Екатеринбурженка завела блог, чтобы рассказывать о сыне с необычной болезнью
16 января 2026, 09:30
Гость
16 января, 22:33
Ульяна, желаю вам сил, терпения. Вы на верном пути. Малышу здоровья. Всё наладиться. Верю, что Мироша научится справляться со своим недугом. Его ждёт большое будущее.
Гость
16 января, 22:09
Уважаемые родители . Какие вы молодцы .
Молодцы, что придаете огласке ваше заболевание , что ведете канал , Вы действительно готовите сына и общество, к так скажем , совместного взаимодействию без буллинга. Все у вашего малыша будет хорошо . Сама борюсь с ад у ребёнка, потому восхищаюсь мамой, это действительно великий труд , одежда без синтетики , многослойная, мало для купания , крем , бальзам в зависимости от сезонности , контроль температуры и влажности в помещении, постоянная ген уборка, стирка спец средствами, контроль питания , и тд .
А ребёнок , он не прыерестает быть маленьким ребёнком, который по мимо ухода еще и требует воспитания . Поэтому мамочка - вы молодец . Сил вам и терпения.
Господь посылает испытания тем - кто с ними может справится . Дай бог здоровья вашей семье и еще много здоровых деток .
Гость
17 января, 00:01
Буллинг таких детей воспитывает в них сильных личностей, которых во взрослой жизни потом очень тяжело сломать, проверено на себе! Всю жизнь с АД, только сейчас ни одна живая душа не позволяет в мой адрес хоть слово сказать на эту тему
Гость
17 января, 17:15
Гость
17 января, 00:01
Буллинг таких детей воспитывает в них сильных личностей, которых во взрослой жизни потом очень тяжело сломать, проверено на себе! Всю жизнь с АД, только сейчас ни одна живая душа не позволяет в мой адрес хоть слово сказать на эту тему
Или ломает окончательно
Гость
16 января, 21:00
У моих дочерей был страшный атопический дерматит. В 1993 году родилась первая- кровавое мясо. Я смотрела и рыдала. Что только не пережили, лежали в аллергоцентрах. Смысл был в том, чтоб купать в соли, лавровом листе, череде, мазать дёгтем и Подсушиаающими мазями, даже К. М. Н в аллергоцентрах сушили кожу. Мы были нищими, молодыми и как могли боролись и выживали. В 4 года только дали инвалидность, пенсия была копейки... В 7 лет сняли, хотя ребёнок был страшный. Орал день и ночь от боли. Это был ад. Если бы не родители, я бы выбросилась с балкона вместе с ней.. Через 20 лет родила такую же... Но методика лечения изменилась. Теперь только увлажнение. Это небо и земля!!! Я не понимаю, почему таким детям не положены бесплатно мази, ведь они им жизненно необходимы! Без них адские боли, кожа лопается. Сейчас ей 13. Я каждый месяц отдаю по 15 тыс. На мази и с ужасом думаю, как живут дети, родители которых не могут себе их позволить....
Гость
16 января, 17:47
Чуть что, сразу гены, бедное безвинное дитя. Пусть мама спросит, кем он был в прошлой жизни. Лет до 4 дети помнят и могут рассказать, если их хотят выслушать. Узнаете,, что было, поймете, что делать сейчас, кроме сбора денег на крем. Надеюсь, ребенок разговаривает, не аутист?
Гость
16 января, 15:14
Сил и терпения родителям , здоровья мальчику
Гость
16 января, 14:07
Боже мой, как это страшно и тяжело. Сил и терпения семье, мальчишке здоровья
Гость
16 января, 13:46
счастья, здоровья и верных друзей мальчику
Гость
16 января, 13:01
Здоровья. Здоровья. Здоровья. Пускай у семьи все сложится!
Гость
16 января, 12:05
Дай бог здоровья малышу и его родителям 🙏🙏🙏
Гость
16 января, 11:49
Ребенок явно инвалид и ему государство обязано предоставлять бесплатные лекарства, как инвалиду
Гость
16 января, 12:41
Подорожник можешь бесплатно собирать благодаря нашей "передовой" медицине
Гость
16 января, 11:12
Вы на медицину не надейтесь, тем более теперешнюю с этими " руководителями", попробуйте излечить мальчугана народными средствами. Может есть ещё люди кто это может сделать. Откликнитесь, дайте советы, рецепты.
Гость
16 января, 11:01
Надо бежать из таких районов, чем дальше тем лучше, когда на вас годами, десятками лет летит вся эта гадость от самолётов.
Гость
16 января, 13:32
Гость, ты про что говоришь?
Гость
16 января, 10:53
здоровья малышу,терпения всей его семье! а остальным комментатором мозгов!
Здоровья малышу! Медицина, к счастью, не стоит на месте, пусть будет изобретено лечение для малыше, страдающих пока что неизлечимыми заболеваниями. Люди - будьте, пожалуйста, добрее и имейте чувство сострадания. От этого же никто не застрахован...
Жесть... А взрослому сколько крема надо будет!!! Может, какой-то костюм прям увлажняющий придумать. Типа маски для лица, а тут целый костюм. Здоровья малышу, сил родителям!
Гость
5 марта, 19:50
сохнет слизистая, лор-хирург с большим стажем сказал, мазать жиром, любым, салом..
Гость
16 января, 10:35
несколько лет назад, до 2020 г. я сталкивалась с таким случаем в благотворительном фонде Алеша, мы собирали деньги на лечение ребенка (фамилия на "В") с таким же диагнозом, лечение было, по моему, в Германии и достаточно успешно. Как сейчас здоровье у этого ребенка не знаю, на сегодня это уже подросток, дай Бог ему здоровья. Может родителям связаться с этим фондом и раз уже есть практика лечения успешного, и вам помогут.
Сколько злости и пакости в комментариях!
Родителям терпения!
Гость
16 января, 10:26
Мне кажется надо во влажный морской климат переезжать, куда нибудь в тропики. Здесь на Урале влажность очень низкая
Гость
16 января, 13:31
Гость, написано что жара и сильный холод противопоказаны. Д и где у нас тропики?
Гость
16 января, 13:48
Гость
16 января, 13:31
Гость, написано что жара и сильный холод противопоказаны. Д и где у нас тропики?
Влажный климат это Сочи, Абхазия.
Гость
16 января, 10:23
Люди , вы вообще больные ? Не знаю , что ужаснее такая кожа или отсутствие мозгов !? У вас одни деньги на уме , я думаю любая нормальная мать откажется от любых денег , лишь бы ребенок был здоров , ну а то что им помогают фонды , это прекрасно , что они есть и имеют возможность помогать , кто в этом действительно нуждается! А крема , действительно, очень дорогие и конечно очень сильно бьют по бюджету? Но большинству одноклеточных комментаторов, этого никогда не понять
Гость
16 января, 10:22
Комментаторы, поставьте себя на место родителей, не будьте такими жестокими в попытках блеснуть своим остроумием
Гость
16 января, 10:16
Люди, вы очень жестокие. Не комментарии, а стыд и срам!
Гость
16 января, 09:58
Неужели не могут учёные генетики придумать как вылечить таких деток???
Необходимо миллиарды направлять на изучение этой болещни, способы её лечения, исправления гена и помогать таким деткам стать здоровыми.
Гость
16 января, 10:40
В статье же написано - 25% вероятности рождения здорового ребёнка, если есть ген ихтиоза у родителей. Если хочешь попасть в эти 25%, только ЭКО с генетическим отбором.
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев