«Когда видишь, что он задыхается, нет времени думать»: мама мальчика со СМА — о том, как реанимировала его в центре Екатеринбурга

Когда Саше Лабутину было 4 месяца, врачи поставили ему страшный диагноз — «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Сейчас мальчику уже 2 года, а его мама Юлия всеми силами пытается собрать деньги на самое дорогостоящее лекарство в мире — американский препарат «Золгенсма».

Лекарство стоит 160 миллионов рублей. И чтобы собрать эту космическую сумму, Юлия готова привлекать внимание свердловчан к проблеме всеми доступными способами. Вот и сегодня, 10 октября, многодетная мама вместе с 2 старшими детьми вышла на улицы города и начала раздавать информационные листовки с просьбой помочь ее ребенку. Но эта акция едва не закончилась трагедией, о которой рассказала мама малыша.

Сегодня раздавали листовки на Плотинке. Ждали больше помощников, но ничего страшного. Пусть маленькой компанией, но мы старались распространить информацию о Саше.

Погода более или менее хорошая. Начали от здания правительства и пошли по кругу вдоль набережной. Кто-то брал и внимательно изучал, кто-то открещивался, чуть ли не отпрыгивая от нас в сторону. Дети расстраивались очень, но продолжали.

Саша ехал в коляске и требовал не останавливаться. Любое вертикальное или полувертикальное положение — это скопление слюней, соплей. Здесь есть 3 варианта развития событий: Саша откашляет сам, Саша выплюнет или Саша поперхнется. Сегодня случился третий. Это страшные моменты.

Ну вот, центр города, у забора на набережной, сидя на корточках, Саша на коленях, реанимирую ребенка. Рядом старшие, семья наших помощников с детьми, прохожие. В голове только: «Успеть спасти»...

Откачав Сашу и увидев, что ему стало легче, поднимаю глаза и вижу страх в глазах старших детей и помощников. Прохожие, которые идут, не останавливаясь, только косо просматривают в нашу сторону. Ни один не остановился, ни один не спросил, нужна ли помощь.

Я знаю и верю, что есть очень много неравнодушных сердец! Друзья, помогите мне достучаться до каждого! Саша очень хочет жить, и я хочу, чтобы мой ребенок жил! Я не хочу «успевать спасти», а хочу видеть, как мой малыш вырастет и будет жить без этих «успеть спасти»... Но без вас нам не справиться!

Ранее мы рассказывали, что Борис Гребенщиков поддержал двухмесячного Мишу из Екатеринбурга, которого спасают уральские врачи. Музыкант записал видеообращение.

А еще почитайте историю о том, как Лизе из уральской деревни поставили самое дорогое лекарство в мире. Родители обращались за помощью к американскому президенту Дональду Трампу, но помогли ребенку в России.