдение у кардиолога, невролог, окулиста - всегда с боем и ждешь по несколько месяцев прием (особенно невролог и кардиолог). И опять идешь платно и на обследования и на прием к врачу. Молчу про электрофарез, массаж, магнитотерапию, уколы и таблетки - уйма денег. И все сами!!!!! От государства никакой поддержки, только палки в колеса. ПРИ ТАКОМ ДИАГНОЗЕ НЕТ БЕСПЛАТНОЙ МЕДИЦИНЫ!!!!

Гость

29 июля 2025, 15:28

Гость

29 июля 2025, 15:41

Гость

29 июля 2025, 15:46

Гость

29 июля 2025, 14:52

Гость

29 июля 2025, 23:26

Гость

31 июля 2025, 13:45

Гость

29 июля 2025, 14:15

Гость

29 июля 2025, 14:18

Гость

29 июля 2025, 14:02

Гость

29 июля 2025, 14:06

Гость

29 июля 2025, 15:31

Гость

29 июля 2025, 19:22

Гость

29 июля 2025, 13:49

Гость

29 июля 2025, 15:09

Гость

29 июля 2025, 20:54

Там большую роль даже не это играет, а то, что таким пациентам назначают кортикостероиды, для сдерживания симптомов заболевания. При длительном приеме и приличных дозировках они неминуемо вызывают кушингоидность. Дети хорошо выглядят вопреки тяжелому лечению (не говоря о тяжелом заболевании). И это заслуга обоих родителей. Папа как-то на задний план отошел, но положить жизнь на впахивание по вахтам, чтобы поддерживать тяжело больных близких - это тоже очень горько.