Вопросов нет, у нас много умников - сделайте свой препарат, отечественный.
Гость
1 февраля 2022, 09:48
Многих это возмутит, но, считаю, что данный укол нужно делать бесплатно в обмен на стерилизацию родителей и больного ребенка, может даже и всех детей от этих двух родителей при наличии исследованного риска. Иначе вырождение вида через пару сотен лет. Это касается и других серьезных генетических заболеваний.
Гость
1 февраля 2022, 01:57
Е.1, вот вы опять дезинформируете подписчиков, что Золгенсма можно вводить до 2 лет! Ограничений по возрасту нет, только по весу - до 21 кг! Но чем раньше ввести препарат, тем лучше, конечно
Почитала комментарии, и про себестоимость, и про то, что самый ценный ресурс - это люди, и про накрутку в 1000%...и задумалась... Вот у меня в руках 150 млн руб! Как поступить будет лучше!? Спасти жизнь одному человеку? Или за эти деньги спасти жизнь 20 (условно говоря) людям!? Чья жизнь ценнее? Кому нужнее?
Ответа не нашла. Его, наверное, и нет...
У меня несколько вопросов.
1. Почему совсем недавно начались эти бесконечные сборы.
2. Один и тот же текст под разных детей.
3. Может, конечно, это и жестоко, но у этих детей слишком невелик шанс выжить и стать даже относительно полноценными людьми, возможно более целесообразно отдавать такие дикие деньги тем детям, которых возможно реально вылечить, поставить на ноги, реабилитировать.
Я прекрасно понимаю чувства родителей больных детей, и их горе, но почему общество, а не государство должно помогать?!
Удивитесь, почему дорого.
1. Они не нужны, пусть платят родители.
2. Медицину в РФ РАЗВАЛИЛИ. Арбидол в помощь.
3. Голосуйте, на пеньках, а помощь, по смс
Каждый день по телевизору просьбы-соберем деньги на лечение детей.Гребанная Россия в лице президента не помогает ,она только оброк с граждан собирает в виде налогов,а больные дети и пенсионеры обойдутся. Избавляются от ненужных.
Будущее за генной инженерией, как минимум для устранения рисков наследственных болезней. А у нас всё решают, правильные кости царя-«святого» нашли или это просто обычные люди. 21 век на дворе, вы серьёзно?
Гость
31 января 2022, 14:09
они так и остаются инвалидами и умирают к20))) укол бесполезен))
Потому что за год закопали миллион русских и заместили соседями из ближнего зарубежья. Очевидно, что это чёткая цель, и реализация плана продолжится. Если бы им нужны были ваши дети, то 150 млн - это копейки для бюджета. В год таких малышей около 200 рождается в РФ.
Гость
31 января 2022, 13:30
"На деле мы имеем массу документов и сплошные обещания. Вероятнее всего, потому, что под СМА (да и другие редкие, орфанные болезни) не заложен федеральный бюджет."
Впрочем как и на все остальное
Гость
31 января 2022, 13:24
зато олипиады и чемпионаты мира проаодим,а детей вылечить не можем..
Гость
31 января 2022, 12:53
" Он отличается от «Спинразы» и «Рисдиплама» тем, что достаточно всего одной инъекции в вену "
Да..? а чтож тогда за пикеты были от родителей, которым прекратили лечение когда детям стало по 18 лет? На что деньги ушли если достаточно 1 инъекции
Гость
31 января 2022, 12:32
Перепись дураков "ОНОНЕПОМОГАЕТ" "ОНИ МАШИНУ КУПИЛИ НА ЭТИ ДЕНЬГИ" "ЛУЧШЕ БЫ МНЕ ДАЛИ Я БЫ МИКРОКРЕДИТ ОТДАЛ" выше...
Гость
31 января 2022, 12:26
А тарелка такая огромная вероятно для того, чтобы подчеркнуть, что дефлопе на Земле очень мало и что оно очень дорогое. И что вот этого мало достаточно, чтобы оно стоило 64 доллара
Гость
31 января 2022, 12:20
жизнь бесценна!
Почему не спрашиваете, гражждане - миллиарды, сотни миллиардов на никому не нужные войны, оружие, золотые ершики и унитазы - почему так дорого?!!!
Почему на убийство , разрушение денег без счету тратиться - это теперь называется"патриотизм", а на здоровье - ни копейки
прости хосподи
Можно и 150 млрд потратить- только эффект лечения=0. Не лечатся генетические заболевания. Откройте бесплатные центры перинатальной диагностики генетических заболеваний. И на аборт всех с нарушениям по геному. Это и родителям и государству будет лучше!
Вы уверены, что в обычной школе преподают хотя бы основы генной терапии? И про какое именно лекарство вы пишете? Почитайте про принципиальные различия между золгенсмой и спинразой (хотя бы в Википедии), обновите ваши сведения о возможностях генной терапии и не пишите больше про то, в чем несведущи.
Гость
31 января 2022, 12:15
а Аня Новожилова вылечилась или нет,информации ноль,а в ВК нОВОЖИЛОВЫ ЗАБАНЕНЫ,КАК ТОКСИЧНАЯ ГРУППА.
Гость
31 января 2022, 12:09
Почему не изучают что приводит к заболеванию?
Мне все больше и больше кажется, что все это бизнес чистой воды.
Только в России и странах СНГ все больше и больше деток заболевает серьезными болезнями, требующими дорогостоящего лечения, а в развитых странах, например в Швейцарии. Знакомая в Цюрихе живет муж англичанин у них двое детей, ходят там в садик и школу, так они раз в три месяца выводят им вшей, говорит уже нет сил, в России с таким она не встречалась никогда. А лекарства от педикулеза в их аптеках дорогущие и расходятся как горячие пирожки.
Недавно смотрела передачу, там рассказывали, как мышей сначала делают инсулинозависимыми и потом на них испытывают лекарства от сахарного диабета. И подумалось, если можно мышь сделать инсулинозависимой, значит и человека можно, а знаете сколько сейчас детей заболевает сахарным диабетом 1го типа, это же просто ужас. Раньше если в школе на 500 человек один будет такой ребенок, так это и то был нонсес, а сейчас в каждой параллели не по одному ребенку.
Откуда их столько? Причём каждый раз как выпрашивают деньги, пишут очень редкое генетическое заболевание, но их больше даунов , рили, так на дауна в утробе ещё анализ берут, может и на это уродство обследовать беременных, дешевле гораздо будет. Имхо половина если не больше, идёт не на сирых и убогих, а на что-то другое
Гость
31 января 2022, 11:58
круто как всегда все есть но нет денег а денег нет просто для простых людей классная логика
зависит от того учитывает ли их в себестоимости производитель. Я цифру так то не с потолка взяла, а из их данных. По идее должны учитывать, но какой % разработки падает на одну дозу не известно.
Имхо такая дикая наценка связана с одним - срубить бабло на жизни людей при отсутствии альтернативы. Но это дело собственника и страны, где зарегистрирован собственник. Ибо капитализм, счастье, ...........
А вот почему е1 так однобоко подает инфу? Если я легко посмотрела себестоимость, они что не могли? или не захотели писать о дикой наценке?
Вообще то разработки закладываются в себестоимость и не думаю что в США это отличается от России.
А куда собственники планируют направить свои деньги ни вы, ни я не знаем. Наши вон "талантливые бизнесмены" тоже обещали модернизацию, поднять уровень жизни населения и рабочие места, когда прихватизировали предприятия и недры. Пока же "инвестируют" в очередные яхты и челси.
Или вы считаете, что мотивация буржуя зависит от этноса? Хочу вас разочаровать, не зависит.
Итого: куда идет прибыль ни вам, ни мне не известно. Есть факт - наценка 1000%, о которой журналисты просто молчат в статье. Вы считаете молчание этого в статье "почему так дорого стоит лекарство" нормальным? я считаю враньем.
Вопрос зачем это надо е1?
В отличие от вас я больше 5 лет в фармацевтики работала и уровень прибыли в каждом звене там знаю :-)
И да, все предприниматели делают инвестиции и организуют бизнес ради прибыли. Вы этого не знаете? Причем прибыль можно получать не только от потребителей, но и от государства. И да, в США и Европе предприниматели лечат рак ради прибыли. Это для вас тоже новость?
Такое ощущение что вы 17 летний идеалист с промытыми мозгами
Гость
31 января 2022, 11:41
Хватит писать враньё про ИЗЛЕЧИВАЕТ. Нет излечения от генетических болезней. Все миллионы, вбуханные в этих детей, не дали никакого результата! Дети как лежали, едва шевелясь, так и лежат.
А можно было бы спасти десятки жизней вместо этого
Гость
31 января 2022, 11:40
на кой такие дети лечить их вю жизнь! ни каких налогов с них не взять, ни в армию направить одни расходы от государства
Гость
31 января 2022, 11:31
Почему не сдают анализ на эту болезнь до зачатия родители или на первых сроках беременности? Почему такая безолаберность, или ждут чуда?
Гость
31 января 2022, 11:27
Дорого потому, что американская жадность беспредельна.
Гость
31 января 2022, 11:26
А у меня вопрос, с чем связано появление множества детей с таким диагнозом? Процедура ЭКО?
Гость
31 января 2022, 11:26
Этот укол кого-то на ноги поставил? Хоть одного? Бла-бла-бла " на миллиметры стал лучше держать голову" это ни о чем. По моему мнению- афера века. Причем на эти уколы собирают миллионы не только в России.
Гость
31 января 2022, 11:24
Дорого потому что"если в кране нет воды....."
Гость
31 января 2022, 11:23
Начинается скулёж. "Лучше бы лечили деток..кококо" Их и так лечат по итогу. Тех, кого вообще возможно вылечить. Эти сборы я наблюдаю уже лет пять, обычно очень быстро подключаются меценаты и родители даже в выигрыше от этого факта, т.к при прямой поддержке государства волокиты побольше.
- Эти сборы я наблюдаю уже лет пять
Хорош врать.
- «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) — препарат, который производится базирующейся в США швейцарской биофармацевтической компанией Novartis Gene Therapies. Впервые одобрен FDA 24 мая 2019 года.
У тебя как на фронте год за три?
Ты и тебе подобные хотят не порадоваться, а излить злобу, ведь некоторые из них заплатили за чудо (поставили укол и ребенок побежал), а чудо не произошло (если не считать чудом, что смертельно больной ребенок живет) и нужны годы и годы на реабилитацию.
Гость
31 января 2022, 11:23
Там то они живут , а у нас выживают и то не все
Гость
31 января 2022, 11:20
Пока в США разрабатывают вакцины от генетических болезней, людей в России жрут собаки , у которых теперь прав больше, чем у рядовых граждан!! Новости с погибшими взрослыми не получают такой области как с ребёнком
Переброска войск на границу с Украиной стоило 800 млрд рублей, столько же понадобиться для того, что бы их обратно отправить. А это на секундочку20 млрд долларов. Наверное, можно было бы всех русских деток вылечить за эти деньги? Или пусть смсками собирают?
Гость
31 января 2022, 11:18
А почему Ройзман собирает деньги краснодарскому мальчику ,которому уже три года,если пишут,что это лекарство ставят и оно лечит только до двух лет?
Гость
31 января 2022, 11:16
Почему это лекарство люди покупают за свой счёт?
На сколько мне известно, существует гос фонд для покупки подобных препаратов! Где деньги Зин?
Гость
31 января 2022, 11:14
Это обьясняется тем, что капитализм - это людоедский общественный строц, при котором выживают только богатые.
Гость
31 января 2022, 11:13
Но почему Сколково или институт Гамалеи до сих пор за 3 месяца не придумал на пеньке вакцину от СМА, как он это сделал с вакциной от Ковид? 😂😎
Гость
31 января 2022, 11:12
Потому, что рыночная ниша данного заболевания не большая и она мало кому интересна из крупных фармацевтических компаний.
Гость
31 января 2022, 11:11
Если это очень редкое заболевание, почему в России так много таких детей, постоянно собирают деньги на это чудо лекарство
Гость
31 января 2022, 11:11
Если президент ввел лечение больных детей с СМА за счет государства то назовите ифры сколько детей за год вы вылечили а не кивайте на федеральный бюджет. а если вы сказали а то говорите и б
Гость
31 января 2022, 11:05
Давайте больше фактов, действительно помогает чудо-лекарство? Фото бегающих детишек, заключение специалистов, хоть что-то дайте?
Полностью комментарий читать попробуй и увидишь, что и тайм код есть, в окрестности 30 секунд от него сам Алексей рассказывает, что и как и где они нашли. И любому человеку с мозгами понятен контекст и что на экране реклама мебельного салона.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте