Евгений Куйвашев попросил поздравить его с днем рождения, переведя деньги детям. Вот кому можно помочь

Евгений Куйвашев 16 марта отмечает день рождения. По традиции свердловский губернатор попросил поздравить его не подарками, а денежными переводами в благотворительные фонды, которые помогают детям.

— Мы собрали у фондов все необходимые заявки и уже начали собирать средства, — рассказал в эксклюзивном комментарии для E1.RU Евгений Куйвашев. — Рассчитываем, что закроем все потребности в лечении наших детей. Поэтому вместо цветов и подарков на день рождения я прошу всех, кто хочет поздравить меня, перечислить средства на помощь детям. За это я буду очень признателен.

В этом году губернатор помогает фондам «Мы вместе» и «Живи, малыш». Вот 16 детей, которым просит помочь Евгений Куйвашев.

Яромир Попов, 12 лет, острый лимфобластный лейкоз. Яромир заболел в 2018 году. В марте 2021-го, после двух с половиной лет лечения, болезнь отступила. Но, к сожалению, ненадолго. После перенесенного ОРВИ случился рецидив. Яромиру нужна трансплантация стволовых клеток. Для подготовки ему требуется препарат «Тиотепа», пока не зарегистрированный в России. Сумма сбора — 2,1 млн рублей.

Степа Бондаренко, 7 лет. У Степы несколько диагнозов, среди которых энцефалопатия развития, задержка физического и психического развития, двусторонняя сенсоневральная тугоухость 2-й степени. В год мальчику дали инвалидность, он не мог самостоятельно сидеть, не воспринимал обращенную к нему речь, не произносил звуков, не интересовался игрушками. Колоссальный труд мамы и реабилитация буквально поставили Степу на ноги, он стал лучше удерживать внимание, улучшились память, восприятие, самоконтроль, координация, появилось больше звуков в речи. Фонд «Мы вместе» ведет сбор на оплату курса слухоречевой реабилитации для Степы, сумма сбора — 103,5 тыс. рублей.

Полина Чащихина, 7 лет, ДЦП, врожденный вывих бедра. Полина и ее брат-двойняшка родились недоношенными. Вес девочки был всего 1920 граммов, после рождения она семь дней находилась на ИВЛ. После выписки началось длительное лечение и реабилитация. Голову Полина начала держать в три месяца, переворачиваться — к четырем. Самостоятельно села только в восемь месяцев, тогда же научилась ползать по-пластунски. Сейчас главная задача для семьи и врачей — сделать всё возможное, чтобы Полина начала уверенно ходить без поддержки, и для этого необходим очередной курс реабилитации в медицинском центре «Сакура». Сумма сбора — 230 тыс. рублей.

Дима Чащихин, 7 лет, ДЦП. Дима родился с весом еще меньше, чем у сестры, — 1726 граммов. Так же, как и Полине, ему необходима постоянная реабилитация. У мальчика сохранный интеллект, хорошая память, он ходит в обычный детский сад. Сейчас Дима передвигается с двумя тростями-крабами и его цель — научиться ходить без них. Ему тоже необходима реабилитация в медицинском центре «Сакура». Сумма сбора — 230 тыс. рублей.

Паша Фаршатов, 12 лет, органическое поражение ЦНС, ДЦП. Паша, Рома и Даша — тройняшки. Они родились намного раньше срока и первые недели жизни провели в реанимации. Рома и Даша научились ходить в полтора года, а Паша в этом возрасте лишь вяло ползал на животе, не сидел, не стоял и не ходил. Сейчас он учится в школе для слабовидящих детей на 4 и 5, имеет успехи в математике, любит читать, хочет быть во всем похожим на брата и сестру и стремится успевать за ними везде. Паше очень нужен курс реабилитации, сумма сбора — 220 тыс. рублей.

Данил Роскош, 4 года, ДЦП, задержка моторного развития. Диагноз «ДЦП» мальчику поставили в год, родители сразу же приступили к реабилитации. За три года выстроилась система занятий, которая позволила добиться значительных успехов. Каждый курс дает новые навыки и закрепляет те, что были получены ранее. «Еще недавно сын мог лишь стоять у опоры, а сейчас уже ходит с поддержкой за одну руку», — рассказывает его мама Алена. Постепенно укрепляется мышечный каркас, улучшается координация, выносливость и баланс. Данилу нужен очередной курс реабилитации, его стоимость — 217,5 тыс. рублей.

Захар Емельянов, 13 лет, острый лимфобластный лейкоз, 1 ремиссия. Захар стал пациентом онкоцентра в сентябре прошлого года. Его организм хорошо ответил на лечение, вышел в ремиссию. Для ее закрепления назначили новый курс химиотерапии, но у Захара оказалась острая реакция на препарат. Из-за непереносимости врачи его отменили и рекомендовали применить другое лекарство для снижения возможного риска рецидива. Стоимость курса — 1,9 млн рублей.

Андрей Рубцов, 7 лет, синдром Вольфа — Хиршхорна. Атонически-астатический синдром. Симптоматическая эпилепсия, терапевтическая ремиссия. Андрей родился с редким генетическим заболеванием — синдромом Вольфа — Хиршхорна. К шести месяцам ребенок не переворачивался, плохо держал голову, не обращал внимания на игрушки. В его родном городе Камышлове нет реабилитационных центров, нет и специалистов, которые могли бы работать с такими особыми детьми. Ездить приходится в Екатеринбург. Для очередного курса реабилитации семье необходимо 186,2 тыс. рублей.

Амалия Хализова, 4 года, дегенеративное заболевание ЦНС, митохондриальная некротизирующая энцефаломиелопатия, ДЦП. Первые признаки того, что развитие идет с отставанием, появились у девочки в полтора года. Месяц специалисты детской областной больницы проводили разного рода обследования. В результате малышке был поставлен диагноз «некротизирующая энцефаломиелопатия». Его еще называют синдромом Лея — это редкий наследственный нейрометаболический синдром, поражающий центральную нервную систему.

Одна из главных рекомендаций врачей — систематическая общая реабилитация, в родном для семьи Туринске ее нет, малышку возят в Ирбит. Для оплаты очередного курса в медицинском центре «Первый шаг» семье нужно 253,9 тыс. рублей.

София Гордеева, 10 лет, двусторонняя тугоухость 3-й степени. При первом взгляде на Соню сложно понять, что она чем-то отличается от сверстников. Улыбчивая девочка, ходит в школу и в кружки, занимается спортом и помогает маме по дому. Но с самого рождения у Сони проблемы со слухом. Ей диагностировали сенсоневральную тугоухость 3-й степени — потеря слуха составляет 60%. Соне назначили сверхмощные слуховые аппараты. Стоят они много. Чтобы накопить нужную сумму для покупки, у семьи ушло три года.

Сейчас девочке нужны новые слуховые аппараты, которые будут четко передавать звуковой сигнал. Это поможет Соне не только полноценно слышать и понимать окружающий мир, но и совершенствовать собственную речь. Из-за звуковых искажений Соня может неправильно произносить слова. Медики советуют менять слуховые аппараты каждые четыре года, но из-за высокой стоимости родители не могут их купить. Свои аппараты Соня носит уже семь лет. Сумма сбора — 158,2 тыс. рублей.

Полина Демина, 2 года, ДЦП. Тройняшки Полина, Вера и Андрей родились на седьмом месяце. Первые несколько суток они дышали через аппарат. При выписке детям диагностировали тяжелое повреждение центральной нервной системы. Случай Полины был тяжелее всех. Уже в девять месяцев в ее медкарте появилась строчка: «ДЦП, спастический тетрапарез». Девочка прошла уже несколько курсов реабилитации, для очередного необходимо 182,2 тыс. рублей.

Вика Краюшкина, 10 лет, ДЦП. При рождении Вика и Сережа весили чуть больше трех килограммов на двоих. Несмотря на недоношенность, состояние детей опасений не вызывало. Но на седьмой день жизни у Вики остановилось сердце: девочке стало плохо после укола антибиотика. На месяц она попала в реанимацию, затем еще на полтора месяца — в детскую городскую больницу. То, что у Вики поражена центральная нервная система, стало понятно позже, когда девочка начала отставать в развитии. Она не научилась переворачиваться, в шесть месяцев не держала голову, а в десять у нее появились приступы эпилепсии.

Постоянные упражнения, массаж, ЛФК и занятия с кинезиотерапевтом помогают Вике чувствовать себя лучше и развиваться. Благодаря этому она научилась поднимать голову, брать игрушку, переворачиваться, сидеть и стоять с поддержкой. В основном родители справляются своими силами, но раз в год они возят дочь на реабилитацию в Екатеринбург, там Вика в течение нескольких недель занимается со специалистами, которых нет в родном Нижнем Тагиле. Стоимость такого лечения для семьи слишком высокая — 99,1 тыс. рублей.

Матвей Осипов, 14 лет, ДЦП. Матвей родился недоношенным, после обследования врачи нашли у него поражение центральной нервной системы, гидроцефалию и еще множество других диагнозов. Папа ушел из семьи, все заботы легли на маму мальчика. Со временем к уже имеющимся диагнозам добавились новые — заболевания глаз, нарушения в работе сердца, паралитический вывих правого бедра. Матвей регулярно проходит курсы реабилитации, и они дают очень хорошие результаты. На очередной необходимо собрать 165,2 тыс. рублей.

Вероника Халатдинова, 11 лет, ДЦП. Вероника и ее сестра Вика родились раньше срока. Обеим малышкам поставили диагноз «ДЦП». Первые несколько лет воспитанием и лечением дочерей занимались родители, а потом в семью пришла беда. Сначала отец семейства перенес инфаркт, а через два года скоропостижно умерла мама. Справиться с уходом за двумя дочерьми папа не смог. Так Вероника и Вика оказались в детском доме-интернате для инвалидов. Там девочки пробыли год, пока бабушки не забрали их к себе.

Вот уже четыре года Вероника живет с бабушкой в Качканаре. В отличие от сестры, здоровье Вероники пострадало меньше. Она ест твердую пищу, говорит отдельные слова, может сидеть и сейчас учится ходить с поддержкой. Бабушка хочет снова отправить внучку на лечение в центр «Сакура». Но оплатить счет она не может — слишком высокая стоимость. Чтобы Вероника продолжила учиться ходить, нужно 280 тыс. рублей.

Ева Шуклина, 7 лет, ДЦП. Несмотря на коварный диагноз с рождения, семилетняя Ева растет жизнерадостным и открытым ребенком. Любит пошалить и посмеяться. Обожает путешествовать и всегда готова к новым открытиям. Она посещает детский сад и с недавнего времени осваивает программу подготовительной группы для поступления в школу. И всё же главным приоритетом в развитии у Евы по-прежнему остается самостоятельная ходьба. С помощью занятий со специалистами и длительных реабилитаций она может передвигаться в ходунках или с тростями. Родители хотят отправить малышку на реабилитацию в медцентр «Сакура», для этого нужно 180 тыс. рублей.

Сережа Корякин, 6 лет, ДЦП. Мальчик родился на 28-й неделе, глубоко недоношенным. Он долго находился на ИВЛ, перенес инсульт, всё это привело к ДЦП. Только в семь месяцев малыш научился держать голову. У Сережи сохранен интеллект, он учит стихи, песни, знает цифры и буквы, запоминает много информации. Мальчик мечтает стать водителем трамвая, когда вырастет, а пока ему нужна регулярная реабилитация. После первого курса он стал полностью выпрямлять руку в локтевом суставе, начал осваивать ходунки и делать первые шаги. Для нового курса семье необходимо 250,5 тыс. рублей.

Такие акции Евгений Куйвашев проводит каждый год. Например, в 2018-м он собрал 5 млн рублей на лечение детей, а в 2021-м — уже 53 млн.