Родители писали Трампу, а ответил Путин. Лизе из уральской деревни поможет администрация президента

Помощь полуторагодовалой Лизе из деревни Боярки взял под контроль президент России. Точнее, его администрация. О том, что в уральской деревне живет ребенок, которого спасет самое дорогое лекарство в мире, все узнали после того, как родители девочки написали письмо президенту США Дональду Трампу. Недавно Лизе поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Это генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких, ребенок медленно умирает. Умственные способности при этом до конца остаются полностью сохранны.

В России сейчас двадцать детей в возрасте до двух лет больны СМА. Еще год-два назад все они были обречены. Но недавно изобрели новые препараты «Спинраза» и Zolgensma, которые останавливают болезнь. «Спинразу» пока не включили в список жизненно необходимых препаратов, и формально у чиновников региональных минздравов есть основание отказывать родителям в приобретении «Спинразы». Но реальная причина для отказа — цена: лекарство стоит около 8 миллионов рублей. Ставить инъекции нужно пожизненно, раз в три месяца.

Второй вариант — препарат Zolgensma, он считается самым дорогим лекарством в мире, зато один укол способен остановить болезнь. Правда, стоит этот укол 160 миллионов рублей, а сам препарат в России не зарегистрирован.

Родители маленькой Лизы, узнав про диагноз, тут же бросились писать во все инстанции: в Минздрав, в администрацию президента. Потому что лечение останавливает болезнь именно на той стадии, когда ребенок начинает принимать препараты. А Лиза пока полностью сохранный пациент и внешне здорова.

Из администрации президента ее родителям пришел ответ, что письмо переправили в свердловский минздрав. В остальных ведомствах отвечали, что рассмотрят в «положенный по закону срок, в течение 30 дней». В отчаянии родители написали письмо с просьбой о помощи Дональду Трампу. Денег на покупку лекарства они не просили, хотели, чтобы им, жителям деревни на Урале, президент помог наладить контакт с клиникой, где лечат СМА новым препаратом. Благотворительные фонды не могли взять девочку на сбор, пока не будет предварительного счета из клиники. А в клинике счет могли выставить лишь по факту, после лечения.

Они отвезли письмо в консульство США в Екатеринбурге. В консульстве письмо родителей переправили в Вашингтон. Ответа от Трампа пока нет.

Зато после огласки ситуации Лизу взял на сбор фонд «Мы вместе».

— Нам только что позвонили из администрации президента, из аппарата уполномоченного по правам ребенка. Сказали, что знают про нашу ситуацию и проконтролируют обеспечение Лизы «Спинразой». Пока идет сбор на препарат Zolgensma, нужно срочно остановить болезнь. Чтобы не повторилась такая же трагедия, как в Красноярском крае — там, так и не дождавшись закупки препарата, умер мальчик (СК возбудил уголовное дело в отношении чиновников минздрава Красноярского края, отказавшихся закупать препарат, по статьям «Причинение смерти по неосторожности» и «Халатность». — Прим. ред.). Еще звонили из регионального минздрава, заверили, что на днях должен прийти официальный ответ из этого ведомства по поводу обеспечения «Спинразой», — говорит отец Лизы Алексей Краюхин.

Прочитайте еще одну историю уральцев, которые после смерти сына от редкого заболевания решили спасти других детей от этой болезни, которую пока не умеют лечить врачи. Их дочка больна другой формой мышечной атрофии, и это форма пока неизлечима, но они не чувствуют себя несчастными.