Угасала на глазах. Что стало с уральской девочкой после укола за 160 миллионов рублей

Пять лет назад Лизе Краюхиной из деревни Боярка Свердловской области поставили самый дорогой укол в мире. Девочка родилась внешне здоровой и до полугода хорошо развивалась, но потом стала слабеть, терять двигательные навыки. На постановку диагноза ушло девять месяцев. Оказалось, у Лизы спинальная мышечная атрофия — СМА. Раньше болезнь была неизлечимой, дети с первым типом, как у Лизы, не доживали до двух лет, умирали под аппаратами ИВЛ от дыхательной, сердечной недостаточности, у них атрофировались мышцы всего организма.

Лизе повезло, когда она родилась, изобрели лекарство — один укол золгенсмы останавливал болезнь. Тогда оно стоило 160 миллионов рублей, от чиновников родители получили отписки. Лиза угасала на глазах.

Деньги на укол для ребенка сначала собирали разные неравнодушные люди, присылали по 100, 200, 500 рублей — кто сколько мог. Переводы шли тогда каждую минуту. Значительную часть суммы закрыл бизнесмен и меценат Владимир Лисин, владелец Липецкого металлургического комбината.

Каждый год мы приезжаем в гости к семье, чтобы увидеть, как действует чудо-препарат.

В полтора-два года Лиза тренировалась держать голову. В три года мы снимали, как Лизу учат сидеть — несколько секунд она держала спину самостоятельно. В пять лет Лиза могла слезать с дивана.

Сейчас девочка, благодаря ежедневным тренировкам, сама передвигается по дому, сидя.

«Прогрессируем в год по чайной ложке. Но я верю, что Лиза встанет», — говорит Алексей Краюхин, папа Лизы.

В этом году Лиза станет первоклассницей. Она читает, считает, любит декламировать стихи, поет в хоре, рисует. Кроме обычной школы, Лиза прошла конкурсный отбор в музыкальную школу, ее зачислили в первый класс хорового отделения.

Сейчас тест на СМА и еще 35 генетических заболеваний проводят в первые дни после рождения. Золгенсма, как и другие дорогие лекарства, для детей с редкими заболеваниями закупает государство — фонд «Круг добра». Укол золгенсмы ставят сразу, пока не потеряны двигательные навыки.

Вот, что мы писали о Лизе пят лет назад. А вот подробный репортаж — о том, что сейчас.

Прочитайте историю мальчика Эмиля, мать отказалась от него в роддоме, при скрининге у него обнаружили СМА.