«Дети, прикованные к коляскам, никогда не прикасались к траве». Как на Урале мама воспитывает дочку с ДЦП и мечтает помогать другим

Восемнадцать лет назад мир Ольги Оболенской рухнул от страшных слов врачей: «У вашего ребенка ДЦП, эпилепсия и косоглазие». Бесконечные больницы и предательство любимого мужчины могли сломить кого угодно. Но Ольга оказалась сильнее.

Сегодня она и ее дочь Ника живут полной жизнью и не позволяют физическим ограничениям встать у них на пути. Они вместе покоряют снежные дороги на квадроцикле, играют на электрогитаре и с ветром в волосах гоняют на велосипеде.

За яркой любовью к жизни Ольги скрывается ежедневная изнурительная борьба. Реабилитации, уход за совершеннолетней Никой, словно за младенцем, и тяжелые физические нагрузки — всё это требует колоссальных усилий.

Ольга мечтает открыть базу отдыха для детей и родителей с особенностями развития. Ее главная цель — показать, что дети с ограниченными возможностями и их мамы способны вести активную, полноценную жизнь.

«Дети, живущие в городе, прикованные к коляскам, никогда не прикасались к траве, не знают, что такое земля. Однажды я постелила одеяло перед домом и посадила туда Нику. Она была в полном восторге, спрашивая: „Это что? Земля? Трава? Цветы?“ Для особенных деток это целый новый мир, который так важно почувствовать на ощупь. В городе их мир ограничен коляской, диваном, редкими прогулками в парке», — вспоминает Ольга.

Корреспондент E1.RU Анастасия Копыркина побывала в гостях у семьи Оболенских и услышала от Ольги ее личную историю. Она рассказала, как она в одиночку воспитывает дочь, и поделилась вдохновляющими планами по созданию загородного дома для особенных детей.

— Оля, расскажите, какие у вас были первые мысли или эмоции, когда вы узнали о диагнозе Ники?

— Да я даже тогда еще не понимала, что происходит. Ну, думаю, ребеночек, ну заболел, сейчас полечат. Месяц в коме, врачи смотрят, думаю, что всё наладится. Еще вообще не вникала, не понимала, что происходит. Потом, впоследствии, начала уже читать, вникать, узнавать. Ну это было страшно, конечно. Темнота, боль. Хотелось просто закрыть глаза, уснуть и проснуться, поняв, что весь происходящий ужас — это просто сон.

— Кто вам помог не отчаяться, а снова собраться с силами?

— Самое главное — это перестать винить себя и понять, что эта ситуация дана не за что-то, не за какой-то грех, что это не какая-то кара за плохие поступки, а для того, чтобы я стала мудрее и смелее. Я раньше могла побояться, не зайти в какую-то дверь очередную: «Ой, нет, я боюсь, там люди!» А здесь нет — пришлось и побороться.

У меня была депрессия. Были все вот эти стадии: и принятие, и отрицание, и гнев, и торг, и отчаянье. Всё на свете было. Ты понимаешь, что у тебя ребенок, который полностью зависит от тебя, от твоего состояния — эмоционального и физического. И тут нельзя сдаваться. Нельзя умирать. Нужно бороться, жить дальше.

Помогали люди — и негативные, и позитивные. Был такой случай, хейт прямо. Я в социальные сети выложила ролик. У нас был день рождения, мы Нике позвали медведя. Ростовую куклу. Нике было 15 лет.

И группа, которая предлагает услуги ростовых кукол, выложила видео у себя на страничке реакцию Ники, потому что очень было эмоционально. Ника была такая счастливая.

И один человек нашелся из моих же знакомых, который написал: «Что за урод, зачем вы это выкладываете, я не хочу это смотреть, вы живете на наши деньги, на наши налоги!» Вот это был удар. Я прямо всю ночь не могла себе места найти, а люди другие, чужие, вообще незнакомые, как они вступились, так это было приятно. Они поддерживали и писали слова благодарности за то, что мы не сдаемся, за то, что они получили кучу эмоций просто от этого видео, даже нас не зная.

— Что самое сложное в воспитании особенного ребенка?

— Физически, конечно, непросто поднимать и переносить ее, ведь она уже довольно увесистая — около пятидесяти килограммов. Особенно еще сложно возить Нику на коляске по заснеженной дороге у нас в деревне. Иногда кажется, что это просто нереально.

А вот эмоционально понять, что происходит, еще сложнее. Она ведь не говорит, и вдруг что-то ее беспокоит. Вот тут и начинается самое сложное. Если у нее плохое настроение, это значит, что что-то не так. Мы пытаемся выяснить, в чем дело: может, голова болит или что-то еще.

— Какое ваше главное достижение с Никой? Она ведь особенный ребенок, и даже небольшие успехи в ее развитии — это уже большой прогресс.

— То, что она теперь может сидеть ровно, будь то на стуле, в коляске или просто в любом положении, чувствуя себя уверенно, — это уже огромное достижение. Мы можем гулять долго, она сама ест, может взять чашку чая, держать ложку.

Представьте, раньше ничего этого не было! При рождении она даже глотать не могла, рефлекса не было совсем. Я буквально вливала ей еду по крошечным порциям. Потом, лет в десять, она освоила жевание, а затем уже и самостоятельное питание с ложкой.

— А как поддержала вас семья? Я знаю, что вы живете в одном доме с мамой и семьей старшей сестры. Расскажите подробнее.

— Теперь мы живем большой семьей. Раньше мы были разбросаны по разным квартирам: мама в одной, сестра — в другой, я с Никой — в третьей. Настал момент, когда встал вопрос о нашем жилье, и мы решили переехать. И не пожалели об этом.

Поддержка со стороны семьи очень важна. Семья мужа тоже помогает нам, прямо святые люди, и я им очень благодарна. Муж не справился, не смог, такова была, видать, его роль в моей жизни. Уехал в другой город. Но его семья продолжает поддерживать нас. Мама бывшего мужа очень помогает, любит внучку, мы к ней в гости иногда ездим.

— А успеваете ли вы уделять время себе? Есть ли у вас какое-то хобби любимое, чем вы занимаетесь?

— Да, успеваю. Ну благодаря тому, что мы живем все-таки большой семьей, Ника одна не остается, поэтому я могу себе позволить сесть на велосипед и умотать километров на 50, на 60 в выходной. Отключить мозг и устроить полную перезагрузку. Вот сейчас начала ходить еще в спортивный зал.

Десять лет назад я участвовала в велосипедных гонках. Любой желающий мог прийти и попробовать свои силы. У меня даже есть медали. Еще у меня есть гитара, и я могу прийти вечером, сесть и поиграть, пока Ника спит.

— А чем любит заниматься Ника?

— О да, она просто обожает музыку! Мы даже ходили в музыкальный театр для особенных деток. Все дети были с разными диагнозами: и ДЦП, и синдром Дауна, и слепенькие и т. д.

Мы там играли енота в целом часовом спектакле. Репетировали просто на ура, все дети, конечно, по своим силам, но каждый старался: пели, танцевали, вживались в роли. Это было так здорово, мы такое очень любим! А в свободное время мы врубаем колонку и слушаем дома Татьяну Куртукову и Мию Бойку. Ника особенно любит песню «Матушка-земля»!

Два раза в год мы обязательно ездим в реабилитационные центры, где проходим всё то же самое. И в бассейн мы тоже любим ходить, плаваем там бесплатно. Очень хорошо, что государство дает нам возможность бесплатно посещать все эти занятия и мероприятия. Мы этим пользуемся с большим удовольствием!

— Как вы считаете, насколько благоприятны условия в Екатеринбурге для родителей детей с особыми потребностями? Чего, на ваш взгляд, не хватает?

— Наши условия — это настоящее выживание. Когда мы куда-то едем, главное — добраться. Поэтому я всегда стараюсь заранее лично побывать в месте назначения, будь то здание или любое другое пространство, чтобы оценить обстановку: сможем ли мы проехать на коляске, есть ли доступ. Лифтов во многих местах просто нет.

Вспомнить хотя бы наш поход в екатеринбургский зоопарк прошлым летом. Мы смогли увидеть лишь животных на первом этаже, а все остальные обитали — на вторых. Лифт там вроде бы и был, но не работал.

Это настоящая борьба за доступность, особенно зимой, когда коляски просто вязнут в снегу. Если нам нужно куда-то попасть, я уже заранее думаю о самых неожиданных сценариях, например держу лопату в багажнике. Приходится постоянно просчитывать риски. Зима для нас — это практически заточение дома до весны, и выбраться куда-то удается лишь благодаря моим невероятным усилиям.

— Как Ника контактирует с другими людьми, когда вы выходите в общество?

— Она чувствует энергетику человека: добрый он или не очень. Вот это прямо про нее! Поскольку ей сложно выразить свои мысли словами, она делает это интуитивно. Если на улице кто-то подходит, чтобы поговорить или предложить помощь, она всегда радуется таким людям.

«Да!» — кричит она, даже если мы и сами справимся. Она явно чувствует, когда люди подходят с добрыми намерениями. Бывало, искали няню или кого-то в помощь. Спустя некоторое время она просто переставала общаться. Не могла объяснить почему, но было понятно: человек ей не понравился, не «зашел».

— Скажите, а сколько стоит содержать особенного ребенка? Ведь нужны постоянные реабилитации, особые врачи.

— Да, это дорого. Приходится оплачивать серьезные обследования. Бесплатная медицина, конечно, многое дает, но для альтернативного лечения всё равно нужны платные услуги. Мы не можем позволить себе поездки в другие реабилитационные центры из-за ограниченных возможностей. Было бы здорово, например, побывать в центре «Сакура» в Челябинске, там лечение стоит около 200 тысяч рублей за две-три недели. Откуда такие деньги?

Кстати, подгузников выдают мало, приходится докупать. Три штуки в день — это совсем недостаточно. Мы покупаем дополнительно, чтобы Нике было комфортно. Несмотря на расходы, это помогает. Государство оказывает поддержку: можно получить комплект одежды, если знать, как правильно обратиться, и даже обувь и коляски, хотя последние — редко.

— Если бы могли вернуться в прошлое, когда родилась Ника, чтобы вы себе сказали?

— Я бы посоветовала себе в первую очередь проработать чувство вины. Это очень изматывающее чувство, которое отнимает много энергии и приводит к самосожалению. Мы не виноваты в случившемся. Ни одна здоровая мама не пожелала бы себе такого, и в этом нет нашей вины как родителей, которых коснулась эта беда. Так сложилось. Это наш путь, который нужно пройти с силой.

Еще я бы посоветовала себе заняться спортом и не бросать его. Это даст силы, чтобы сделать ребенка счастливее — как физически, так и эмоционально.

— В чем особенно нуждаются родители особенных детей?

— Поиск места для семейного отдыха обернулся для семьи моей подруги настоящим испытанием. Их дочь Ксюша передвигается на коляске, и найти подходящую базу отдыха оказалось практически невозможно. В итоге пришлось довольствоваться арендой коттеджа в лесу.

Но даже там полноценно отдохнуть не вышло. Поездка состоялась, но ощущение настоящего, желанного отдыха так и осталось призрачным, недостижимым.

Именно тогда я поняла, насколько важна возможность для родителей детей с особыми потребностями получить передышку. У меня есть поддержка семьи, которая может посидеть с Никой, пока я отдыхаю. Но это не просто отдых, это необходимость. Наша жизнь — это круглосуточная работа, 24/7, без выходных и больничных. Невозможно просто взять и заболеть, когда твой ребенок нуждается в постоянном уходе.

— О чем вы мечтаете? Какие у вас планы на будущее?

— Родители таких детей не имеют возможности выдохнуть, перезагрузиться, расслабиться. Даже если я поеду отдыхать с Никой, это не будет полноценным отдыхом. Те же проблемы: перенести, переставить, обеспечить досуг в новом месте. Это всё та же работа, только в других декорациях.

Поэтому моя мечта — построить базу отдыха для особенных детей и их родителей. Я живу за городом, близко к природе и сельской жизни, и хочу создать пространство, полностью адаптированное для нужд ребенка или взрослого на коляске. Это будет место, куда родители смогут приезжать и отдыхать вместе со своими детьми.

— Наш дом станет местом, где дети смогут свободно исследовать мир вокруг, ползать, ходить, передвигаться так, как им удобно, на специально оборудованной поляне. Это будет настоящее слияние с природой, возможность для каждого ребенка почувствовать себя частью этого мира.

Ольга сейчас активно собирает команду единомышленников, которые захотят заняться реализацией этого проекта. Давайте пожелаем ей удачи и сил — верить, что ее мечта скоро сбудется!

Почитайте историю о том, как живет семья, в которой шестеро детей. Их всех назвали на одну и ту же букву. Или возмущение матери о вечно ноющих людях с низкой зарплатой. А еще мы рассказывали о многодетной семье, которая раз в три месяца добирается до Екатеринбурга на такси, потому что сыну и дочери нужна реабилитация.