Здоровье подробности Чиновники через суд добились отсрочки дорогого лечения для смертельно больных детей Екатеринбурга

Чиновники через суд добились отсрочки дорогого лечения для смертельно больных детей Екатеринбурга

Ранее родители выиграли суд за лекарства в 96 миллионов, но получить их теперь не могут

Диана и Демид до проявлений болезни

Сегодня Ленинский районный суд разрешил Минздраву не покупать в срочном порядке препараты, которые нужны для спасения Демида и Дианы Файдаровых. До этого родители вместе с прокуратурой выиграли суд.

Трагическую историю брата и сестры мы уже рассказывали. Дети больны очень редким заболеванием НЦЛ2 — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Рождаются внешне здоровыми, нормально развиваются. Первые проявления болезни возникают примерно года в три с приступов эпилепсии. Потом начинается регресс: ухудшается, а затем и вовсе пропадает речь, перестают ходить, потом ползать. Так случилось, что это редкое генетическое заболевание выявилось сразу у двоих детей в семье — здоровые папа и мама оказались носителями мутационного гена.

Диане шесть лет. Демиду пять, он пока сохранен. Цена их спасения — 96 миллионов в год.

Единственный препарат, который останавливает болезнь, изобрели совсем недавно. Это «Церлипоназа альфа». Он нужен детям пожизненно. Стоимость его космическая — на двоих 96 миллионов в год. В Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ) в назначении указано именно это лекарство. По закону в таких случаях дорогие препараты приобретаются за счет регионального бюджета.

Несколько лет родители пытаются добиться лечения. Обратились в прокуратуру, та встала на сторону родителей. И суд выиграли еще в начале апреля! С уточнением: незамедлительно исполнить это решение. Мама, услышав решение суда, чуть не плакала в зале: появилась надежда. Прокуратура разослала победные пресс-релизы, что ведомство через суд добилось обеспечения детей лекарствами.

— Незамедлительно — это значит в течение суток, — пояснял нам тогда юрист центра «Дом редких» (оказывает информационную и юридическую помощь детям с редкими заболеваниями) Кирилл Куляев. — Нам каждый день дорог.

Однако свердловский Минздрав подал ходатайство об отсрочке исполнения решения. И суд удовлетворил эту просьбу медицинских чиновников. Впрочем, решение суда оставили неизменным, покупать все равно обязаны.

— Юрист областного Минздрава предоставил документы суду, что они отправили запрос в Минздрав РФ на выделение денег, — рассказала нам мама детей Зульфия. — На этом основании и дали отсрочку. С одной стороны, не отказываются, с другой, еще даже разрешение на ввоз не получено. Хотя его можно сделать всего за пять-шесть дней. Никаких сроков, до какого времени эта отсрочка, суд не уточнил.

Родители судились несколько месяцев, до этого выиграли суд. А сегодня вот это решение об отсрочке на неопределенный срок.

— Как состояние Дианы и Демида?

— Пока держимся…

А в это время российский Минздрав и Минздрав области подали апелляцию на решение районного суда об обеспечении препаратом. В свердловском Минздраве не смогли оперативно прокомментировать ситуацию, попросив направить официальный запрос.

Недавно в Екатеринбурге выявили еще одного ребенка с НЦЛ2. У девочки было всего два эпилептических приступа, после первого же врачи насторожились и посоветовали сдать анализ на это редкое заболевание. Внешне она пока здорова и сохранна. Недавний консилиум московских врачей в РДКБ выдал заключение, что единственное лекарство в мире на сегодняшний день — «Церлипоназа альфа».

Фото: Максим ВОРОБЬЕВ / E1.RU

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Цены на рынке зависят от того, как вы выглядите». Турист рассказал, чем Абхазия встречает гостей в этом сезоне
Алексей Петров
Внештатный корреспондент
Мнение
«Это мощное событие». Астролог из Екатеринбурга объяснила, как пережить полнолуние
Ольга Дектянникова
Астролог
Мнение
«Реформаторы примут решение, а вы, бабоньки, вывозите. Выручайте страну». Что думает про отмену ЕГЭ обычный учитель
Ирина Ульянова
Учитель
Мнение
Как в России в 90-е: гражданка Турции — о стремительном росте цен в ее стране и потере статуса бюджетного курорта
Анна Фархоманд
Мнение
Почему не надо ехать на Байкал. Непопулярное мнение местного жителя о том, что не так с великим озером
Виктор Лучкин
журналист
Рекомендуем
Знакомства
Объявления