«Я боюсь умереть». 8 историй екатеринбургских подростков с ВИЧ-инфекцией

В Екатеринбурге живут 278 детей с положительным ВИЧ-статусом. Почти все они заразились вирусом иммунодефицита от матери во время беременности или родов.

ВИЧ-инфицированные подростки внешне ничем не отличаются от сверстников. Они живут той же жизнью: влюбляются, находят друзей, учатся, занимаются любимыми делами. Всё, что их отличает от других детей, — регулярный прием специальных препаратов — антиретровирусной терапии. Чтобы чувствовать себя хорошо, таким детям необходимо дважды в день принимать лекарства в одно и то же время и раз в три месяца проходить осмотр у педиатра-инфекциониста.

Однако многие подростки с ВИЧ хранят свой диагноз в тайне, боятся быть отвергнутыми и страдают от одиночества, потому что думают, что с ними что-то не так. Рассказываем истории восьми подростков из Екатеринбурга, которые родились с ВИЧ и ежедневно борются со страхами и проблемами, связанными с болезнью.

Алиса, 14 лет

Алиса рано потеряла родителей и почти всю свою жизнь прожила в детском доме. Там у нее сложились теплые отношения с одной из сотрудниц. Женщина взяла девочку под свою опеку. Но из-за серьезной болезни опекуна Алисе пришлось вернуться в детдом. Девочка до сих пор тяжело переживает это событие.

В последнее время Алиса стала «оттаивать». Она общается с ребятами в детском доме и школе, некоторые друзья даже в курсе диагноза Алисы и абсолютно спокойно отреагировали на это известие. Открыто девушка может поговорить о ВИЧ в детской группе поддержки в Центре СПИДа с ровесниками и психологами.

Андрей, 17 лет

У многих ВИЧ-позитивных детей нет надежного близкого человека, опоры. Мать 17-летнего Андрея зависима от алкоголя, отец умер от ВИЧ-инфекции, не принимая специального лечения. Женщина оставила сына в детском доме, потому что не смогла сама справиться с его воспитанием. Это стало большой травмой для мальчика.

В детдоме его жизнь стала стабильной, он теперь регулярно принимает препараты для лечения ВИЧ. Но Андрей до сих пор недоверчив к людям, с неохотой идет на контакт, у него нет планов на будущее.

Василиса, 15 лет

Василиса живет с дедушкой и бабушкой. Мать девочки употребляла наркотики, не проходила лечение от ВИЧ-инфекции и умерла от пневмонии, когда дочке было всего четыре года. Отец Василисы видится с ней нечасто, у него своя жизнь и новая семья, но он всегда помогает дочери финансово. Главные люди в жизни девочки — это бабушка и дедушка.

Они спокойно говорят с Василисой на тему ВИЧ, но просят ее не рассказывать сверстникам о диагнозе. Родные переживают, что подростки могут разболтать между собой тайну внучки и она станет объектом травли.

— Бабушка говорит, что никому не стоит знать о моей болезни. Я стараюсь забывать про диагноз. Я часто думаю про то, что сильно заболею, попаду в больницу и рядом никого не будет. Я боюсь умереть, — делится девочка.

Многие подростки с ВИЧ, как и Василиса, знают, что их близкие умерли от ВИЧ-инфекции. Это случилось из-за того, что взрослые не принимали препараты. Но дети ассоциируют сам диагноз со смертью. Специалисты Центра СПИДа подчеркивают, что при правильном лечении люди с ВИЧ живут долгую и счастливую жизнь. Эту мысль важно доносить до подростков.

Аня, 15 лет

Аня пережила много потрясений к своим пятнадцати годам — потеряла родителей и теперь живет в детском доме. Сейчас она всерьез увлеклась танцами. В учреждении есть для этого условия и сильный преподаватель. Говорят, у девочки хорошие данные, чтобы танцевать профессионально.

Наташа, 18 лет

У Наташи ВИЧ-позитивные родители, вся семья принимает специальные препараты. О своем диагнозе Наташа узнала от мамы в присутствии психолога Центра СПИДа в семь лет. Благодаря поддержке взрослых новость не стала для ребенка потрясением. Девушка активная и открытая. Она рисует, любит животных, занимается дрессировкой своей собаки.

Наташа не скрывает диагноз от своих друзей. Тема болезни, как говорит сама девушка, не является для нее проблемой. У Наташи есть парень, и у него нет ВИЧ-инфекции. Молодой человек в курсе диагноза своей девушки, они вместе были у лечащего врача и подробно обсудили возможные риски.

История Наташи — это пример открытой жизни с ВИЧ, когда болезнь просто часть тебя, а не приговор или тайна, которую надо хранить и нельзя обсуждать с близкими.

Саша, 12 лет

Саша живет вместе с мамой, отчимом, младшим братом и бабушкой. В семье девочка — единственный ребенок с ВИЧ. Ее мама во время беременности не всегда принимала препараты. Родного отца Саши лишили родительских прав, мама против их общения.

Саша хорошо учится. Она интроверт, не самая общительная девочка, погружена больше в себя и чтение книг. При этом увлекается спортом, катается на лыжах.

Друзьям Саша не рассказывала про ВИЧ. Девочка считает, что вокруг много злых и глупых людей, которые могут негативно отреагировать на ее диагноз.

Мама и бабушка заинтересованы в лечении девочки, вместе посещают Центр СПИДа, дружат с педиатром, следят за приемом лекарств, но сама тема болезни в семье не обсуждается. Дома не принято говорить о ВИЧ, Саша даже не знает о статусе своей мамы. Девочка старается не думать о своем заболевании. Рассказывая о болезни, она закрывает глаза, ей неприятно обсуждать диагноз.

Денис, 16 лет

Денис с малых лет догадывался, что у него есть какая-то проблема со здоровьем. Он принимал препараты, но никак не мог понять, в чем именно проблема. Когда Денису было восемь лет, состоялся большой семейный разговор, близкие рассказали парню о диагнозе и поддержали его. С тех пор тему ВИЧ спокойно обсуждают дома, вместе ходят к врачу, пьют препараты.

Парень не скрывает диагноз от многих своих друзей. Некоторые приятели, узнав об этом, в ответ признались, что у них тоже есть хронические болезни, которые требуют постоянного лечения.

Денис хочет ходить в группу поддержки для ВИЧ-положительных подростков, но пока у него не хватает времени. Парень музыкант, играет в группе и строит большие планы на будущее.

Аслан, 13 лет

Аслан живет с дедушкой и мамой, та долгое время зависела от наркотиков и сейчас тяжело болеет. Ее недуг привел к инвалидности, и уход за женщиной занимает почти всё время и силы дедушки. Папа не поддерживает контакт с Асланом. Парень предоставлен сам себе, взрослые не интересуются его жизнью.

— У мальчика в жизни мало светлого. Он потерял интерес к миру, перестал принимать препараты от ВИЧ-инфекции и переживает непростой период. Нет ни одного взрослого человека, с которым у мальчика были настоящие и теплые отношения, — рассказал специалист Центра СПИДа, который работает с Асланом.

Из-за тяжелой жизненной ситуации парень стал пассивным, утратил интерес к своим старым увлечениям, а раньше он увлекался футболом.

Для многих подростков ВИЧ может быть тяжелой ношей. Дети не всегда могут даже внутри семьи обсудить свою проблему, и ребенок чувствует себя одиноким.

— Если диагноз ребенка не обсуждается в семье, для него это стресс и напряжение, он удерживает чувства и негативные переживания в себе. В большинстве семей родители или опекуны всё-таки обсуждают с детьми их диагноз, приводят подростков в Центр СПИДа, чтобы у них была возможность поговорить со специалистами, получить индивидуальную или совместную (с родными) консультацию психолога, — объяснила координатор проекта «Трамплин» Ольга Бондаренко. — Сложнее бывает в этой ситуации ребятам в детских домах. Помогают детские группы поддержки, где ребята могут доверительно поговорить о страхах и проблемах. Важно, чтобы рядом с подростком был значимый взрослый, который может поддержать, принимает диагноз ребенка, открыто, спокойно и доброжелательно говорит на тему ВИЧ-инфекции.

Проект «Трамплин», который был создан в Москве благотворительным фондом «Дети+», а теперь реализуется и в Екатеринбурге, направлен на помощь и поддержку подросткам с ВИЧ. С ноября по декабрь кураторы проекта совместно с Центром СПИДа набирали взрослых волонтеров, которые после обучающего курса смогут стать наставниками для подростков и общаться с ними, поддерживать, помогать принять свой диагноз, побороть страхи, связанные с болезнью, и говорить на бытовые темы.

— Для наставников в проекте существует целый кастинг. Мы набираем людей старше 25 лет, у которых есть внутренний ресурс и время, чтобы помогать подросткам с ВИЧ-инфекцией. После многих консультаций и углубленного двухмесячного курса к наставникам будут прикреплены десять детей — при наличии согласия официальных опекунов. Задача проекта в том, чтобы ребята обрели старшего друга, получили опыт добрых, теплых отношений, узнали от наставника, что трудности неизбежны, но они решаемы, — пояснила куратор проекта. — Некоторые подростки, истории которых мы рассказали, скоро встретятся со своими наставниками. Возможно, это поможет им сделать свою жизнь счастливой, несмотря на диагноз и другие трудности. Каждому из нас порой нужна поддержка, и мы попробуем ее дать.

Прочитайте также историю екатеринбуржца Юрия Исаева. Парень стал первым в России подростком, открыто заявившим о том, что у него ВИЧ.