Сотрудники Минздрава - о спасении девочки с большим сердцем: "Не мы ее отправляли в Италию, поэтому теперь ничего не можем сделать"

Смотрите на фото Полинки: полуторагодовалая дюймовочка выглядит как шестимесячный малыш. Это из-за диагноза: рестриктивная кардиомиопатия. Тяжелый порок сердца, при котором развивается сердечная недостаточность, сердце увеличивается в объемах.

По размеру сердце у Полины такое же, как у ее 27-летней мамы. Чтобы выжить, нужна пересадка донорского сердца. Маму с дочкой отправляли в итальянскую клинику, собирая деньги по всему Екатеринбургу и области. Набрали два с половиной миллиона рублей: это были деньги на лечение и диагностику. Родители молились, чтобы диагноз не подтвердился, и операция не понадобилась. Терапия и лекарства действительно сначала помогали, но в пятницу Полине стало плохо, она попала в реанимацию. Девочка до сих пор в медикаментозном сне.

Врачи в первые минуты вслух озвучили маме цену: 550 000 тысяч евро (в рублях - 24 миллиона 750 тысяч рублей) – в эту сумму входила трансплантация донорского органа от другого ребенка (в России пересадка донорского сердца детям запрещена законом), установка искусственного сердца до того, как найдется донор, и год лечения и реабилитации в итальянской клинике. За пять дней читатели E1.RU собрали 515 083 рубля. В понедельник консилиум врачей решил, что искусственное сердце ослабевший организм Полины не выдержит, поэтому необходимо делать операцию по трансплантации только настоящего органа. Выставили новый счет, на десять миллионов рублей меньше: 15 миллионов рублей или 333 700 евро (см. сканы документов). В это время отец Полины пытался через Минздрав пробить квоту на оплату лечения.

– Я разговаривал с сотрудником Минздрава России, – рассказал E1.RU Сергей Медовщиков, папа Полины. – Мне сказали прямо: мы вас в Италию не отправляли, не нам вас спасать. Сейчас мы ждем официального отказа от Минздрава, без него мы не можем обратиться в Русфонд (самый крупный благотворительный фонд России) за помощью. Документы мы подали в наш областной Минздрав еще 26 сентября. Мы звонили, ходили на прием, нам говорили: документы в работе. Потом оказалось, что их по ошибке направили не в тот отдел федерального министерства. А время шло. Потом нам, наконец, в свердловском министерстве сообщили, что рекомендации Томского НИИ (в Томске находится один из лучших в России кардиоцентров, Полина лечилась там – прим. ред.) о том, что Полину надо направить за рубеж, сделаны не совсем правильно. Надо немного дообследовать, сделать пункцию сердца.

– Почему врачи не сделали это сразу?

– Томские кардиохирурги говорили, что не хотят делать эту опасную процедуру, потому что диагноз все равно останется прежним. И в России нам ничем не помочь! Чиновники нам предложили поехать в Томск и исправить документы. Мы уже не выдержали, стали сами собирать деньги, надеясь, что пересадка все-таки не понадобится, диагноз не подтвердится. Отправлять ребенка за 4,5 тысячи километров ради того, чтобы просто исправить документы, не стали. Пусть формально мы не правы. Но по совести: Полина бы просто погибла, до Италии мы бы ее уже не довезли. И еще: когда мы уезжали в Италию, нам в нашем свердловском Минздраве один из руководителей пообещала, что квоту на операцию можно получить, даже если мы в другой стране.

В российском Минздраве E1.RU подтвердили слова отца. Есть инструкции, есть регламент, есть комиссия по трансплантации, которая решает давать ли квоту.

– Компенсировать расходы мы сейчас просто не можем, мы не отправляли ребенка в зарубежную клинику, – говорит начальник отдела специализированной медицинской помощи и организации направления на лечение за рубеж Министерства здравоохранения России Ольга Прокофьева. – Минздрав давал рекомендации пройти дообследование, родители их не выполнили. Мы готовы подключиться, но при условии, что ребенка вернут в Россию.

– Но девочка в реанимации…

– Сейчас даже с транспортировкой не можем помочь. Не имеем юридического права участвовать в этом. Документы из зарубежной клиники у нас не рассматриваются при решении о квоте.

Сегодня родители Полины написали письмо в Русфонд с просьбой помочь.

– Полина первая в листе ожидания, и, как только донор найдется, обещают сделать операцию по предоплате, – говорит нам Екатерина, мама Полины.

Четыре наивных вопроса о детском донорстве

Историю Полины активно обсуждали на форуме E1.RU. С помощью нашего эксперта мы выясняли, где правда, а где мифы в страшной и щепетильной теме пересадки органов от умерших детей живым. Игорь Александрович Ковалев – профессор медицины, руководитель отделения детской кардиологии Томского НИИ кардиологии. Игорь Ковалев подписывал нашей Полине рекомендации направить ее в зарубежную клинику.

1. Почему в России Полине не помочь?

– Потому что детское донорство у нас в стране запрещено, – говорит Игорь Ковалев. – Если подросткам можно пересаживать "взрослое" донорское сердце, то для маленьких детей это неприемлемо, учитывая большую разницу в размерах органа. Насколько я знаю, до сих пор не удтвержден порядок о констатации смерти мозга. В случае с детьми, точное определение смерти мозга крайне ответственно, учитывая большие возможности детского организма к восстановлению функций. Ошибиться в этой ситуации нельзя.

2. Что ждет этих детей в будущем?

– Их ждет жизнь! Первый год самый ответственный и тяжелый. Может начаться отторжение органа, и потребуется специальная терапия. В последующем ребенок постоянно должен принимать таблетки, которые препятствуют отторжению органа. Но в остальном это вполне благополучная жизнь. Большой спорт я бы все-таки не рекомендовал. Но обычные средние физические нагрузки – это нормально. Через 10-12 лет людям с пересаженным сердцем потребуется повторная трансплантация. Но она будет проведена уже в России. Кате Михайловой пересадили донорское сердце еще шесть лет назад. Она наблюдается у нас в Центре. Окончила медицинское училище. Никаких противопоказаний к родам у женщин с донорским сердцем нет. Я был в командировке в Европе, там целые семьи: и муж, и жена с пересаженным сердцем. И у них свои дети.

3. Почему Полина в Италии, если в других клиниках Европы дешевле?

– В других странах пересаживать донорское сердце иностранцам запрещено. И это справедливо, доноров не хватает, предпочтение надо отдавать все-таки гражданам своей страны.

4. Если разрешить донорство, всех разберут на органы?

– Все это страшилки, которые не имеют отношения к действительности. Необходимо выполнить процедуру констатации смерти головного мозга, с соответствующим инструментальным подтверждением. Сама процедура забора органа, в нашем случае сердца, непроста. Необходимо соблюдение особых условий транспортировки. Да и временной фактор очень жесткий. Клиника должна иметь информацию о здоровье донора и причине его смерти. Это высокие технологии, которые могут быть реализованы при условии, что вся "цепочка трансплантации" будет работать четко и слажено. В подполье такого не сделаешь.

МНЕНИЕ

"Почему чиновники решили за нас, что мы не готовы принять детское донорство?"

Первый российский ребенок, которому сделали пересадку сердца шесть лет назад, сейчас живет в Уфе. Линару Хисматуллину уже 12 лет. Режиссер-документалист из Москвы Настя Тарасова два года снимала фильм о мальчике, съемки проходили в Центре имени Бакулева, потом в итальянской клинике, где проходила трансплантация.

– Когда мы снимали кино про Линара в Италии, я увидела: там люди просто не задумываются: можно пожертвовать органами или нет, – рассказывает Настя Тарасова. – Автоматически, вместе с получением прав, ты подписываешь соглашение, что твои органы в случае смерти могут быть использованы для пересадки. Тем более что католическая церковь поддерживает это. Призывая: не берите органы на небо, они пригодятся на земле. Мне кажется, что наши чиновники затягивают с принятием закона, потому что опасаются истерии, мол, что общество не готово.

Я тоже еще недавно так считала. Но сейчас думаю, что зря чиновники решают за нас. Вот мой герой, мальчик Линар, почти год лежал в Бакулевском центре с искусственным сердцем. Поясню, как внешне выглядит это: в грудь была вшита трубка от прибора. Этот прибор – насос весом где-то 100 килограммов на тележке, который качал искусственно кровь. Несколько раз российские врачи уже находили донора – ребенка, которому уже ничем не помочь, и родные его давали согласие на изъятие сердца, чтобы спасти Линара. Звонили в Минздрав, но закон так и не принимали. Но сами-то люди готовы были помочь! Кстати, Линар отличник, учится в гимназии. В нем сейчас такая жажда жизни проснулась!

Внимание! Сбор средств завершен! Спасибо!

Фото: из семейного архива, facebook.com