В Ельцин-центре открылась выставка из историй E1.RU об отцах неизлечимо больных детей (фото)

В Ельцин-центре сегодня открылась тяжёлая и в то же время трогательная выставка про отцов, которые ухаживают за неизлечимо больными детьми. Истории из нашего проекта "Когда папа не ушёл" пробирают до слёз. Родители, чьи дети – подопечные детского хосписа, рассказали и показали, как они живут и борются за жизнь своих детей.

Для иллюстрации интервью мы использовали снимки Анны Марченковой, но в публикацию вошёл далеко не весь материал. На выставке представлены фотографии, которые не вошли в текст.

– На самой первой съёмке мы поехали в бассейн с ребёнком на аппарате ИВЛ, – рассказала E1.RU Аня. – Для меня было странно, почему ребёнок не двигается, но осмысленно смотрит, что это за аппарат. Появился миллион вопросов.

А потом фотограф стала представлять, что идёт на съёмку не к человеку, который болен, а к супергерою. К этой мысли она пришла, когда снимала Сёму с миодистрофией Дюшенна. В компьютерной игре его герой – инопланетянин, который сам может моделировать своё тело:

– Я помню, что Сёма, когда играл и собирал тело для своего героя, спросил у папы: "Папа, а если бы мы жили на другой планете, то у меня с телом было бы то же самое?" После таких съёмок я размышляла, что генетическая болезнь может быть результатом эволюции. Это шаг к тому, что человечество станет лучше, но у этого шага есть такие плачевные последствия. Поэтому я смотрю на них как на людей, которые лучше меня и способствуют чему-то прекрасному и лучшему в будущем. Они на ступень выше меня, супергерои.

Герои выставки в прямом смысле носят своих детей на руках, даже когда те уже не малыши, а подростки. Папам пришлось научиться менять сыновьям и дочкам трахеостомы и распознавать настроение по писку медицинской аппаратуры. Эти мужчины ночевали под дверями реанимаций и учились кормить из шприца, они не просто остались рядом, но и каждый день создают для своих детей мир.

Выставка будет работать с 16 по 30 января с 10:00 до 21:00 в фойе кино-конференц-зала Ельцин-центра. Вход свободный.

Первые пять историй о папах и их детях можно прочитать здесь, вторую часть – здесь.