Мама мальчика не может сдержать слез, когда рассказывает о состоянии своего 4-месячного сына
Фото: mishkawinsma / Instagram.com
Поделиться
Младенец Миша Бахтин из Екатеринбурга, которому врачи поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия», вновь попал в реанимацию. Об этом рассказала его мама Яна в своем видеообращении.
— У нашего сына СМА в самой агрессивной форме. Мне очень тяжело говорить, потому что каждый раз пытаешься не реветь, но у тебя не получается. Мишка сейчас в реанимации, я была у него, у нас опять это случилось. У Миши очень много скапливается мокроты, и за секунду ребенок начинает просто синеть на глазах. И ты стоишь как дура и не знаешь, чем помочь, — говорит со слезами на глазах мама мальчика.
Видео: mishkawinsma / Instagram.com
СМА — это генетическое заболевание, которое еще несколько лет назад считалось неизлечимым. Но сейчас есть препараты, способные остановить болезнь. Первый препарат «Спинраза», он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Второе лекарство — «Золгенсма», цена на него космическая — 150 миллионов рублей, но тут нужна единственная инъекция.
По словам Яны, у ее сына сатурация (уровень кислорода в крови. — Прим. ред.) упала до 46 процентов.
— При СМА это вроде как обычная ситуация, когда дети не могут откашливать и начинают тяжело дышать из-за скопившейся мокроты, — рассказывает мама Миши. — Как это принять? Никак. Чем помочь, тоже не знаешь. И ты вроде бы всё делаешь для ребенка, ты не сидишь на месте, просишь каждый день помощи, но суммы на эти препараты, они нереальные для людей. Очень тяжело смотреть на это.
По словам Яны, благодаря обычным неравнодушным людям уже удалось собрать около 63 миллионов рублей. Это примерно 38 процентов от необходимой суммы.
«Это как привязать себя наручниками к батарее и поставить далеко стакан воды. Какое-то время ты продержишься, ведь у человека есть свои ресурсы, но потом ты будешь понимать, что уже не можешь жить без воды. У тебя будут уходить силы, а стакан воды ты видишь. Казалось бы, он так близко, но ты не можешь до него дотянуться, потому что ты прикован к батарее. Это наше состояние, состояние родителя, когда лекарство есть, а денег нет. И вроде бы оно так близко, но так далеко», — пишет мама Миши.
Обо всех изменениях состояния здоровья 4-месячного малыша его мама рассказывает на странице в Instagram. Там же можно следить за процессом сбора средств на лекарство для Миши.
В конце ноября мы рассказывали, что Миша Бахтин начал дышать самостоятельно. Курс инъекций за 32 миллиона рублей дал шанс на спасение ребенка.
Ранее правительство России включило препарат «Спинраза», который останавливает СМА, в список жизненно необходимых лекарств. Мы поговорили с уральскими родителями, чьим детям поставлен этот диагноз.
Наш эксперт рассказывала о том, кто станет финансировать покупку дорогого препарата. Со следующего года лечение детей со СМА будет проходить за счет нового фонда. Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
