Окружающие смотрят на него с опаской. Как в Екатеринбурге живет мальчик с «болезнью рыбьей чешуи»: видео

Екатеринбурженка Ульяна Евграфова ведет особенный блог. У ее сына редкое генетическое заболевание — ихтиоз. Кожа Мирона каждый день отслаивается, словно рыбья чешуя, поэтому таких детей называют рыбками.

Чтобы облегчить состояние сына, мама по пять-шесть раз в сутки купает в ванне и мажет его специальными кремами. На это уходит немало денег — в месяц не меньше 30 тысяч рублей.

Ребенку нельзя носить одежду из синтетики и гулять в сильную жару или в мороз, чтобы кожа не обветрилась, а он сам не перегрелся.

В блоге Ульяна рассказывает о том, что такое ихтиоз, и объясняет подписчикам, что не нужно опасаться людей с этим заболеванием. Некоторые с презрением смотрят на мальчика, но на самом деле бояться нечего: эта болезнь незаразна, а Мирон ничем не отличается от других детишек, кроме своей особенной кожи.

«Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживала Ульяна. — Сталкиваешься со взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли? Мне всё равно придется это объяснять родителям, поэтому я начала вести блог: чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме».

Всю историю Ульяны и Мирона мы публиковали в отдельном материале. А выше — видео о том, как малыш и его мама справляются с бытовыми трудностями и взглядами окружающих.

Также мы рассказывали историю уральского мальчика с «хрустальным» скелетом. Из-за редкого заболевания кости парнишки ломаются как тростинки.