33 комментария к публикации

Екатеринбурженка завела блог, чтобы рассказывать о сыне с необычной болезнью

16 января 2026, 09:30

Гость

16 января, 22:33

Гость

16 января, 22:09

Уважаемые родители . Какие вы молодцы . Молодцы, что придаете огласке ваше заболевание , что ведете канал , Вы действительно готовите сына и общество, к так скажем , совместного взаимодействию без буллинга. Все у вашего малыша будет хорошо . Сама борюсь с ад у ребёнка, потому восхищаюсь мамой, это действительно великий труд , одежда без синтетики , многослойная, мало для купания , крем , бальзам в зависимости от сезонности , контроль температуры и влажности в помещении, постоянная ген уборка, стирка спец средствами, контроль питания , и тд . А ребёнок , он не прыерестает быть маленьким ребёнком, который по мимо ухода еще и требует воспитания . Поэтому мамочка - вы молодец . Сил вам и терпения. Господь посылает испытания тем - кто с ними может справится . Дай бог здоровья вашей семье и еще много здоровых деток .

Гость

17 января, 00:01

Гость

17 января, 17:15

Гость

16 января, 21:00

У моих дочерей был страшный атопический дерматит. В 1993 году родилась первая- кровавое мясо. Я смотрела и рыдала. Что только не пережили, лежали в аллергоцентрах. Смысл был в том, чтоб купать в соли, лавровом листе, череде, мазать дёгтем и Подсушиаающими мазями, даже К. М. Н в аллергоцентрах сушили кожу. Мы были нищими, молодыми и как могли боролись и выживали. В 4 года только дали инвалидность, пенсия была копейки... В 7 лет сняли, хотя ребёнок был страшный. Орал день и ночь от боли. Это был ад. Если бы не родители, я бы выбросилась с балкона вместе с ней.. Через 20 лет родила такую же... Но методика лечения изменилась. Теперь только увлажнение. Это небо и земля!!! Я не понимаю, почему таким детям не положены бесплатно мази, ведь они им жизненно необходимы! Без них адские боли, кожа лопается. Сейчас ей 13. Я каждый месяц отдаю по 15 тыс. На мази и с ужасом думаю, как живут дети, родители которых не могут себе их позволить....

Гость

16 января, 17:47

Гость

16 января, 15:14

Гость

16 января, 14:07

Гость

16 января, 13:46

Гость

16 января, 13:01

Гость

16 января, 12:05

Гость

16 января, 11:49

Гость

16 января, 12:41

Гость

16 января, 11:12

Гость

16 января, 11:01

Гость

16 января, 13:32

Гость

16 января, 10:53

282966283

16 января, 10:49

(Гостья)

16 января, 10:37

Гость

5 марта, 19:50

Гость

16 января, 10:35

несколько лет назад, до 2020 г. я сталкивалась с таким случаем в благотворительном фонде Алеша, мы собирали деньги на лечение ребенка (фамилия на "В") с таким же диагнозом, лечение было, по моему, в Германии и достаточно успешно. Как сейчас здоровье у этого ребенка не знаю, на сегодня это уже подросток, дай Бог ему здоровья. Может родителям связаться с этим фондом и раз уже есть практика лечения успешного, и вам помогут.

282880767

16 января, 10:26

Гость

16 января, 10:26

Гость

16 января, 13:31

Гость

16 января, 13:48

Гость

16 января, 10:23

Люди , вы вообще больные ? Не знаю , что ужаснее такая кожа или отсутствие мозгов !? У вас одни деньги на уме , я думаю любая нормальная мать откажется от любых денег , лишь бы ребенок был здоров , ну а то что им помогают фонды , это прекрасно , что они есть и имеют возможность помогать , кто в этом действительно нуждается! А крема , действительно, очень дорогие и конечно очень сильно бьют по бюджету? Но большинству одноклеточных комментаторов, этого никогда не понять

Гость

16 января, 10:22

Гость

16 января, 10:16

Гость

16 января, 09:58

Гость

16 января, 10:40

Гость

16 января, 09:44

Гость

16 января, 12:41

Гость

16 января, 13:29