«Случай уникальный». Простые люди без олигархов набрали 125 миллионов для спасения Миши из Екатеринбурга

За 4 месяца для екатеринбуржца Миши Бахтина с диагнозом СМА собрали 125 миллионов рублей. Это самая крупная сумма сборов за всю историю благотворительности в Екатеринбурге. Сбор идет на покупку препарата «Зольгенсма». Одна ампула «Зольгенсма», самого дорогого лекарства в мире, должна остановить спинально-мышечную атрофию навсегда.

Миша — первый в России ребенок, которому так рано — в десять дней — поставили диагноз СМА. А самое главное, почти сразу же начали лечение препаратом «Спинраза». Этот препарат тоже используют для лечения СМА, но инъекции должны быть пожизненные. Две ампулы «Спинразы» за восемь миллионов каждая были закуплены за счет областного бюджета, еще две ампулы за такую же цену купил для Миши российский меценат, бизнесмен Владимир Лисин, владелец металлургического комбината в Липецке.

Миша сейчас в Москве, в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого.

Почти все пять месяцев своей жизни Миша провел в больницах. После введения загрузочной дозы «Спинразы», четырех уколов, ребенку стало лучше, развитие было по возрасту, в аппарате ИВЛ он уже не нуждался. Но недавно Миша снова попал в реанимацию с остановкой дыхания.

— Состояние стабильное, Миша в палате вместе с мамой, — рассказал нам папа Миши Дмитрий Бахтин. — Что будет дальше по «Зольгенсма» нам пока неизвестно. До конца этого года компания дала гарантию не менять цену на препарат (фармкомпания выставила счет за ампулу 160 миллионов рублей. — Прим. ред.), независимо от курса или скачков доллара. Что будет в следующем году и какие условия будут у компании «Новартис», мы в полном неведении. Мы здоровьем своего ребенка протаптываем дорогу к регистрации препарата, поправкам в законах, а кто поможет нашему сыну сейчас, когда ему нужна помощь? Люди, простые люди. У нас народный сбор, нам помогают простые люди, деньги пересылают бабушки, дедушки, отправляют дети через родителей накопленное в детских копилочках. И эта сумма собралась благодаря вам.

Наши эксперты отмечают, что для народного сбора без крупных вливаний меценатов сумма сбора очень большая.

— Да, случай уникальный. В нашем регионе два завершенных сбора по детям с диагнозом СМА: Аня Новожилова и Лиза Краюхина. Но там было участие крупных меценатов, — говорит директор известного в Екатеринбурге благотворительного фонда Ирина Луговых. — Хотя и сами родители тоже собрали очень большие суммы. У нас, например, в фонде самый большой сбор в недавнее время был на 5 миллионов 800 тысяч рублей. Вообще, в последнее время можно наблюдать тенденцию: сборы, которые ведут сами родители, проходят активнее, эффективнее, чем сборы фондов. Уверена, играет роль то, что у детей со СМА отличные группы поддержки волонтеров. Это очень мощный ресурс, среди волонтеров есть программисты, дизайнеры, люди бизнеса. Они продвигают сборы по всем регионам (фонды часто ориентируются на свой регион), засылают письма о помощи на предприятия, крупным бизнесменам-меценатам. Возможно, и фигура Евгения Ройзмана, который постоянно напоминает про Мишины сборы, помогает огласке.

Тем не менее, чтобы купить одну инъекцию, нужно добрать еще 35 миллионов. Мише Бахтину в десять дней поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия». Это генетическое заболевание, при котором поражаются мышцы, внутренние органы. Еще несколько лет назад оно считалось неизлечимым. Но сейчас есть препараты, способные остановить болезнь. Первый препарат — «Спинраза», он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Второе лекарство — «Зольгенсма», один укол которой излечивает от болезни.

Ранее наш эксперт рассказывала о том, что со следующего года лечение детей со СМА будет проходить за счет нового фонда. Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.