Директор 4 канала Алена Вугельман рассказала Владимиру Путину о женщине, усыновившей ребенка с редким заболеванием

На медиафоруме Общероссийского народного фронта (ОНФ), в котором участвовали региональные и федеральные журналисты, на вопросы прессы отвечал Владимир Путин.

Форум под лозунгом "Правда и Справедливость" прошёл в Санкт-Петербурге. Вопрос удалось задать и известной екатеринбургской журналистке - руководителю 4 канала Алёне Вугельман. Она рассказала Путину о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей с орфанными заболеваниями: лекарства для редких болезней крайне дороги, а господдержкой может воспользоваться лишь небольшая часть больных - орфанных болезней в списке российской господдержки в 10 раз меньше, чем их существует на самом деле.

- У нас есть коллега, которая, с моей точки зрения, совершила маленький человеческий подвиг, - сказала президенту Алёна Вугельман. - Она усыновила больного ребёнка. Это маленький мальчик, у которого очень сложное заболевание, и его лечить можно будет начать через год. Она уже сейчас вынуждена отказываться от всего, начинать экономить просто на всём, потому что лечение очень дорогое, а врачи утешают только одним: "Ну, может быть, к моменту вашего лечения это заболевание попадёт в государственную программу поддержки". У нас в Российской Федерации сейчас в список орфанных заболеваний включено 24 заболевания. В то время как в мире их 240. В 10 раз больше. Я, конечно, понимаю, что сейчас поддержка наших коллег в СМИ в Крыму очень актуальна, но, может быть, если у государства есть деньги, то их стоит вкладывать в развитие детской медицины? В лечение, в поддержку этих детей, в диагностику раннюю, что особенно важно. Считайте, что это тоже призыв.

- Конечно, очень бы хотелось, чтобы весь список орфанных заболеваний и список заболеваний, за которые отвечает не только федерация, но и региональные власти, расширялся, - ответил екатеринбургской журналистке Владимир Путин. - Ну конечно, будем над этим думать. Это и Министерство здравоохранения имеет в виду, и региональные власти, а что касается вашей знакомой, она, конечно, большой молодец, передайте ей самые-самые лучшие пожелания. Будем думать, как помочь таким детям.