На Урале будут бесплатно лечить заболевание, от которого весь Екатеринбург спасал маленькую Аню

Свердловский минздрав планирует участвовать в программе, которая позволит уральским детям со СМА бесплатно получать швейцарский препарат «Рисдиплам». Об этом сообщили в департаменте информационной политики.

— В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием — аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи, — рассказали в департаменте.

Там добавили, что в Свердловской области детей с паллиативным статусом, получающих респираторную помощь, существенно больше, чем в среднем по России. СМА — это генетическое нервно-мышечное заболевание, при нем поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Постепенно эта слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких. Часто болезнь проявляется в возрасте одного-двух лет. Внешне здоровый ребенок внезапно перестает ходить, двигаться, медленно умирает. При этом умственные способности, интеллект остаются полностью сохранны.

В последние месяцы о СМА стали много говорить. Многие горожане услышали об этой болезни из-за пятимесячной Ани Новожиловой. Чтобы вылечить ее, требовался лишь один укол, но он считается самым дорогим в мире — около 2,5 миллиона долларов. Тогда отец Ани объявил сбор средств, который поддержали многие российские звезды. Та история завершилась благополучно — общими усилиями родители Ани смогли собрать нужную сумму.