Три таблетки вместо 40. Как за четверть века изменилось лечение людей с ВИЧ

— Я помню времена, в начале 2000-х годов, когда люди выходили на площадь и сами приковывали себя цепями, когда таскали за собой гробы по улицам, чтобы привлечь внимание к проблеме: у этих людей был ВИЧ, но не было лекарства. Помню времена, когда специальные этические комиссии, так называемые тройки, решали, кому в первую очередь дать терапию (а значит, и шанс на жизнь). Сегодня в это сложно даже поверить, но так было, — о своем диагнозе Игорь Пчелин узнал еще в 1997 году и стал одним из первых в стране, кто открыл свой статус и начал принимать антиретровирусную терапию.

Сегодня он возглавляет фонд «Шаги», который помогает людям, живущим с ВИЧ. И он абсолютно уверен, что те давние отчаянные перформансы людей не прошли даром, что активисты внесли свой вклад в то, чтобы сегодня у всех людей с ВИЧ в России было бесплатное, гарантированное и эффективное лечение, чтобы сегодня от ВИЧ не умирали и рождались здоровые дети.

О том, как менялось лечение ВИЧ-инфекции с 90-х годов до наших дней, Е1.RU рассказала заведующая клиническим отделением Областного центра СПИДа Светлана Волкова.

Эволюция от 20 до 3 таблеток в день

— Лечить ВИЧ-инфекцию в России стали с начала 90-х годов, и подход в лечении за эти годы поменялся существенно.

За последние 30 лет терапия для лечения ВИЧ-инфекции менялась стремительно. В 90-е начинали лечить препаратом от онкологии, так как заметили его противовирусный эффект. При этом лечение было не очень эффективным, люди умирали, в том числе и из-за того, что терапия назначалась преимущественно на поздних стадиях, на стадии СПИДа. Поэтому и приклеилось клеймо «чума XX века».

В дальнейшем стали разрабатываться другие классы препаратов, появился термин «высокоактивная антиретровирусная терапия», то есть это комбинация из трех-четырех препаратов. Тогда пациентам несколько раз в день приходилось принимать сразу горсть таблеток трех-четырех видов.

Я в системе оказания помощи больным ВИЧ-инфекцией с 2000 года. Когда я пришла, было еще мало препаратов, и в день человек пил от 20 до 40 таблеток, пациенты переносили терапию тяжело. Прием большого количества лекарств негативно влиял на работу желудка и кишечника, развивалась липодистрофия, то есть истончался подкожно-жировой слой, пациент визуально менялся, и люди часто прекращали лечение.

Тогда же были рекомендации начинать лечение только при количестве иммунных клеток меньше 200, когда иммунитет у человека серьезно снижен, и так было во всем мире (при этом норма — 800–1200 клеток. — Прим. ред.).

В те годы среди ВИЧ-инфицированных было много наркопотребителей, это проблемная группа в части приверженности лечению, контролировать эту группу было невозможно, но мы понимали, что их необходимо лечить, так как они активные источники распространения ВИЧ. Тем не менее в условиях ограниченного количества препаратов был главный приоритет — это беременные пациентки с ВИЧ.

Терапия стала по-настоящему доступной после 2006 года, когда началась реализация национального проекта «Здоровье» по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции. Препараты стали закупаться централизованно за счет государственных средств. Исчезли ограничения для назначения, изменилась концепция лечения, оно начиналось, если у человека было менее 350 иммунных клеток.

А с 2018 года появилась рекомендация ВОЗ начинать лечение сразу после постановки диагноза, и сегодня Россия активно поддерживает эту позицию. Доказано, что продолжительность и качество жизни напрямую зависят от своевременности выявления и начала лечения: если рано начинаем лечить, то со стопроцентной гарантией можно ожидать хорошего эффекта от терапии, можно быть уверенным, что человек будет жить долго и полноценной жизнью.

Какие препараты есть сейчас

Современные препараты не обладают такими побочными эффектами, как было прежде, и они комбинированные — в одной таблетке три-четыре лекарственные позиции. Теперь уже думают о размере таблетки, она должна быть маленькой, удобной. Кроме того, сейчас появляются пролонгированные формы, инъекция делается раз в месяц или раз в три месяца, также разрабатываются препараты с пролонгацией до полугода, это определенная свобода для пациентов, конечно. На сегодняшний день концепция настолько поменялась, что просто выявил и лечи. Считается, что чем раньше человек начнет лечение, тем лучше удастся контролировать болезнь.

Как добиться мотивации на лечение у разных пациентов

Наступает момент, когда человеку кто-то должен объяснить, почему он эту таблетку должен пить всю оставшуюся жизнь, какие при этом бонусы есть. Если человек пьет лекарство, что он может иметь? Здоровых детей, например. Для кого-то это аргумент, для кого-то нет. Если человек пьет таблетки, он может не передавать вирус, это очень важно.

Для людей с некоторой степенью асоциальности это вряд ли аргумент. Поэтому здесь другие стимулы, например, что можно вылечить гепатит, поддерживать свое состояние здоровья на каком-то уровне. Для каждого пациента мы находим свои бонусы, чтобы он пил лекарства. Это специфика лечения, потому что пациенты разные — социально благополучные и неблагополучные, у них разный путь передачи и приобретения.

Потребитель инъекционных наркотиков тебя слушается, потому что ему плохо, ты ему дал таблетки — ему стало полегче. Вот тут мостик наладился, он будет пить таблетки.

У человека работающего, образованного, много читающего, знающего про препараты, всё по-другому. Например, он может бросить, потому что ему неприятно, что его тошнит от этой таблетки. Он может отказаться от лечения, потому что не хочет дискомфорта или потому что ему некогда. Он всё понимает, но не может вписать эту таблетку в свой график. Идеальной ситуации в лечении не существует.

По мнению активиста Игоря Пчелина, проблемы с доступностью терапии сегодня во многом удалось решить: за исключением редких случаев, которые, как правило, рассматриваются в индивидуальном порядке, она доступна и бесплатна. Уже давно никто не говорит о том, чтобы просто выжить или продлить сколько-то лет. Сегодня в кругах ВИЧ-активистов говорят о полноценной жизни, о снижении побочных эффектов и о работе в уязвимых группах — она до сих пор буксует. Потому что осталась проблема дискриминации.

— Появилось много различных форм работы с пациентами, чтобы воспитать приверженность к лечению: психологические группы, равные консультанты. Задача понятна и очевидна — нужно довести до пациента простую истину: пьешь таблетки — значит живешь. И если раньше основной бедой была доступность терапии, умирали от нехватки препаратов, то сегодня с этим как раз проблем нет, но остаются губительные идеи ВИЧ-диссидентства, отрицание, мысль о том, что поздно обращаются за помощью к врачам — в запущенной стадии, когда что-то изменить бывает уже поздно.

Сегодня лечение ВИЧ-инфекции доступно всем пациентам с ВИЧ. Получить консультацию врача, обследования и препараты можно в Свердловском областном центре СПИДа: ул. Ясная, 46, тел. (343) 222-22-90 (многоканальный).

Телефон доверия по проблеме ВИЧ/СПИДа: (343) 310-00-31 (будни, с 9 до 20 часов).

Если есть проблемы с документами или возникают дополнительные вопросы о лечении ВИЧ, то можно обращаться в региональный общественный фонд «Новая Жизнь», телефон горячей линии: (343) 269-20-09.

Прочитайте, как ВИЧ пришел в Свердловскую область в 90-х годах.