Что известно о состоянии двухлетней девочки из свердловского поселка, у которой отказали все мышцы

Двухлетнюю Риту из свердловского поселка Елань отключили от искусственной вентиляции легких. Состояние девочки с редким генетическим заболеванием стабилизировалось.

Родители ждали этого почти четыре месяца, ведь у Риты с каждым днем слабеют мышцы. Малышка страдает от митохондриальной миопатии — этот диагноз установлен лишь у 12 детей по всей России.

19 декабря Риту в тяжелом состоянии госпитализировали в Областную детскую больницу Екатеринбурга, её подключили к ИВЛ. 18 февраля малышку на вертолете ТЦМК перевезли в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» в Санкт-Петербурге, где наблюдают всех детей с редким диагнозом.

На днях ребенка сняли с ИВЛ, рассказала E1.RU её мама, Марина Стольникова.

«Теперь идет этап реабилитации», — поделилась с E1.RU Марина.

Напомним, что для того, чтобы жить, ребенку необходимо пожизненно принимать специализированное лечебное питание: препараты «Тимидин» и «Дезоксицитидин». С каждым годом ребенку придется пить всё больше и больше таблеток, так как их рассчитывают по одной на килограмм веса тела.

Годовой курс лекарств обошелся семье в 13,7 миллиона рублей, к счастью, эту сумму собрали в благотворительном фонде WorldVita.

В Свердловском Министерстве здравоохранения отказались бесплатно обеспечивать ребенка лекарством из-за того, что редкого заболевания нет в федеральном перечне.

Семья не знает, что делать, когда запас лекарств ребенка подойдет к концу. И готовит иск в суд, чтобы власти обеспечили Риту жизненно-важным препаратом, без которого девочка может умереть.

Историю двухлетней Риты мы рассказывали в отдельном материале.

Прочитайте историю мамы из Талицы, которая борется за жизнь восьмимесячного сына, хотя в мальчика не верили даже врачи — маленький Паша полжизни провел в больницах, пять раз был в реанимации и пережил восьмиминутную остановку сердца.