«Как будто мы мигранты». Уральцы переехали в Москву, чтобы спасти дочь, которой вырезали кишечник

Семья из Талицы нуждается в помощи: дочери Евгении Овчинниковой полностью удалили тонкий кишечник из-за редкого заболевания, синдрома Ледда. Родители добились, чтобы маленькую Варвару госпитализировали в Москву, где младенцу провели сложную операцию.

Но даже сейчас жизнь пятимесячной девочки каждый день под угрозой, любое заболевание для нее опасно. Малышка до сих пор не может есть сама и нуждается в специализированном лечебном питании. В больнице ее не оставили, и Евгении пришлось снять квартиру в столице за большие деньги. Родители Варвары молятся, чтобы дочь дожила до года. Тогда появится шанс, что ребенку смогут помочь.

О том, с чем родители Вари столкнулись в Москве и почему ребенка не лечат бесплатно, — в материале E1.RU.

Евгения Овчинникова родом из Талицы, но несколько лет назад семья перебралась в Тюмень. Там уралочка родила третьего ребенка — Варвару, которую родители ласково называют Варей. Ее историю рассказывали и наши коллеги из 72.RU.

Во время беременности Евгении ничего не говорило о том, что у ее дочки страшный диагноз. Даже после родов маму с младенцем спокойно отпустили домой, но уже в первые часы после выписки стало понятно, что с малышкой что-то не так.

Девочка почти не ела, дыхание стало тяжелым, а живот постепенно синел. Педиатр из местной поликлиники не заметила ничего странного и только посоветовала ставить ребенку слабительное. Лучше не становилось, мама с дочкой поехали в больницу. Состояние Вари ухудшалось с каждой минутой.

В приемном покое девочка обмякла прямо на руках у врача — ее забрали в реанимацию с подозрением на сепсис.

Дальнейшее обследование показало синдром Ледда: тонкий кишечник девочки почернел, хирурги приняли решение удалить его полностью. Ребенку было всего несколько дней.

«Я наблюдалась в перинатальном центре, меня вела заведующая, — вспоминает Евгения Овчинникова. — Когда я родила дочь, сразу сказала, что у нее что-то не так с животом, он был как у жабы. Мне на это ответили: „Что вам не нравится? Нормальный живот“».

Евгения считает, что тонкий кишечник дочери можно было бы спасти, если бы операцию провели сразу, а не через 12 часов после госпитализации. Малышка попала в больницу в самое неудачное время, когда началась пересменка врачей.

«Ее ввели в искусственный сон и оставили умирать до утра. Операцию сделали только на следующий день, примерно в обед, когда кишечник весь почернел, когда нечего было спасать,  — сказала Евгения. —  Я могу понять, что на УЗИ не увидели синдром, что пропустили его на скринингах, не заметили при выписке, но уже в больнице вместо живота проверяли голову, предполагая сахарный диабет, а у ребенка была непроходимость кишечника».

Евгения хотела бы написать жалобу или даже подготовить иск к больнице, но каждая секунда ее жизни занята дочерью. На борьбу с врачами сейчас нет даже физических сил.

Нашим коллегам из 72.RU в Департаменте здравоохранения Тюмени не ответили на запрос об обстоятельствах лечения ребенка.

После операции малышке установили дуоденостому: двенадцатиперстную кишку вывели наружу через прокол в животе, чтобы установить дренаж и выводить из организма отходы. По словам Евгении, ребенка хотели перевести из реанимации в обычную палату вместе с матерью.

Евгения на это не согласилась и добилась, чтобы малышку перевезли в Морозовскую больницу в Москве, где Варю снова прооперировали: сшили двенадцатиперстную кишку с толстым кишечником.

Несмотря на то что у Евгении с дочкой есть временная прописка, в Москве отказались предоставить матери паллиативную помощь для ребенка и специализированное питание, требуя постоянную регистрацию.

И уехать домой в Тюмень семья не может: девочка не перенесет долгую поездку.

«У меня еще двое детей, дочери 16 лет, уже пора сдавать экзамены, но попасть в школу мы не можем без регистрации», — сказала E1.RU Евгения Овчинникова.

«Каждый день на нервах. На антидепрессантах. Ты даже не можешь запланировать, допустим, поездку через месяц, как нормальные семьи. Единственное, что я могу запланировать, — наши визиты к врачу», — призналась Евгения E1.RU.

Овчинниковы снимают квартиру, где Евгения ухаживает за Варей: ее уже выписали из больницы. Девочка получает питание с помощью капельниц, через катетер. Сейчас главная задача родителей — чтобы Варя буквально дожила до года и набрала нужный вес, тогда есть шанс, что ей смогут сделать реконструкцию тонкого кишечника.

«Никто не может сказать, будем мы полноценно жить без капельниц или нет, — продолжила Евгения. — Я не знаю, что будет завтра или через полчаса. Я боюсь представить, что будет год и что можно потерять уже взрослого ребенка. Я живу с этой мыслью, и мне страшно».

Семья тратит много средств на лечение и расходные материалы для ребенка: салфетки, стерильные пеленки, антисептики и антибиотики. В месяц — около 250 тысяч рублей. Недавно девочка снова оказалась в реанимации с подозрением на сепсис, сейчас она пьет антибиотики. Любая инфекция грозит малышке смертью.

«И случилось то, чего мы так сильно боялись: сильно упал кальций, у Вари могут косточки ломаться: легли спать, утром проснулись, а у ребенка, не дай бог, ручка сломана, ножка сломана, бедро», — рассказывает Евгения.

Овчинниковым помогали в благотворительном фонде «Доброе сердце», но купленное волонтерами питание заканчивается. Одна банка нужного препарата стоит 8 тысяч рублей, и хватает ее на сутки.

«Идут большие потери жидкости по гастростоме. Мы то, что кушаем, эту же жидкость и теряем. Капельницы я ставлю сама, сама беру заборы крови раз в две недели», — говорит Евгения.

Следующим маленьким шагом для Вари будет введение прикорма, но пока девочка отказывается даже от смеси. Родители вводят ее через специальное отверстие в животе, гастростому, чтобы желудок хоть как-то работал.

Уверенно сказать, что девочке становится лучше, Евгения боится. Дочь очень медленно, но набирает вес, и поэтому семья не теряет надежды на выздоровление.

Прочитайте историю мамы из Талицы, которая борется за жизнь восьмимесячного сына, хотя в мальчика не верили даже врачи: маленький Паша полжизни провел в больницах, пять раз был в реанимации и пережил восьмиминутную остановку сердца.