«Деньги просто сгорят». Родители мальчика, которому помог Фонд Ройзмана, потребовали вернуть им собранные миллионы

Родители мальчика, которому помогал Фонд Ройзмана, просят вернуть деньги, которые собрали для спасения их сына.

Вот предыстория. Марина и Малхаз Угрехилидзе обратились за помощью в екатеринбургский фонд четыре года назад. Их сыну Марку в 2,5 года поставили диагноз СМА, спинально-мышечная атрофия.

Но в конце 2021 года правительство разрешило покупать препарат только одному фонду — «Круг добра» — за счет государства. Применение препарата должен был одобрить федеральный консилиум медиков. На этом фоне случился скандал: врачи сначала отказали Марку в «Золгенсме», сославшись на то, что он уже принимает другой препарат («Рисдиплам»), тоже очень дорогой, который надо принимать пожизненно. Родители собирались судиться с краснодарским Минздравом, поднялся шум в СМИ, вмешалась прокуратура — и мальчику поставили укол.

120 миллионов, собранные на укол Марку, оказались невостребованными и зависли в фонде на счетах. Дело в том, что сбор был адресный, и оказалось, что потратить его на помощь другим детям нельзя.

Отчасти этот сбор, точнее его последствия, и стали одной из главных причин ликвидации Фонда Ройзмана. В 2024 году Минюст провел проверку фонда и обратился в суд с требованием о ликвидации: по мнению ведомства, нашлись грубые нарушения, которые невозможно исправить. В их числе то, что целевой сбор 120 миллионов лежит на счетах фонда. Как нам объяснили представители благотворительного сектора, по закону это возможно. Проценты при этом идут на уплату налогов и уставную деятельность — основные программы фонда.

Родители Марка не претендовали на эти деньги. Хотя часть средств им перечисляли на личные карты, а они переводили в фонд. И по закону они имели право их вернуть. Так сделала мама второго мальчика, Кости: еще до суда она потребовала вернуть ей 19 миллионов пожертвований — тех, что были перечислены в фонд с ее карты.

По словам Марины, мамы Марка, какое-то время назад с ее мужем связывалась полиция, просили написать заявление о возврате собранных денег.

«У нас даже мыслей не было возвращать эти деньги назад. Это ведь не наши личные деньги, а жертвователей. Ответили, что эти деньги нам не нужны. Пусть они пойдут на благие дела», — говорила нам Марина несколько дней назад после суда, когда было принято решение о ликвидации.

Однако через несколько дней родители изменили свое решение и обратились в фонд с просьбой вернуть деньги, ту часть, которую они перечислили. Об этом нам рассказали в самой организации.

«Потому что в случае ликвидации фонда деньги просто сгорят, неизвестно, что с ними будет», — объяснил папа мальчика Малхаз Угрехелидзе.

Поясним, что в случае ликвидации, если жертвователи не обратятся за возвратом, деньги уйдут в государственный бюджет.

«Они уйдут государству, в бюджет уйдут, и мы не будем знать, на что, куда именно, как будут их использовать. А деньги были собраны всем миром на благотворительность. Поэтому мы посовещались и решили написать заявление о возврате, — объяснил Малхаз. — Часть потратим на реабилитацию Марка. Еще у нас тоже были жертвователи (которые перечисляли на личную карту). Кто захочет вернуть — вернем. На ту же благотворительную помощь можно перевести. Жировать мы на эти деньги не собираемся, надо сделать, чтобы всё было прозрачно, куда мы потратим, всё это настолько неожиданно для нас».

Малхаз подчеркнул, что все эти годы ни он, ни жена не интересовались, что с деньгами.

«Я даже не знал, что они не имеют права их тратить. Из новостей узнал про ликвидацию, в шоке, что такое произошло. Мы тоже сильно переживаем за фонд. Они нам помогли, мы благодарны им будем всегда».

Укол остановил болезнь, жизни ребенка ничего не угрожает. Навык ходьбы не восстановился, но родители занимаются реабилитацией: бассейн, ЛФК, массажи. Делают всё, чтобы мышцы окрепли и сын встал на ноги. При этом интеллект у таких ребят в норме, Марк веселый, сообразительный, в следующем учебном году он пойдет в первый класс.

В Фонде Ройзмана в курсе желания родителей Марка.

«Это их законное право», — говорит директор фонда Светлана Косолапова.

На данный момент Октябрьский районный суд принял решение о ликвидации фонда, удовлетворив иск Минюста. Представители организации собираются обжаловать это решение в апелляции.

* Евгений Ройзман внесен Минюстом РФ в реестр иноагентов.