Диана и Демид до проявлений болезни
Поделиться
Сегодня Ленинский районный суд разрешил Минздраву не покупать в срочном порядке препараты, которые нужны для спасения Демида и Дианы Файдаровых. До этого родители вместе с прокуратурой выиграли суд.
Трагическую историю брата и сестры мы уже рассказывали. Дети больны очень редким заболеванием НЦЛ2 — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Рождаются внешне здоровыми, нормально развиваются. Первые проявления болезни возникают примерно года в три с приступов эпилепсии. Потом начинается регресс: ухудшается, а затем и вовсе пропадает речь, перестают ходить, потом ползать. Так случилось, что это редкое генетическое заболевание выявилось сразу у двоих детей в семье — здоровые папа и мама оказались носителями мутационного гена.
Диане шесть лет. Демиду пять, он пока сохранен. Цена их спасения — 96 миллионов в год.
Поделиться
Единственный препарат, который останавливает болезнь, изобрели совсем недавно. Это «Церлипоназа альфа». Он нужен детям пожизненно. Стоимость его космическая — на двоих 96 миллионов в год. В Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ) в назначении указано именно это лекарство. По закону в таких случаях дорогие препараты приобретаются за счет регионального бюджета.
Несколько лет родители пытаются добиться лечения. Обратились в прокуратуру, та встала на сторону родителей. И суд выиграли еще в начале апреля! С уточнением: незамедлительно исполнить это решение. Мама, услышав решение суда, чуть не плакала в зале: появилась надежда. Прокуратура разослала победные пресс-релизы, что ведомство через суд добилось обеспечения детей лекарствами.
— Незамедлительно — это значит в течение суток, — пояснял нам тогда юрист центра «Дом редких» (оказывает информационную и юридическую помощь детям с редкими заболеваниями) Кирилл Куляев. — Нам каждый день дорог.
Однако свердловский Минздрав подал ходатайство об отсрочке исполнения решения. И суд удовлетворил эту просьбу медицинских чиновников. Впрочем, решение суда оставили неизменным, покупать все равно обязаны.
— Юрист областного Минздрава предоставил документы суду, что они отправили запрос в Минздрав РФ на выделение денег, — рассказала нам мама детей Зульфия. — На этом основании и дали отсрочку. С одной стороны, не отказываются, с другой, еще даже разрешение на ввоз не получено. Хотя его можно сделать всего за пять-шесть дней. Никаких сроков, до какого времени эта отсрочка, суд не уточнил.
Родители судились несколько месяцев, до этого выиграли суд. А сегодня вот это решение об отсрочке на неопределенный срок.
Поделиться
— Как состояние Дианы и Демида?
— Пока держимся…
А в это время российский Минздрав и Минздрав области подали апелляцию на решение районного суда об обеспечении препаратом. В свердловском Минздраве не смогли оперативно прокомментировать ситуацию, попросив направить официальный запрос.
Недавно в Екатеринбурге выявили еще одного ребенка с НЦЛ2. У девочки было всего два эпилептических приступа, после первого же врачи насторожились и посоветовали сдать анализ на это редкое заболевание. Внешне она пока здорова и сохранна. Недавний консилиум московских врачей в РДКБ выдал заключение, что единственное лекарство в мире на сегодняшний день — «Церлипоназа альфа».
